Тема: 
Добрый вечер! Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у детей которых есть такой диагноз.
| ||
Портальная гипертензия у детей
Добрый вечер! Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у детей которых есть такой диагноз.
Здравствуйте! У нашего ребенка тоже такой диагноз. У вас был пупочный катетер? Как сейчас чувствует себя ребенок?
Здравствуйте! Да, у нас стоял пупочный катетер (я знаю, что в этом и есть причина). Мы уже сделали ребенку операцию (спленоренальный анастамоз).
Но все без изменений, скорее всего понадобится вторая операция. Более всего меня беспокоят ее низкие тромбоциты и огромная селезенка. При этом при всем дочка чувствует себя хорошо. Даже не догадывается, что у нее что-то не так.
Скажите, а вы у кого-то наблюдаетесь в Одессе? Со специалистами в этой области у нас не очень хорошо.
Сколько лет вашему малышу? Как он себя чувствует?
Моему ребенку 2,8 года. У нас увеличена селезенка и низкие тромбоциты, вены пищевода не расширены. Наши доктора говорят наблюдать (проф. Лосев на Воробьева), но я сама связалась с Москвой и они говорят уже делать операцию и не ждать, но тут одно но 10000 у.е. которых нет. Знаю что еще оперирует Дубровин в Охматдет, но никаких отзывов не нашла положительных. Где Вы оперировались? У Вашей дочки были вены на момент операции? Больше всего бесит - сколько еще детей наших калечить будут - эти пупочные катетеры по сей день ставят!
Еще очень актуальный вопрос - как вы проходили вакцинацию? У нас только 1 прививка бцж, сейчас нужно делать уже остальные, а врачи как то уклончиво говорят вроде и надо а вроде и не желательно...
Добрый день!
На момент операции у нас были расширены вены (2-3 степень). Оперировались в 4 года. Сейчас нам 5 лет и 8 месяцев.
На счет прививок - мы успели сделать кроме БЦЖ всего 2 прививки. После АКДС очень поднялась температура (до 40). Именно в этот момент я каким-то образом и нащупала у нее селезенку, и мы начали проводить полное обследование, после чего и получили наш диагноз. С тех пор прививок не делали и не будем (если нужно, я напишу отказ), но в любом случае с низкими тромбоцитами врач не имеет права послать ребенка на прививку.
На счет операции: нас посылали в Охматдет. Но я, также как и вы, не нашла нигде положительных отзывов.
Мы операцию делали в Москве у проф.Разумовского (он один из лучших детских хирургов в мире). Действительно , это очень дорого. Мы слегка влезли в долги, чтобы прооперировать дочь в Москве. Сейчас с легким ужасом думаю о новой поездке туда. Но все равно, оставлять этот вопрос так нельзя. Поэтому будем опять что-то думать.
У меня к вам такой вопрос - кто вам поставил диагноз портальная гипертензия, если нет варикозного расширения вен? Если у вас нет варикоза, значит у вас нет риска внутреннего кровотечения. Кроме увеличенной селезенки остальное УЗИ у вас в норме? Насколько у вас низкие тромбоциты?
А насчет пупочного катетера - в Москве врачи очень возмущались, что нам в Украине ставят до сих пор детям пупочный катетер.
Но в Москве его тоже ставят. Вместе с нами был прооперирован мальчик-москвич с таким же диагнозом, у которого также стоял пупочный катетер. При рождении пупочная вена самая крупная для того, чтобы экстренно вставить катетер и дать ребенку нужную терапию (особенно, когда вопрос идет о жизни и смерти). У маленьких детей остальные вены бывают просто недоступны. У этого мальчика не смогли поставить в другие вены, пришлось ставить в пупочную. Плохо другое - многие наши врачи просто не знают, какие последствия может давать пупочный катетер, и часто ставят его неоправданно...
Жду ваш ответ.
Если есть вопросы, задавайте, обязательно отечу.
Добрый день!
Вот и у нас сейчас вопрос АКДС делать или нет - медотвод не дают, тромбоциты у нас в районе 110, селезенка выше нормы в 2 раза. Каждые 3 месяца делаем узи - к сожалению кровоток в воротной вене снижается. Может ли это как то остановиться? В Москве уже приглашают на операцию - выписали путевку и счет на 516000 руб. А я так понимаю что кроме счета есть и неофициальная часть, т.е. в карман? Во сколько Вам обошлось?
Нам почти месяц внутривенно что-то вводили и только 3 дня в пупочную вену - разве это соизмеримо с теми проблемами что мы сейчас имеем?
Добрый день!
Если вам выписали путевку, то значит есть уже дата. Конечно, нужно ехать.
Единственно, этот счет ориентировочный. По факту у нас вышла сумма больше, чем выставляли изначально, так как провели дополнительные обследования и анализы.
Деньги в карман никто не вымагает с тех, кто платит по официальному счету (то есть из других стран), это личное дело каждого. Хотя такая практика там есть. Но вы сразу же озвучьте, что в деньгах вы ограничены. Никто от вас ничего вымагать не будет. Есди вы едете одна с ребенком, то будет несколько дешевле, так как на гостиницу вы потратите только за 1 сутки (если все пройдет ОК), так как после операции ребенка переводят в реанимацию, а мама уходит из больницы на это время.
Я ездила вдвоем с мужем, муж все это время был в гостинице, приносил мне еду (там еда только на ребенка, но рядом есть магазины, можно купить себе). И еще один момент - спать маме негде, возьмите с собой одноместный надувной матрас, мамы на матрасах спят прямо в палате с детками. Общая сумма в принципе где-то должна выйти 12000 у.е. (но, конечно, лучше брать с запасом).
У нас так случилось, что уже назначили операцию, а ребенок подхватил вирус (т.е. температура, сопли, отит и т.д.) и мы еще на 2 неделе зависли в Москве (все переехали в гостиницу, ждали пока малая выздоровит). Врачи просили нас не уезжать из Москвы и взяли нас потом очень быстро на операцию без очереди (по экстренной госпитализации). Т.е. получились непредвиденные расходы.
Вы так и не сказали, кто вам поставил диагноз портальная гипертензия без варикоза вен пищевода? Без этого признака такой диагноз сомнителен (я об этом прочитала в какой-то медицинской статье).
А прививку лучше не делать (это мое мнение). Правда врачи всегда за прививки - что наши, что московские. Но в любом случае, решать вам.
Здравствуйте!
Нам диагноз поставили в детской обл.больнице на Слободке после обследования, ну и в Москве сомнений насчет диагноза не возникло. Скажите у Вас были только официальные расходы? Или все таки еще "благодарность"? Как Вы сейчас наблюдаетесь? Делаете узи? Улучшился ли кровоток в воротной вене? Какие тромбоциты? И еще вопрос - платить по счету нужно по предоплате или после операции? Или можно отсюда деньги на счет положить? Как Вы ехали - поезд или самолет?
Добрый день!
В первый раз была еще и благодарность, но инициатива исходила от нас (они ничего не просили и не намекали). Но, если поедем сейчас, уже не сможем так, как в прошлый раз, так как с деньгами очень сильный напряг. Будем платить только по счету.
Счет нужно оплатить перед госпитализацией 100%(можно и по безналу, они отправят счет клинике вам по электронке, если вы попросите). Это обязательное условие, без этого не положат в клинику. По окончании лечения пересчитают, если будет меньше, то они разницу вернут. Но, как правило, выходит больше.
У нас после операции улучшений нет, большая селезенка и тромбоциты - 35-50. Наверное, не функционирует анастамоз. У нас в областной не смогли на УЗИ его посмотреть.
Но, если бы все было в порядке, тромбоциты и селезенка уже были бы в норме. А в остальном у нас вполне удовлетворительное УЗИ.
Как вы общаетесь с Москвой - по телефону или эл.почте?
Добрый день!
Мы общались с Москвой и по телефону и по эл.почте (врач Степаненко Никита Сергеевич). К сожалению с деньгами и у нас напряг - мы и на счет собрать не можем. А вы уже созванивались с Москвой? Может повторная операция дешевле будет, раз уж неудачно первая? Еще я знаю детям после операции инвалидность дают. Вы не оформляли? И что вообще она дает?
Доброе утро!
Никита Сергеевич хороший врач, то там все врачи экстра-класса. Я еще не созванивалась, только планирую. Но точно знаю, что дешевле не будет.
На наш счет у них был хороший прогноз, но они сразу сказали, что каждый организм индивидуален. Так что, скорее всего будут делать повторную.
Операция дает то, что сделанный анастамоз позволяет сбросить давление в воротной вене, т.е. они перенаправляют кровоток. Об этом можно много говорить, так как анастамозы разные (я просто очень много перечитала мед.статей на эту тему, чтобы понять, что к чему)
На счет инвалидности я не интересовалась, но где-то читала, что в принципе можно получить. Но это нужно, конечно, узнавать у нас у Украине.
Моя малая чувствует себя хорошо, она даже не помнит, что ей делали операцию. Только помнит, что там она игралась с детками (вся боль и негатив полностью забылись).
А вы уже нашли гостиницу?
И еще по поводу денег! Я знаю, есть фонды, которые берут часть расходов на себя и волонтеры, которые организую сбор.
Есть такой фонд, по-моему называется, "Дети Запорожья", который детей из Запорожья отправляет за свой счет и за счет пожертвований. Нужно что-то подобное найти в Одессе (можно поспрашивать на форуме). Просто для фондов там в Москве нужно будет взять все документы об оплатах (они предоставляют). Когда мы в первый раз ехали в Москву, мы тоже одолжили часть денег (потом отдавали достаточно продолжительное время). Может быть и у вас есть друзья, которые вам могут помочь.
Доброе утро!
Еще ничего и не искала - у нас и близко нет той суммы, пыталась обратиться в фонды, но там нам мягко намекнули, что много детей с онкозаболеваниями, которым срочно нужна операция. В общем никому мы не нужны, сиди и смотри как ребенок в инвалида превращается. Муж уехал на заработки, но пока даже не устроился на работу. А малый у меня такой забавный, веселый и не скажешь, что болен...Иногда смотрю и плачу.
Так обидно в реанимации выпотрошили нас как могли всем давали столько сколько говорили - и врачу и медперсоналу, а в итоге что...
А почему инвалидность не оформляете - может хоть какие то деньги на ребенка получать будете?
Спросите у Москвы. Я краем уха слышала, что у них есть свой фонд, который помагает детям, причем и из Украины тоже (на 1,5 года назад так было). Только наверное это нужно спрашивать не у врачей, а у фин.отдела (того, который вам прислал счет).
Не плачьте, все будет хорошо. Выход всегда найдется.
Я тоже год была в ступоре, "рыскала" по просторам интернета. Раз у вашего малыша нет варикоза, то у него нет риска внутреннего кровотечения (это самое главное). Время в запасе у вас есть. Одолжите деньги, на такое обычно люди одалживают. А в Москве я все время ходила за нашим врачом и говорила, чтобы нам максимально быстро все делали (как только возможно), чтобы нам было дешевле платить. Нас и из палаты интенсивной терапии (туда переводя после реанимации) максимально быстро перевели в обычную, чтобы мы не переплатили (интенсиваная стоит так, как и реанимация).
А что было у вашего малыша, почему у него стоял катетр, это что-то при рождении?
На счет инвалидности - честно говоря, не хочу пока даже думать об этом, не хочу, чтобы мой ребенок считался инвалидом. Дальше будем "посмотреть"....
Мой родился недоношенный, поэтому мы и укол дорогой для легких ставили и кучу лекарств нам вводили. В общем мы думали что выкарабкались, но оказалось, что расслабляться рано. В Москве тем более не до нас (я спрашивала). Знакомые одалживают, но до нужной суммы далеко. Надеюсь на то что все таки время еще есть и как то соберем.
Добрый день!
А на какое число у вас путевка в Москву?
Мы уже начинаем списываться с Москвой, планируем ехать в июне.
Добрый день!
У нас путевка была на 6 мая. Были на узи - без изменений пока. А Вам уже выслали счет?
Нет! Сказали, чтобы мы приезжали (путевку уже прислали), зашли к ним в отделение, они дадут нам счет на 20-30 тыс.руб для обследования, а потом уже будут смотреть, что с нами делать дальше (это потому, что мы уже делали у них операцию).
По поводу лететь самолетом - они ничего определенного сказать не могут, сомневаются, говорят, что не видят состояния ребенка...
Мы планируем ехать, скорее всего поездом.
Ваши права
Ответить с цитированием
Социальные закладки