Дисплазия соединительной ткани

[Камиллара]

Родители, поделитесь опытом, кто сталкивался с такой проблемой. Ребенку 6 лет, невролог поставил диагноз - дисплазия соединительной ткани, рекомендовала массаж один раз в год.

[Юлия_П]

Родители, поделитесь опытом, кто сталкивался с такой проблемой. Ребенку 6 лет, невролог поставил диагноз - дисплазия соединительной ткани, рекомендовала массаж один раз в год.

А в чём это выражается? ДСТ - системное заболевание, оно может "вылезти" где угодно - в любом органе, состоящем из соединительной ткани. Какой невролог поставила диагноз? У генетика, кардиолога, ортопеда были? Плоскостопие, сколиоз, близорукость, дискинезия жёлчного есть?

[Камиллара]

А в чём это выражается? ДСТ - системное заболевание, оно может "вылезти" где угодно - в любом органе, состоящем из соединительной ткани. Какой невролог поставила диагноз? У генетика, кардиолога, ортопеда были? Плоскостопие, сколиоз, близорукость, дискинезия жёлчного есть?

Диагноз поставил детский невролог Михайлова, пришли к ней с такой проблемой - большую часть времени рот в открытом состоянии. Как выяснилось слабость не только в лицевых мышцах. ЭКГ в норме, УЗИ сердечка в норме, плоскостопия нет. Сколиоз в грудном отделе, гипермобильность суставов. Проблем со зрением нет, поэтому к офтальмологу не ходили. Планирую проконсультироваться у генетика. Спасибо за участие.

[Юлия_П]

У меня оба старших с таким диагнозом. Мы тоже ходим к Михайловой. Со сколиозом и гипермобильностью ходим к Николаевой. Очень помогает ЛФК (водим в "Надежду" на Французском бульваре) и плавание. Доска Евминовыа дома есть, но результаты с ЛФК не сравнятся - намного слабее.

[Lana-71]

У меня оба старших с таким диагнозом. Мы тоже ходим к Михайловой. Со сколиозом и гипермобильностью ходим к Николаевой. Очень помогает ЛФК (водим в "Надежду" на Французском бульваре) и плавание. Доска Евминовыа дома есть, но результаты с ЛФК не сравнятся - намного слабее.

нам Николаева тоже поставила ДСТ 1-2 степени.у нас х-образность ног и плоскостопие. а со скольки лет ЛФК?и можно поподробнее про "надежду"-точный адрес, как записаться на ЛФК?сколько стоит?

[Lana-71]

а еще нам Николаева сказала сдать анализ на гликозаминогликанты и окстролины. это для того чтобы знать хватает их в соединительной ткани.как я поняла. нехватка может быть причиной ДСТ. никто не делал такой анализ?

[Юлия_П]

а еще нам Николаева сказала сдать анализ на гликозаминогликанты и окстролины. это для того чтобы знать хватает их в соединительной ткани.как я поняла. нехватка может быть причиной ДСТ. никто не делал такой анализ?

Мы делаем регулярно - 2 раза в год. Пока они в границах нормы, можно жить спокойно и быть уверенным, что с возрастом при определённых стараниях ребёнок о своих проблемах забудет (будет как все). А в тяжёлых случаях, насколько понимаю, начинаются необратимые процессы. Как правило, этот анализ у всех хороший, если проблема только в сколиозе и плоскостопии. У моего старшего 14 симптомов - и анализы в норме. А в лечении есть положительная динамика.

[Юлия_П]

нам Николаева тоже поставила ДСТ 1-2 степени.у нас х-образность ног и плоскостопие. а со скольки лет ЛФК?и можно поподробнее про "надежду"-точный адрес, как записаться на ЛФК?сколько стоит?

Надежда находится на углу Французского бульвара и Шампанского переулка (там когда-то был детский туберкулёзный санаторий). Вход с переулка. Тел. регистратуры 785-80-15. Нужно пройти консультацию педиатра (30 грн.) - не забудьте взять карточку с диагнозом и назначениями. ЛФК - индивидуально с инструктором, цена 10 грн. за раз. Оплата ежедневная. Многодетные и инвалиды бесплатно. Результат - супер, сама не ожидала. Наш инструктор - Денис, он работает во второй половине дня. Дети ходили с удовольствием.

[Lana-71]

Надежда находится на углу Французского бульвара и Шампанского переулка (там когда-то был детский туберкулёзный санаторий). Вход с переулка. Тел. регистратуры 785-80-15. Нужно пройти консультацию педиатра (30 грн.) - не забудьте взять карточку с диагнозом и назначениями. ЛФК - индивидуально с инструктором, цена 10 грн. за раз. Оплата ежедневная. Многодетные и инвалиды бесплатно. Результат - супер, сама не ожидала. Наш инструктор - Денис, он работает во второй половине дня. Дети ходили с удовольствием.

большое спасибо!

[Строптивая]

На счет брюк вельвет,у вас личка переполнена .скиньте замеры в см и ваш номер тел.на мне в личку.Спасибо)

[Natashulja]

Нам тоже Николаева поставила этот диагноз. Анализ тоже сдавали - в норме. Массаж делаем 1-2 раза в год, ходим в бассейн, зарядка дома, разница заметна, но как начинается фаза роста, то сколиоз заметнее становится.

[Lika77]

Подскажите пожалуйста,где сдать этот анализ? И как правильно его собрать? И где сейчас принимает Николаева?

[Elonka]

Подскажите пожалуйста,где сдать этот анализ? И как правильно его собрать? И где сейчас принимает Николаева?

Анализ сдается в детской областной на Воробьева, предварительно туда надо позвонить и точно узнать как правильно собрать мочу ( предварительно нужна трехдневная безбелковая диета). Николаева, я слышала, принимает сейчас в НИИ курортологии. Но мне лично, как специалист, больше нравится Элий ( принимает в центре Резника) По крайней мере, все что она нам говорила и назначала полностью совпало с мнением киевских врачей ОХМАТдета и института ортопедии. И как человек она намного интеллигентней и приятней. Но это мое личное мнение.

У нас тоже диагноз дисплазия соединительной ткани, гипермобильность суставов, сколиоз 3 ст. Как нам объяснили-заболевание генетическое и прогнозов никто не даст. Нужна постоянная работа со следствиями заболеваний ( в нашем случае это сколиоз ), постоянный контроль ГАГИ и оксипролина и диета с высоким содержание белка животного происхождения. Вообще заболевание проявляется чаще всего при снижении содержания животного белка в пище. У нас так и получилось-все резко проявилось, когда дочка вдруг практически отказалась от мясных, молочных и рыбных продуктов одновременно. Еще препараты кальция, рыбий жир нам назначили практически постоянно.

[Юлия_П]

Анализ сдается в детской областной на Воробьева, предварительно туда надо позвонить и точно узнать как правильно собрать мочу ( предварительно нужна трехдневная безбелковая диета). Николаева, я слышала, принимает сейчас в НИИ курортологии. Но мне лично, как специалист, больше нравится Элий ( принимает в центре Резника) По крайней мере, все что она нам говорила и назначала полностью совпало с мнением киевских врачей ОХМАТдета и института ортопедии. И как человек она намного интеллигентней и приятней. Но это мое личное мнение.

А Вы у Николаевой были, чтобы говорить, что Элий - лучше .
Эли - ни-ка-кая. Исключительно для плоскостопия и первой степени сколиоза. А я таки была - практически у всех, так что сравнивать могу. Врач определяется не по умению улыбаться родителям, а по квалификации.

Насчёт питания лучше консультироваться с генетиком. Высокое содержание белка чревато проблемами с почками - всё должно быть в меру. Появление сколиоза связано со слабостью мышц спины и сидячим образом жизни, а не нежеланием ребёнка есть мясо.

[Toma]

Elonka
У меня сын периодически отказывается от мясных продуктов,а молочные только недавно начал есть(они у него не усваивались,да и сейчас чуть больше съест - понос или рвота).
Тут такое дело,что организм наш сам выбирает,наверняка,если ваш ребенок будет есть много этих продуктов,они просто не усвоятся. Да и не нужно много мяса ребенку.
Юлия правильно пишет,что сколиоз не из-за отсутствия мяса появляется,к сожалению..

[Elonka]

А Вы у Николаевой были, чтобы говорить, что Элий - лучше

Если бы не была, то не говорила бы Не имею привычки высказывать свое мнение о том, с чем не сталкивалась

Эли - ни-ка-кая. Исключительно для плоскостопия и первой степени сколиоза. А я таки была - практически у всех, так что сравнивать могу. Врач определяется не по умению улыбаться родителям, а по квалификации.

Во-первых Элий Во - вторых, за год диагностики и два года ношения корсета Шено мы с дочкой тоже побывали практически у всех в Одессе и неоднократно у многих в Киеве ( ОХМАТдет, НИИ ортопедии, центр Евминова, Ортоспайн-К, детская больница № 1 г.Киев, Ортотехсервис), а также получали консультацию и в Харькове в НИИ ортопедии. Так что, с чем сравнить у меня более, чем достаточно.

Насчёт питания лучше консультироваться с генетиком. Высокое содержание белка чревато проблемами с почками - всё должно быть в меру. Появление сколиоза связано со слабостью мышц спины и сидячим образом жизни, а не нежеланием ребёнка есть мясо.

Вероятно с идиопатическим сколиозом на фоне дисплазии соединительной ткани Вы не сталкивались ( и слава Богу )
Ибо, если бы все было так просто, то и проблема решалась бы так же просто
Мировая медицина ломает голову о причинах возникновения идиопатических сколиозов, даже прогнозов о его течении никто дать не может, хотя годами занимаются его изучением, а Вы оказывается, все уже знаете
При чем даже знаете образ жизни моего ребенка, который привел к возникновению сколиоза К слову, Вы много знаете детей семилетнего возраста, которые ведут сидячий образ жизни ? Да и речь о столь высоких количествах белка в пище, которые привели бы к проблемам с почками не шла. Речь идет о нормах белка, удовлетворяющих потребности растущего организма ребенка.

[Elonka]

Elonka
У меня сын периодически отказывается от мясных продуктов,а молочные только недавно начал есть(они у него не усваивались,да и сейчас чуть больше съест - понос или рвота).
Тут такое дело,что организм наш сам выбирает,наверняка,если ваш ребенок будет есть много этих продуктов,они просто не усвоятся.

" Периодически отказывается" и не ест в принципе есть две большие разницы. Про " ест много" речь не идет вообще.

Да и не нужно много мяса ребенку.

Белковой пищи ребенку нужно столько, сколько нужно, чтобы иметь материал для активного роста полноценной костной и соединительной ткани.

Юлия правильно пишет,что сколиоз не из-за отсутствия мяса появляется,к сожалению..

Обращаю внимание, что я нигде не написала о том, что дисплазия ст и, как ее следствие, сколиоз, появляются в следствии снижения содержания животных белков в пище.
Речь шла о том, что первое проявление болезни, т.н. манифестация, проявляется при резком снижении вышеуказанных элементов в питании ребенка и возникающем, как следствие, дефиците. Что и наблюдалось у моей дочки. И это далеко не моя собственная фантазия
А на счет того, что связано с питанием, а что нет...Я Вам скажу, что все связано " Мы есть то, что мы едим"

[Toma]

" Периодически отказывается" и не ест в принципе есть две большие разницы.

Периодически отказывается в нашем случае - это не ест по несколько месяцев. Младше был - мог вообще не есть,я его обманным путем кормила.
А вообще,здесь просто рассуждаем и высказываем свое мнение. Оно не только у нас разное,оно разное и у специалистов.

[Elonka]

А вообще,здесь просто рассуждаем и высказываем свое мнение. Оно не только у нас разное,оно разное и у специалистов.

А никто и не спорит Я, как Вы заметили, тоже всего лишь высказываю свое мнение и делюсь тем мнением, которое слышала от специалистов

[Юлия_П]

Вероятно с идиопатическим сколиозом на фоне дисплазии соединительной ткани Вы не сталкивались ( и слава Богу )
Ибо, если бы все было так просто, то и проблема решалась бы так же просто
Мировая медицина ломает голову о причинах возникновения идиопатических сколиозов, даже прогнозов о его течении никто дать не может, хотя годами занимаются его изучением, а Вы оказывается, все уже знаете
При чем даже знаете образ жизни моего ребенка, который привел к возникновению сколиоза К слову, Вы много знаете детей семилетнего возраста, которые ведут сидячий образ жизни ? Да и речь о столь высоких количествах белка в пище, которые привели бы к проблемам с почками не шла. Речь идет о нормах белка, удовлетворяющих потребности растущего организма ребенка.

К сожалению, не только со сколиозом на фоне ДСТ сталкивалась - увы, у нас практически все органы пострадали. Мы несколько старше Вас, а эта бяка начинает вылезать после 10 лет .
Мировая медицина не парится насчёт ДСТ так, как сейчас раздувают из мухи слона у нас - это факт, почитайте РМС и пообщайтесь на эту тему со знакомыми из других стран.
Да, они лечат сколиозы и прочие болезни, возникающие из-за дефектности соединительной ткани. Но сколиозы появляются не только из-за дст. Как раз именно при дст основная причина - слабый мышечный корсет при плохих связках.
Относительно детей семилетнего возраста - да, знаю. Далеко не все плавают и занимаются спортом. Многие сутками сидят перед телвизором и компьютером, а также ходят на всевозможные дополнительные занятия.

А насчёт сравнения... Я вообще не заметила у Элий какой-то квалификации. Она - обычный врач поликлиничного уровня. Годится только для постановки стандартных диагнозов и назначения стандартного лечения. От Николаевой я тоже не в восторге - у меня к ней свои претензии. Но их и сравнивать нельзя - и по грамотности, и по качеству осмотра, и по профессионализму. И по интеллегентности, кстати, тоже. Просто у нас нестандартная ситуация. Николаева с ней справилась плохо - увы .