Аспергиллез легких

[Исина]

Может эта тема поможет найти друзей по несчастью.

У меня диагноз аспергиллез легких - редкое для Украины заболевание.

Возможно, не столь и редкое, но диагностика и лечение проблематичны у нас в стране. Поэтому люди вынуждены скитаться от пульмонологов к фтизиатрам, от фтизиатров опять к пульмонологам, торакальным хирургам и все по кругу.
На сторонних форумах встречала сообщения еще двух девочек из Одессы, кому в Киеве в этом году был поставлен такой же диагноз, но нет с ними никакой связи.
Хотелось бы знать, как живут люди с аспергиллезом легких? Удалось ли кому-то победить эту болезнь?

[FireLady]

Здравствуйте. У меня диагноз аспергиллез стоит с 2016 года. Лечусь до сих пор. Прогресс есть. Грибок понемногу отступает. Но так же измен ется и легочная ткань. Фиброз и кальцинаты присутствуют. Пью вориконазол.

[Исина]

У меня диагноз аспергиллез стоит с 2016 года

FireLady, здравствуйте. Напишите, пожалуйста, где и кто Вам ставил диагноз и расписывал лечение?
Это важно для тех, кто ищет куда обратиться с подозрением на любую форму аспергиллеза.

[Исина]

Из своего опыта могу рассказать какие лаборатории
и какие анализы возможно сделать у нас в Украине
для подтверждения диагноза аспергиллез.

Итак, стандартом диагностики считается:

1. Тест на галактоманнановый антиген в бронхоальвеолярном лаваже (БАЛ)
- этот анализ делает у нас в Украине только Евролаб в Киеве.
Саму процедуру бронхоскопии они, конечно, не делают, им нужно везти готовый материал на анализ.

2. Посев БАЛ на грибковые среды. Днипролаб Киев миколог Оксана Вольская.
По последним данным еще могут высеять аспергиллы
и микологи в лаборатории IMD Киев.

Это все. На сегодняшний день я больше не знаю у нас микологов, идентифицирующих аспергиллы.
Сейчас очень много таких больных и, скорее всего, список
скоро будет пополняться новыми хорошими специалистами и лабораториями.

3. Можно еще сдать антитела IgG к грибам аспергиллам.
Это можно сделать и у нас в Одессе, но завышенные антитела все-равно потребуют дальнейшего
уточнения диагноза тестами 1 и 2.

4. Так же Евролаб в Киеве может сделать тест на галактоманнан в сыворотке крови.
Вот этого категорически не советую делать - анализ дорогой и сам тест слабочувствительный!
Если правильно понимаю, антиген в крови появляется только в фазе роста грибов,
поэтому тест в идеале делают несколько раз в течении нескольких дней и смотрят в динамике.
Сдавать этот анализ 1 раз бессмысленно!
При всех положительных ответах и зашкаливающих значениях анализов из пунтков 1,2 и 3, галактоманнан в сыворотке у меня
был отрицательным (сдавала 1 раз), я зря съездила в Киев и потратила деньги.
Потом уже узнала, что и другим больным с подтвержденным аспергиллезом анализами в пунктах 1 и 2, так же Евролаб дала отрицательный галактоманнан в сыворотке крови.

По лабораториям и анализам это пока все.
Если в этой теме появятся когда-нибудь специалисты, буду очень признательна за любые исправления, уточнения и дополнения!

[Людмила Киев]

У меня только обнаружили в понедельник. Скажите, вы выздоровели? что принимали? улучшилось ли самочувствие? У меня состояние ужасное, моральный дух после чтения интернета на эту тему ниже плинтуса...

[Исина]

У меня только обнаружили в понедельник. Скажите, вы выздоровели? что принимали? улучшилось ли самочувствие? У меня состояние ужасное, моральный дух после чтения интернета на эту тему ниже плинтуса...

Добрый день. Мое лечение еще продолжается, принимаю вориконазол. В 2018 году я могла встать с кровати и перейти в соседнюю комнату. Еду мне готовили дети. Обслужить саму себя для меня была проблемой. Сегодня я занимаюсь организацией свадьбы для сестры, вернулась к работе дистанционно, вчера ходили с мужем на рыбалку, первый раз за все эти годы плавала в море! И если сравнить фото меня в 2018 и сейчас, то это 2 большие разницы
В интернете Вы читаете больных людей, которые еще не нашли своего доктора. Тех кто успешно вылечился, очень много, но они не пишут на форумах - одни хотят забыть, как страшный сон, у других появляются новые жизненные задачи и они просто даже не заходят в специализированные темы.
Не переживайте, с Вами обязательно будет все хорошо. Тот, кто задаются целью, сдает анализы, принимает лекарства, ищет своего специалиста, выздоравливает всегда!
Кто Вам поставил диагноз? На основании каких лабораторных или инструментальный исследований?
Напишите мне в телеграмм, мой номер +38063 365 88 94 , может я смогу Вам помочь на начальном этапе.
Идею с БАДами и волшебными приборами отбрасывайте сразу. За все время болезни, не встречала ни одного исцеленного этой мутью. Только вориконазол или интраконазол...