Целиакия или глютеновая недостаточность

[Муравейка]

Девочки, кто из врачей хорошо ведет деток с глютеиновой непереносимостью? Только Зубкова? Я плохо себе представляю работу с врачем. запись к которому за 2 месяца (((
Спасибо

Зубкова о целиакии читала наверное только в книжках, т.е. на практике она понятия не имеет что это такое... Она ребенку с подозрением на целиакию и имея положительные анализы назначает препараты содержащие глютен... В свое оправдание она сказала:"Извините, я не знала, что там глютен".
Об этой болезни более немения слышали в детской областной больнице на Воробьева. Врач Кадруль Ю.В.

Но как такового лечения НЕТ!!!!! Есть только пожизненная диета.

[Terola]

Спасибо вам за отзыв. Кадруль в каком отделении принимает?

[BlueHorizon]

Продукты с маркировкой есть в магазинах, найти их реально, но долго. Эти продукты быстро разбирают...
Результаты исследований продуктов доступны всем зарегистрирующимся на сайте "Украинского общества больных целиакией". Заплатив ежегодный взнос вы имеете доступ к информации о безопасных продуктах.

Спасибо за ответ, жаль, что такая ситуация. Я бы не против зарегистрироваться, но мы в Украине-то всего месяц будем. Я отсюда и оплатить-то не могу членский взнос этот. Но за наводку в любом случае спасибо, там на форуме интересного тоже достаточно. Придется, наверное, везти что-то с собой, хотя бы на первое время.

[BlueHorizon]

Но как такового лечения НЕТ!!!!! Есть только пожизненная диета.

Так и есть, врач может только установить окончательный диагноз, а дальше уже все сами, искать информацию, постоянно проверять, изучать все этикетки на ингредиенты...Мой сын год назад похудел так, что кожа и кости были, все время плакал, мог лечь на пол и не хотел вставать, а он очень активный ребенок, аппетита не было вообще. Когда нашли причину, за неделю безглютеновой диеты ребенка было не узнать! Просто на глазах ожил, стал более-менее нормально есть, бегать, играть.

[Муравейка]

23.05.2015 года отмечали Международный день целиакии

http://ru.tsn.ua/video/video-novini/segodnya-otmechayut-mezhdunarodnyy-den-celiakii.html

[Муравейка]

Завтра, 09.12.2015, в здании Одесской областной государственной администрации будет круглый стол на тему: орфанные заболевания: целиакия и муковисцидоз.
Время: 12:30, 531к.
Если интересно, пишите в личку.

[Terola]

Девочки, а кто "аполномочен" записать в детскую карту д-з глютеновая недостаточность.
У меня на руках есть заключение генетиков, это должен, все-таки, быть гастроэнтеролог?

П.С. Я хочу понимать, на будущее, у меня сын, армия, и т.д. и т.п.

[Terola]

Нашла супер-базу информации относительно целиакии, Національна наукова медична бібліотека України
http://library.gov.ua

В поиске надо забить "целіакія" и искать в периодических изданиях

Единственное, ссылок на статьи нет, но гугл их, прекрасно находит, из других источников.

[Byravluk]

Всім привіт!
Підкажіть надійні інтернет-магазини де можна купити безглютеневі продукти, в яких вже замовляли і були задоволенні замовленням.
Я пробував замовляти на http://bezglutex.com.ua/
Покишо нічого поганого про нього сказати не можу.....
Чекатиму від вас похожі магазини.
Удачі!

[Муравейка]

Девочки, а кто "аполномочен" записать в детскую карту д-з глютеновая недостаточность.
У меня на руках есть заключение генетиков, это должен, все-таки, быть гастроэнтеролог?

П.С. Я хочу понимать, на будущее, у меня сын, армия, и т.д. и т.п.

Гастроэнтеролог детской областной больницы.

[Муравейка]

Всім привіт!
Підкажіть надійні інтернет-магазини де можна купити безглютеневі продукти, в яких вже замовляли і були задоволенні замовленням.
Я пробував замовляти на http://bezglutex.com.ua/
Покишо нічого поганого про нього сказати не можу.....
Чекатиму від вас похожі магазини.
Удачі!

Лучше зарегистрируйтесь http://www.celiac-ukraine.com/ и Вам дадут список проверенных продуктов, которые можно купить в обычных магазинах.

[FLOWER SPICES]

Лучше зарегистрируйтесь http://www.celiac-ukraine.com/ и Вам дадут список проверенных продуктов, которые можно купить в обычных магазинах.

Здравствуйте, подскажите, Вы нашли врача, который вас ведет?

[Муравейка]

Здравствуйте, подскажите, Вы нашли врача, который вас ведет?

Нас ведёт Кадруль Юлия Владимировна (областная детская больница)

[FLOWER SPICES]

Нас ведёт Кадруль Юлия Владимировна (областная детская больница)

Подскажите, а как попасть к врачу? У нее запись или живая очередь?
Она ведет деток просто с глютеновой непереносимостью?
Я пока жду конечно результаты анализов на антитела к тканевой трансглутаминазе и эндомизиум, но уже хочется подъехать и поговорить.

[LepestokRos]

Мы сдавали и антитела к глиадину, и к дезаминированым пептидам глиадина, и к тканевой трансглутаминазе, и к эдомизию.
У нас все были резко положительны.

Самыми показательными являются антитела к тканевой трансглутаминазе - из сдавать нужно в первую очередь - это пакет №44 в Синево.
Если этот анализ будет отрицательный - ничего больше сдавать не нужно - целиакии без повышения уровня антител к тканевой трансглутаминазе не бывает. Если антитела к тканевой трансглутаминазе положительны, то нужно сдать все остальные анализы + генетику.

трансглутаминазу сдавать не поздно, если уже 2 месяца на бг диете? Покажет или надо опять глютенчику покушать?

[FLOWER SPICES]

трансглутаминазу сдавать не поздно, если уже 2 месяца на бг диете? Покажет или надо опять глютенчику покушать?

Попробуйте уже сдать, если у вас будет отрицательно, то Вы готовы кушать глютенчик от 6 до 12 месяцев?
У нас они отрицательные, на диете 1,5 года,, кушать глютен лично для меня это не выход, представляете какой ущерб организму, если это таки целиакия?

[LepestokRos]

Попробуйте уже сдать, если у вас будет отрицательно, то Вы готовы кушать глютенчик от 6 до 12 месяцев?
У нас они отрицательные, на диете 1,5 года,, кушать глютен лично для меня это не выход, представляете какой ущерб организму, если это таки целиакия?

На сегодняшний день я понимаю что нужен врач, который даст четкие инструкции и возьмет на себя ответственность.
У нас , к сожалению, сейчас все только консультируют за 100-350 грн. : высказывают какое либо из мнение, которое можно и в интернете прочитать. А дальше делай с информацией что хошь.

[FLOWER SPICES]

На сегодняшний день я понимаю что нужен врач, который даст четкие инструкции и возьмет на себя ответственность.
У нас , к сожалению, сейчас все только консультируют за 100-350 грн. : высказывают какое либо из мнение, которое можно и в интернете прочитать. А дальше делай с информацией что хошь.

Без инета никак, мы сейчас у Кадруль Ю.В., в этой проблеме шарит, и анализы назначит и биопсию. Дерзайте пока не упустили время, нам этот диагноз уже никто не поставит.

[alyona_tata]

всем привет. мы вот новенькие тут. Прочла всю темку и тоже люблю д. Хауса=) вчера мы узнали . что ждет нас безглютеновая диета.
ЕЩе с года меня волновал огромный живот моей девочки. никто( даже родственники) проблемы в этом не видел, ведь копрограма и узи ЖКТ в норме..анализ крови - отличный. когда дочке было 2,10 началась рвота на голодный желудок. .. сколько мы обошли врачей (даже ОХМАТДЕТ) никакие обследования или ограничения белка не помогали. и вот в декабре 2015 года попали к молодому специалисту в клинике СВ. Екатерины. Кожевин . Очень понравился с первого раза . потому как внимательно выслушал. узнал анамнез ( он у нас еще с 1 месяца жизни тянется) и назначил анализы, которые до этого никто не назначал. Стул очень плохой. зловонный и кашеобразный . сейчас дочке 3,10 и весь год были периодическая рвота. то месяц тихо, то за 10 дней 3 раза случалась, последний месяц дикая усталость.. ложится на пол и говорит, хочу спать. других стмпотов нет.
вчера зашла в био маркет. уже купила некоторые продукты, глютен убрали сутки как, а живот уже меньше, пукать стала...ато раньше все газы внутри скапливались...
выбрала продукцию SHAR. кто где покупает? попался еще сайт http://glutenoff.com.ua/product/pasta-fuzilli-iz-kukuruzy-i-risa-bez-gliutena-bezg/
кто где рецепты БГ берет? буду рада любому совету. спасибо

[Terola]

Я заказываю продукты здесь https://m.vk.com/club61588516
И, вступите в сообщество людей с целиакией, у них есть список обычных продуктов, которые нам можно. Раз в год организуют безглютеновую отдых,можно развеяться))) В этом году будет две недели в Славском.

Вам поставили диагноз целиакия? Какие анализы сдавали?
Мой старший реренок на пару месяцев старше вашей дочки, на диете уже год.

Рецепты здесь крутые https://m.vk.com/club111950827

Спросите у вашего врача, часто, когда переходишь на диету, вредная микрофлора поднимает голову с удвоенной силой, поэтому, сладкое, дрожжи, ограничьте тоже. Некоторым людям ферменты помогают, пробиотики, БАДы. И проконтролировать уровень железа в организме (ферритин) - это бич людей с непереносимостью.