ДЦП, эффективное лечение

[Б.Natali]

Пляж для инвалидов находится на 11фонтана но заезд с 12ст (пляж Ривьера), заезд для авто 10грн, но по инвалидному удостоверению бесплатно, подъехать к самому пляжу на машине без специального инвалидного значка нельзя т.к там охрана Пускают только до парковки а там пешком спускаешься на коляске, но зато там пандус аж в само море. Очень приличный чистый пляж тапчаны душ туалет для инвалидов, везде мусорки. Нам нравится

[никитина мама]

спасибо но мы ето знаем.нас интересует спец автобус курсирующий между 13 и 11.ето для тех у кого нет авто

[СиНиЦа в РуКаХ]

Центр развития, принимающий детей-инвалидов бесплатно:

http://www.raduga.odessa.ua/about/?PHPSESSID=fb7c0daeb6df0c6445311f899ed3a776

[Холодильщик]

Хочу рассказать о нашей проблеме!!
Важно – Не судите меня и мои высказывания, это не урок по выживанию, хотя ИМХО!!! Это было 9 лет назад – может что то изменилось?
Oбидно, что в нашей стране, практически не помогают нашим деткам.

Дочке 10 лет, родилась високосный год дракона, скорпион)). Внутричерепное давление, поставили в роддоме(гидроцефалия) Выписывая, сказали что надо массаж и диакарб пить, пили делали до года.
Мамы – не жалейте сил на поиск хороших массажистов, нам к сожаленью ни кто не говорил о качестве массажа , массажиста с поликлиники и качественным массажем, об этом позже.
В три месяца у нас был невропатолог(не буду писать, женщина очень известная)дала справку, ребенок развивается хорошо, патологий нет, пить тот же диакарб, кормить меньше, сходить в резника, сделать эхо и еще что то)))!!! Отлично. Одели шапочку, диагноз подтвердили гидроцефалия, и все!!! А потом нам сказали что там еще и видна судорожная готовность, грустно((
В год ребенок не ползает!!!
Куда к кому, почему!!!? Мнения разные были, чуть ли не к гадалкам, провидицам, говорили разную лабуду.
Нам говорят сходите на Пушкинскую, мол специалисты там, Вам откроют глаза. Записались, заходим, к невропатологу, не смотря на ребенка, чего пришли, что беспокоит? Поднимает глаза, ребенок что то умеет делать? Ага она не умеет показать пальчиком, ползает, вилку от ложки отличит, и тому подобное!!! (ОЧЕНЬ СОКРАШЕННО) Мама поздравляем, вы что, книг не читаете у Вашего ребенка ДЦП!!! Мы там чуть не упали, как вот справка невропатолога все гуд!!! А мне все равно, Ваши справки не нужны тут все видно. Надо пройти курс, в центре, гимнастики, массажа и уколы.
Пожалейте детей, массаж просто разрыв мышц по живому, силовая растяжка, я нервно курил, мама плакала.
На физкультуре мы тупо прыгали в резинках и пытались ползти – куда-то к детскому счастью!!!
Лекарства прокололи, врать не буду, не помню кажется все приносили свое, но нам предложили рецепт со скидкой 10%, мы взяли но не пошли, позвонили по справке и на Таирова ампулы были на порядок дешевле, без скидок.
Прошли курс, опять на приеме, как дела!!? Есть динамика? Нет!!! Странно, тогда надо подождать месяца 2 пока тело освоится с новыми нагрузками. Потом прейдете. На выходе, маме в догонку, не переживайте посмотрите скока детей, ни чего страшного, рожайте нового, а на девочку оформляйте инвалидность, будете иметь от государства льготы, чего пропадать добру, хлопнули дверью, и удалились с таким негативом в душе.
Кстати после прививки от полемилита – у нас была судорога, это просто был кошмар, мы не готовы были к этому и еще ночь. Кстати сама судорога не страшна, последствия разные. Не прозевать, положить на бочек, следить за языком. Врачи дружно выписали нам пить тонны противосудорожного Депакина, почитайте анатацию, судорога это цветочки. Другой взрослый невропатолог, услышав о дозе, сказал вы что?!!!! Не даем, так чуть чуть.
Отказались от прививок.
Начали рыть что же делать и куда бежать, скажу честно я тогда поверил в Бога, пошли и просили. Хотите, верьте, хотите нет, но вера помогает и дает заряд, просто выйдя из храма, мы хотим чтоб уже что то произошло, но к сожаленью чудес не бывает. Так и продалжаем ходить и верить и молиться и прощать(не всегда получается). [COLOR="rgb(139, 0, 0)"]Не трать те время на поиск ответов на вопросы, почему это именно с моим ребенком или семьей произошло, ответов нет!!![/COLOR] Наверно это наказания, которые мы должны преодолеть по разным на то причинам.
Изменений за 6 месяцев ни каких не было, в Ангел больше не ходили, не верю.
В год и семь месяцев, мы нашли просто золотые руки Земли. Да именно золотые руки и очень толкового человека в этой теме.
Важно – доказано, правильный массаж приводит детский мышечный тонус в нужное состояние. До года любого ребенка можно вывести из этого состояния или облегчить его.
После первого массажа, дочь поползла (щас пишу и слезюсь). Убеждался не один раз, что дорого не значит качественно.
Массаж был долгим, так как он проходил, в общении с ребенком наблюдении за реакциями, дочь засыпала. Все это проходило за 2 часа, приблизительно. Все это стоило в 2002 году 5 баксов и 2,5 гривны на маршрутку. До 3 лет мы уже ходили. Хотя нам подтвердила, что ребенок мог быть в кресле, если бы еще чесали затылки и пили лекарства. Мы ее ждем уже пол года опять на массаж, очень специфический человек, но мы ждем.
Были за это время в саду на Французиком бульваре и за Краяном. Притом через связи, так не берут. И какое удивление было что там нет того что обещают, на Французском мы долго не смогли, так как нас поместили в группу с лежачими и очень тяжелыми детьми. Мы ушли, очень многие крутили рукой у виска, вы что это же рай для деток. Промолчу.
За Краяном- постоянно сопли там были иногородние и по целой неделе, не выдержали, так как тоже отношение хамское к детям, тока блин несите хоз товары и канцтовары. Нам так и сказали что у людей нет выхода они иногородние, а мы городские можем дома полежать.
Были логопеды, лошоди, гимнастика домашняя.
Щас учимся в Ступенях- дорого 1800 грн, вариантов нет ни каких, тоже бизнес, а не желание помочь детям.
Хочется сбежать куда то, но мы там не нужны тоже
Сколько видел детей и контактировал с ними, очень злые, игрушкой не поделятся, оттолкнут, отойдут, как будто к ним подошел не человек, озлобленные дети, и им гораздо хуже у них нет столько любви сколько у наших детей, может в этом и есть истина, чтоб мы не думали о материальном а больше о душевном?
Щас пытаемся двигаться вперед. Проблемы есть и остались.
Как бы ее руки заставить писать, черкать каляки - маляки может, с более точными рисунками и письмом пока ни как, говорят слабая рука и нет координации движения, размашистые движения, хотя карандаш и ручку держит правильно. Она не может стать на выступ типа пенек бордюр в незнакомом месте, боится и руками закрывает уши - значит боится. Физически слабая, все-таки девочка. Реакция на боль другая, плаксивая.
Так вот это о чем я, ага.
Я вот задумался, мы пока с этими детьми, а дальше как быть, как подготовить наших детей и адоптировать к жизни в нашем обществе.
Очень обидно, что мы дикие и неразумные эгоисты, все бежим несемся, не замечая простое. А может это нам и не надо будет, когда добежим, а в то время может нас ждали на обочине те, кому нужна была наша помощь, не знаю, может я и не прав.
Но это тяжело, все борются в одиночку, кто-то может кто-то сдается, если бы у нас были возможности и помощь государства, вытягивать таких детей из черных дыр. Жаль что прежде всего в основе все с тебя хотят снять денег, а результат………………………….
Может, кто-то и мне что-то подскажет, кто выкрутился.
Всем огромного здоровья!!!
Если много и не путевого - извините.

[Katlyn Kelly]

Я прочитала ваше сообщение - столько эмоций , а словами выразить сейчас что-то путевое не получается...я тоже уже девять лет стараюсь поставить своего сыночка" на ноги" , я думаю что надо делать столько на сколько хватает сил , поэтому раз Вы написали это сообщение - силы у Вас еще есть !!!Здоровья вам и любви!!!

[мамаПолины]

Знаете, к сожалению, Вы на 100% правы, наши дети никому кроме нас не нужны. Мы с мужем так к этому и относимся - никого ни о чем не просим, все тянем на себе, делаем только так, как считаем нужным для ребенка, и плевать на государство, врачей. Естественно перелопачивается масса литературы и интернет. Потихоньку выходим на финишную прямую, хотя такой, как все остальные дети дочка никогда не будет. Вы правильно написали про озлобленность - но дети злые не только сейчас. вспомните себя в школе - мы были такие же, злые, показывали пальцами и смеялись над "другими" детьми. А моя дочка очень доверчивая и добрая, с ужасом жду школу, каково ей там будет.
Иногда очень хочется поплакаться кому-то в жилетку, а сейчас уже хочется найти того, кто сказал бы как нужно поступать, что делать в первую очередь, что потом. В общем, взял бы на себя ответственность за МОЕГО ребенка. но ведь так не бывает
Тоже крик души

[Холодильщик]

Да я люблю поговорить)))
И Вам всем спасибо.
Дело все в нас, и в нашей реакции к происходящему, и очень многое дает возраст!!!
"Колос зреет голову опускает, человек зреет голову задирает" это бич человека!!
Вы знаете, я вспомнил армию, когда все в вагоне ехали Одесситы 43 человека, в стройбат в Харьков, жуть))))) Страшно, только первые 2 минуты))) Так вот этот пьяный базар, типа мы все вместе если что будем драться до последнего, как тока драка , все в норах.
Так вот пора вылазить и бороться, объединятся, бороться.
Могу сказать от себя, что мне кажется наша медицина шагнула на много назад, к сожалению. Лекарств нет, я кстати писал в теме про аптеки случай с лекарствами.
Будьте бдительны.

[Настя-Здрасьте]

Ув. Холодильщик, поделитесь с нами пожалуйста, кто эта массажистка, которая вам так помогла? Помогите и нам своей информацией!

[JULIASTAR]

Да, прочитала сумбурную и эмоциональную историю Холодильщика и поразилась насколько все похоже. прямо как под копирку: и поликлиники и заключение врачей и даже лечение... А также выводы врачей по поводу того, что рожайте еще одного, а то не успеете - у вас уже возраст. а на этого ребенка просто оформляйте инвалидность... И конечно же на конкретные вопросы : как помочь и восстановить ребенка - похожие ответы что-то типа: "ну попробуйте еще вот эту пилюлю. Может поможет." ну, если врач, который занимается всеми этими проблемами детей с ДЦП, так говорит, то что делать нам- родителям, которые никогда ни с чем подобным не сталкивались!
А получается только одно- у родителей начинается агония! И выражается эта агония в следующем: поиск санаториев и клиник, которые специализируются на проблеме ДЦП, поездки к святым иконам, поездки по бабкам, деткам и прочим целителям, поиск дорогущих лекарств и различным медикаменточных терапий (типа стволовых клеток) и т.д. Все это занимает огромное количество времени, много денег, душевных и физических сил! а вот только результат НУЛЕВОЙ!!!
могу сказать, что да некоторые детки восстанавливаются. но как правило это не дети с диагнозом тетрапарез и двойная гемиплегия (т.е. тяжелые детки).
Все это горько и обидно, понимая что тебе ни что и никто не поможет. ты со своим гороем просто один. а еще есть такая группа людей-умников. которые могут сказать:" ну это тебе за какие-то твои грехи!" Извините, а вы сами безгрешные? сама знаю людей, которые делают очень много плохого другим- и ничего все в порядке у них и их детей.... Недавно приезжал в Одессу Святейший Кирилл, так вот он сказал, что такие болезни даются не за грехи. Господь так распоряжается и нужно не спрашивать Господа: "За что мне это все?", а спрашивать "для чего Господи ты мне это послал?"
Я раньше думала, что это только у нас медицина на низком уровне и таким деткам только у нас невозможно помочь. прошерстила все клиники зарубежом, чтобы отвезти туда своего ребенка.Но увы и ах, была разочарована узнать, что подобное происходит и в Америке и в Европе. А именно: залечить этого несчасного ребенка медикаментозно а потом протсо развести руками. конечно есть в Америке институт мозга. который специализируется на детях с травмами мозга- это единственный на сегодняшний день выход - программа восстановления по Доману. верю в нее беззаветно. В Америке существует большое количество программ восстановления детей с ДЦП, но ни одна не эффективна так как программа Домана. сама в этом убедилась на собственном ребенке.
еще есть хорошая программа в Бельгии ABR- действительно эффективная. но это уже каждому решать.
так что я не верю в то, что даже объединившись родители смогут сдвинуть камень в традиционном лечении тяжелых детей с ДЦП. это невозможно нигде в мире. только сами родители могут восстановить своего ребенка, но не врачи, к сожалению...

Хочу еще сказать, что меня тронули ваши строки,ув Холодильщик. приятно понимать что папа так учавствует в жизни ребенка, а не самоотстраняется от общей семейной проблемы, как это зачастую бывает. вашей жене повезло, что вы вместе пытаетесь как-то друг друга поддержать.

[Холодильщик]

К сожалению, мне строго настрого запрещено давать телефон,она приедет с России, я спрошу. Ни чего не обещаю(( Очень специфический человек, она взрослый врач и в основе инсульты и так далее, за детей берется с осторожностью, так как очень большая ответственность, и как бы это не звучало для нас странно, но ее утверждение что это тяжелый труд, и ей проще людьми взрослыми заниматься.
Я попытаюсь - но не обещаю.
Знаете что я понял - одному хорошо, другому плохо!! Может не стоит всем теперь искать в ней спасение может надо рыть дальше глубже, она нас отлично знает, мы ей на день рожденья подарили подарок, она чуть ли не обиделась, кричало что дорого, мы просто к ней как к себе домой)))
Попытаюсь.
Кстати надо пройти мед комиссию в школу, у кого есть кончики в нашей детской поликлинике, чтоб получить справочку, а то у нас такой вредный педиатор, типа идите по врачам((((

[Скания]

Кстати надо пройти мед комиссию в школу, у кого есть кончики в нашей детской поликлинике, чтоб получить справочку, а то у нас такой вредный педиатор, типа идите по врачам(((([/QUOTE]

Вы случайно не на Черемушках живете и у вас мужчина педиатр?

[Холодильщик]

Кстати надо пройти мед комиссию в школу, у кого есть кончики в нашей детской поликлинике, чтоб получить справочку, а то у нас такой вредный педиатор, типа идите по врачам((((

Вы случайно не на Черемушках живете и у вас мужчина педиатр?[/QUOTE]

Нет, живем на таирова)))

[MAMASTASA]

холодильщик-а вы по методике домана не пытались заниматься?есть сайт дети-ангелы,там очень много об этом пишут.

[Холодильщик]

холодильщик-а вы по методике домана не пытались заниматься?есть сайт дети-ангелы,там очень много об этом пишут.

Нет, не пытались

Нужно пройти мед комиссию в школу, у кого есть связи в нашей детской поликлинике, чтоб получить справочку?
Бегать по врачам в такую жару..................

[Маруся_я]

У кого детки принимают Конвуленс!, есть один флакон с хорошим сроком,могу отдать.
Пишите в личку.

[myaka]

Подскажите, пжлст, а кто знает что-то про центр Падко г.Львов. У нас левосторонний гемипарез, нам 2 года. Врачи уверяют, что ситуация у нас хорошая, что не надо много всего, что есть шансы к годам 6 все исправить, но как-то не хочется все пустить на самотек.
Сейчас нам делает массаж массажист из дома с ангелом, также купили на дачу огромный бассейн - тренируемся плавать.
У Козявкина нам сказали, что не знают возьмут ли нас, типа случай легкий это не к ним. Вот на российском форуме узнала про центр Падко (это вроде ученик Козявкина), теперь выясняю, сталкивался ли кто-то с этим врачом и какие отзывы!

[myaka]

Вот у меня снова вопрос! подскажите, а где в нашем городе можно найти детскую йогу, и можно ли нашим деткам посещать обычные группы или только специализированные?

[Скания]

Пока нет детской йоги

[Холодильщик]

Я общался с девочкой с канала Живи, там про физкультуру, так там есть детская йога, она сказала что все индивидуально - но найти спеца который возьмется работать с такими детьми очень сложно(((

[Скания]

Нашла йогу для детей! Занятия начнутся в сентябре. Собирается группа. По всем вопросам пишите в личку.