Наши суставы

[Bird]

я принимала сульфасалазин,очень нехорошо от него чувствовала себя,два месяца не пью его(сама себе отменила)завтра пойду опять к Василец,может есть альтернатива пусть и подороже

Боюсь подороже альтернатива будет в другом смысле - для здоровья. Там все препараты не сахар, а один другого тяжелее.
Как определили Бехтерева?

[Jonka]

Чем воспаление снимали? Начала сульфасалазин, удовольствие ниже среднего. Один ревматолог назначал в щадящем режиме, другая - по полной, пока в сомнениях.

Метотрексатом в адекватной дозе (адекватной в смысле не маленькой) Чем раньше начата терапия эффективными дозами тем меньше деструкция и быстрее ремиссия. Жаль, я это поняла уже на рентген стадии 3. Давным давно приняла необходимость пожизненной терапии, живу обычной полноценной жизнью и не страдаю от того, что препарат не сахар.

[Bird]

Понятно. Вопрос же в побочках, если они не мешают жить "обычной полноценной жизнью", то ок.

[Jonka]

Понятно. Вопрос же в побочках, если они не мешают жить "обычной полноценной жизнью", то ок.

А это как Вы себя настроите, вот честно. Они мне тоже очень мешали, пока я переживала о том как их много и какие они сильные. Как только перестала - я не чувствую никаких побочек и анализы со мной согласны (печень , почки и т. д)Великая сила самовнушения

[Лилия3]

Добрый день! Я была недавно в Молдове в гостях, они там любят смотреть Россию. И вот пару дней они включили очередные Новости Рос. И там в новостях рассказывали, что в России уже испытывают новый препарат от Ревмат. артрита, от Бехтерева, от псор. артрита и вообще от многих аутоим. болезней. Он действует непосредственно на какие-то Т клетки (я точно не запомнила) и не задевает другие органы и не действиует на иммунитет, как другие тяжелые препараты. Они говорили, что вводят этот препарат внутри венно один раз и его действие продолжается 5 лет. Так, что, я думаю, что скоро прийдет настоящее излечение для таких больных.

[Bird]

https://www.rosminzdrav.ru/news/2019...yh-zabolevaniy
Это?

[Аришка]

https://www.rosminzdrav.ru/news/2019...yh-zabolevaniy
Это?

Интересно

[Kariatida]

А это как Вы себя настроите, вот честно. Они мне тоже очень мешали, пока я переживала о том как их много и какие они сильные. Как только перестала - я не чувствую никаких побочек и анализы со мной согласны (печень , почки и т. д)Великая сила самовнушения

Хорошо бы, если бы это только так работало...
Я специально не говорила дочке ни слова о том, что препараты могут давать побочные эффекты, но ой-же-ой, как же ее колбасило в первые месяцы на метотрексате!
И надо было как то объяснять, почему же ей нехорошо(((

[Bird]

Хорошо бы, если бы это только так работало...
Я специально не говорила дочке ни слова о том, что препараты могут давать побочные эффекты, но ой-же-ой, как же ее колбасило в первые месяцы на метотрексате!
И надо было как то объяснять, почему же ей нехорошо(((

А что, потом лучше стало?

[Kariatida]

А что, потом лучше стало?

Сейчас полегче, хотя бывает еще такое, что появляется какая то реакция(

[Jonka]

Хорошо бы, если бы это только так работало...
Я специально не говорила дочке ни слова о том, что препараты могут давать побочные эффекты, но ой-же-ой, как же ее колбасило в первые месяцы на метотрексате!
И надо было как то объяснять, почему же ей нехорошо(((

Ну конечно дети переносят тяжелее . Да и основная моя мысль о том, что не нужно зацикливаться на неприятных ощущениях. Мне иногда тоже не очень, а бывает в аптеке только упаковку укола вижу подкатывает тошнота, но я стараюсь не уделять этому слишком много внимания. Укололи и побежали ) Главное же что? Что бегать могу И со временем организм действительно адаптируется к препарату, я например уже не заболеваю от каждого чиха , как в начале. Всё преодолимо. К сожалению, все остальные лекарства только ещё страшнее. Может разработки и ведутся, но пока это всё до нас дойдёт... Я исхожу из доступных вариантов терапии. А оттягивание ее при подтвержденном диагнозе только ухудшает прогноз- в этом я убедилась на личном опыте.

[kotyuk]

Спасибо за ответ)у меня Бехтерева была уверена, что ренген что то да покажет

Бехтерева - это уже не просто артралгия. Рентген может что-то показать, если есть изменения уже в костях. Если только мягкие ткани воспалены пока - радуйтесь, что изменений нет. А может быть просто некоректное описание рентгенологом, который нацелен на выявление переломов в костях или артроза, а не мелких эрозий.

[kotyuk]

Не все лекартства страшнее. Метотрексат довольно эффективный и довольно безопасный (по соотношению эффективность/побочные действия) препарат. Гормоны на порядок хуже(( Если метотрексата хватает - это супер. Обычно переносится он все же хорошо. Иногда со временем организм начинает переносить лучше.
На счет российского "чудо препарата"... Какая-то жесть такие статьи писать на сайте минздрава)) Похоже на дешевую рекламу из бульварной прессы. Не верю я ни в какие прорывы российской медицины. Я не помню этих прорывов в прошлом, и не ожидаю в обозримом будущем. В лучшем случае - это будет генерик какого-то препарата моноклональных антител. Это в лучшем случае.

[kotyuk]

К сожалению, все остальные лекарства только ещё страшнее. Может разработки и ведутся, но пока это всё до нас дойдёт... Я исхожу из доступных вариантов терапии. А оттягивание ее при подтвержденном диагнозе только ухудшает прогноз- в этом я убедилась на личном опыте.

Метотрексат - прекрасный препарат. Многие пациенты принимают его достаточно долго без серьезных побочек. Они, конечно, возможны, но не так часто, как можно ожидать, прочитав инструкцию.
А более эффективные препараты, которые часто дают многолетние ремиссии есть, но они дорогие очень. Они существуют уже много лет и постепенно, слава Богу, становятся все доступнее. Хотелось бы чтоб это происходило быстрее, но это происходит. Это моноклональные антитела (типа инфликсимаба и всяких иных мумабов...) и другие препараты биологической терапии. Сейчас начали заканчиваться патенты многих препаратов и ожидается рост количества генериков и, соотвествтенно, уменьшения цены.

[LiankaYu]

Может кому-то назначали золедронат-тева капельницу? Если да, расскажите пожалуйста, где покупали сам препарат и у кого капали?
Спасибо

[Bird]

Сейчас полегче, хотя бывает еще такое, что появляется какая то реакция(

У меня вся (или почти вся) хронь пообострялась(.

[Kariatida]

Метотрексат - прекрасный препарат. Многие пациенты принимают его достаточно долго без серьезных побочек. Они, конечно, возможны, но не так часто, как можно ожидать, прочитав инструкцию.
А более эффективные препараты, которые часто дают многолетние ремиссии есть, но они дорогие очень. Они существуют уже много лет и постепенно, слава Богу, становятся все доступнее. Хотелось бы чтоб это происходило быстрее, но это происходит. Это моноклональные антитела (типа инфликсимаба и всяких иных мумабов...) и другие препараты биологической терапии. Сейчас начали заканчиваться патенты многих препаратов и ожидается рост количества генериков и, соотвествтенно, уменьшения цены.

Их не назначают, потому что дорогие или потому, что это не по протоколу?
И можно ли детям их назначать?

[Baron 777]

kotyuk спасибо Вам большое за детальную консультацию по моей проблеме, мало встречал врачей - настолько внимательно и кропотливо разбирающихся в симптомах.

[kotyuk]

kotyuk спасибо Вам большое за детальную консультацию по моей проблеме, мало встречал врачей - настолько внимательно и кропотливо разбирающихся в симптомах.

Спасибо и вам за добрые слова

[kotyuk]

Их не назначают, потому что дорогие или потому, что это не по протоколу?
И можно ли детям их назначать?

Почему, не назначают. Назначают, еще и как. Но обычно на тяжелое течение. Почему? Мне сложно сказать. Эффект от биологической терапии очень хороший. Возможно, побочка более выраженная чем на метотрексате. Мне сложно оценить, т.к. я не ревматолог, и сам их не назначаю. Но в сравнении с гормонами, я считаю, что биологическая терапия однозначно лучше, т.к. побочка вряд ли сильнее чем от гормонов, но есть шанс получить длительную ремиссию. Возможно, у метотрексата, если есть на него хороший ответ, соотношение польза/вред лучше, чем у биологических препаратов. А еще и цена лечения отличается на порядок.
На счет детей - не знаю.