Тема: 
Удачно Вам съездить!
| ||
Удачно Вам съездить!
Спасибо!
По приезду отпишусь.
Здравствуйте! Как Ваши дела?
Добрый день! Мы приехали из Москвы. Получилось с приключениями. 15 июня была датой нашей госпитализыции. Мы за 2 дня прошли все анализы, но нас направили еще и на ангионрафию (эта процедура делается под наркозом). Но врач, который ее делает, ушел в опуск на неделю. Поэтому нас выписали, чтобы мы не платили в пустую денег и сделали нам повторно экстренную госпитализацию на 29 июня.
Мы были в больнице 29, 30 июня и 1 июля. Нам сделали эту процедуру и сказали, что следующее обследование аж через год.
Не смотря на то, что у нас нет улучшений (варикоз 2-3 степень), профессор сказал, чтобы мы жили и ни о чем плохом не думали. Что все у нас нормально (сказал, никого не слушать, жить, как обычно, заниматься физкультурой и т.д.)
Если есть вопросы, пишите.
Здравствуйте! С приездом Вас! Скажите, правда что после операции кровь меньше проходит через печень? И почему не уходит варикоз? Если Вам не нужна повторная операция, значит шунт работает?
Добрый день! Спасибо! Да, шунт у нас работает. Почему не уменьшился варикоз, они не говорят. У некоторых детей уменьшается буквально сразу, а через пол года уходит вообще, у некоторых долго не уходит. Все индивидуально. Шунты бывыют разные. Самый распространенный - это спленоренальный шунт. После него действительно кровь со временем перестает идти чрез печень, отсутствует так называемая портальная перфузия. Но у детей очень сильны адаптационные механизмы, печень начинает восполнять кровоток через артериальное русло. Но в Моске делают и мезопортальное шунтирование, оно не прекращает кровоток в печень. Но, к сожалению, его не всем можно делать, там должны быть особые условия (сильный ретроградный кровоток по селезеночной вече и проходимая левая ветвь вены, которая выходит из воротной вены), обычно это возможно у 15-20% детей. Какой шунт делать врач решает уже на операционном столе.
Хочу сказать, что в этот раз как-то особенно много было в больнице детей с портальной гипертензией. Отделение вообще переполнено больными детками с разными диагнозами.
Спасибо, что просветили! У Вас какой шунт стоит? Сегодня говорила с хирургом ОДБ Ираклий Сергеевичем - он сказал что в Москве технические условия не везде в Европе такие есть. Поэтому хоть это и не патриотично звучит, надо прислушаться к Москве - это его слова. Так что все у Вас будет хорошо! И нам туда дорога! Удачи Вам!
У нас спленоренальный шунт!
В Москве действительно очень современное оборудование, но главное - это Разумовский (а он такой один). Он специалист, которых на весь мир единицы. По нашей теме,я считаю, лучший.
Конечно, все очень дорого в Москве (про продукты питания я вообще молчу, это нечто... За потора года цены выросли так... Одесса отдыхает).
Но и счет на лечение - то же немаленький. Но Европа и Израиль - это вообще недосягаемо, хотя по качеству, опять же здесь Разумовскому нет равных.
Я так поняла, вы Ираклию Сергеевичу рассказали про наш случай?
Здравствуйте! Как Ваши дела? Мы пошли в сад, там требуют прививки. Скажите, а Вы гепатит делали? Можно ли это нам делать... Я звонила в Москву но по поводу АКДС - сказали можно если нет варикоза. Скажите, а у Вашей детки тоже животик был (у моего пузеня думаю то ли из за ПГ то ли сам по себе такой)?
Мы давно не выходили на связь - были в разъездах. С Ираклием Сергеевичем мы говорили о том где все таки лучше делать операцию
Добрый день! А мы пошли в школу! Мы прививики не делали, но с нашим диагнозом никто и не настаивал. Гепатит не делали. Успели в ранннем детстве сделать одну прививку АКДС и КПК. Сами врачи сказали, что с таким диагнозом лучше не делать прививок.
Живот у нас был очень огромный + пупочная грыжа. Это именно связано с нашим диагнозом. После операции живот гораздо меньше.
А как ваши дела, как анализ крови? Как селезенка?
Здравствуйте! Извините что с запозданием, не всегда есть время. Мы 2-й раз не можем сделать Узи - болеем. 3 месяца назад - селезенка выше нормы в 2 раза, тромбоцитов 110. Сейчас опять записались на 24 сентября. А пупочная грыжа у нас тоже была, мы ее заклеивали где то в течении месяца и прошла. А вы как то в Одессе наблюдаетесь и у кого?
Здравствуйте! В принципе мы не у кого не наблюдаемся. Сообщили наш диагноз районому хирургу, она почитала все выписки, написала заключение для школы. Анализы мы периодически сдаем сами. Если нужно направление на узи, приходим в областную, подходим в отделение, нам его выписывает любой хирург. Лучшее узи в областной больнице, тем более там узисты хотя бы знакомы с этой проблемой. Нам даже в заключении для школы написали - "наблюдается лечащим врачом г.Москва".
А на счет прививок - можно написать отказ, сейчас не могут заставить, по законодательству родители имеют право отказаться от вакцинации.
В общем у нас аналогичная ситуация, только узи в Резника делаем у Елены Вячеславовны, мне сказали в самой областной что лучше ее они не посмотрят. А в Резника запись и это удобнее для нас, т.к. мой если голодный и в очереди - катастрофа.
Здравствуйте!У моей дочи тоже допеченочная форма портальной...Мы наблюдаемся уже 8 лет в ОХМАТДЕТе,у меня к вам вопрос,почему вы в Москву на операции едите?почему в Киеве не делаете?
Здравствйте! Прежде, чем поехать в Москву, я очень много узнавала про все клиники, которые практикуют такие операции, в том числе и Охматдет.Мне не очень понравились отзывы об Охмадете и конкретно результаты по данному диагнозу. Практика у Киева пока не очень большая и, к сожадению, не совсем удачная. Хотя, у них есть тоже удачные операции. Просто проф. Разумовский из Москвы практикует уже с конца 80-х годов. И портальная гипертенизия - это тема его докторской диссертации. В Европе у него самый большой опыт по этой проблеме. Во многих странах Европы говорят, если есть возможность сделать у него, лучше ехать к нему.
Из Украины тоже очень многих сами врачи направляют в Москву, и там есть те, кому повторно делают после Охматдета. В наше областной тоже сказали, что Разумовский - хирург от Бога, лучше его никто не сделает. Порталка - это очень сложный диагноз. В Москве тоже иногда делают повторные операции, очень много разных нюансов у этой болезни. Если у вас все хорошо сложилось с Охматдетом - это просто замечательно. Значит, вы нашли своего врача. А сколько вашему ребенку лет? В каком году его оперировали? И как он себя сейчас чувствует?
Здравствуйте, присоединюсь к обсуждению, Вы оперировались в Киеве? У моего сына такой же диагноз но пока наблюдаемся. У кого в Киеве наблюдаетесь? Мы еще никуда не ездили, только планируем, узнаем, в Москву дорого, что про Киев скажите?
Доброє утрр! Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у детей которых есть такой диагноз.
У моего ребенка допечёночная порталка
В 1,5 месяца от рождения были подозрения, делали УЗИ несколько раз, находили один раз дополнительные вены. После на двух УЗИ нам сказали, что все ОК, печень как печень. Мы перестали наблюдаться. С рождения у ребенка два порока сердца, занимались этим. Сразу из роддома на 3 день после выявления шумов в сердце и пороков экстренно отправили в больницу на проверку. Я к ребенку приехала позже, когда выписали после "кесарева". Лежали там не один месяц и сделали самую важную операцию. Потом со вторым пороком наблюдались и ждали, что с возрастом само пройдет, врачи для этого сделали необходимое. Но прошел год, а ситуация не менялась, нужно было что-то решать. Сделали вторую операцию, убрали все пороки развития, хирург очень старался. Наконец-то можно было вздохнуть спокойно. Но перед выпиской у ребенка поднялась температура, он побледнел, стал слабый совсем, а стул был несколько раз черного цвета с необычным запахом. Санитарка предположила, что стул окрасился от антибиотиков, а ребенок такой т.к. восстанавливается после операции на сердце. Сказала, что бы я проследила за стулом и подгузник показала врачу. Все это происходило в выходной день, пришлось ждать понедельника. Врач с утра пришла, я все ей объяснила и показала, ребенка без разговоров экстренно увезли в реанимацию, благо она была под боком. Оказалось, что у ребенка открылось внутреннее кровотечение из вен пищевода, останавливали. Выписка конечно же отложилась и нас направили в другую больницу в микрохирургию на обследование. Оказалось, что у ребенка с рождения портальная гипертензия была и то что сначала заметили никуда не пропало, это все развивалось. У нас врачи в обычных поликлиниках и оборудование ужасные. Если чего-то и найдут, то тогда, когда уже запущенное состояние будет.
Ангиографию нам не стали делать, а по ФГДС просмотрели вены пищевода и желудка. Нашли расширенные, из которых было кровотечение. На самую большую 6 мм сделали легирование. Неделю постельный режим, нельзя даже сидеть, что очень трудно с ребенком. Через неделю отходит лигатура и тогда можно потихоньку расхаживаться, но без беганья и т.д. Через 21 день после операции проверяют вены снова. Все время в больнице строгая диета, в основном молочное без всяких добавок, жидкая манная кашка и жидкое картофельное пюре. Ни других овощей, ни мяса, ни фруктов, ни соков нельзя. Все льющееся без комочков теплое или холодное и лекарства. Когда проверяли повторно, вена сдулась, но вылезла в другом месте и еще мелкие две рядом были. Т.к. был декабрь и близились Новогодние праздники, нас отправили домой на 3 месяца. Сразу дали направление на следующую госпитализацию. Очереди большие, мы приехали в назначенную дату, со всеми бумагами, анализами, но палаты были переполнены и квоту нужно было оформить. Поэтому ребенка посмотрели, забрали все бумаги и все оформили. Второй раз приехали через несколько дней, сделали УЗИ в больнице и нужные им анализы. Положили в палату и на следующий день с утра ФГДС с легированием. После второго раза проверяли и опять нашли расширенные вены, хотели сразу еще раз оперировать. Но у ребенка были сопли и анастезиолог не разрешил, что бы не попала инфекция. В палате было 6 человек и многие экстренно с переломами и травмами приезжали без всяких предварительных анализов, больные с соплями и кашлем, еще окна плохие, продувает. В общем нас отправили домой на лечение, а там уже и температура и кашель появились. В мае опять госпитализация.
С рождения ребенка врачи, анализы, больницы, операции, наркозы. Не поехать никуда, ни в детский сад. Мне уже скоро на работу выходить, ребенку почти 2,5 года. Даже не знаю как он там будет питаться, кто будет смотреть, что бы он ничего не проглотил. Вообще не знаю. Прививки все по возрасту делали. Живем в обычном режиме, только отставание есть в развитии речи и ребенок постепенно забывает как жевать. В рот несет все подряд, за ним глаз да глаз нужен, пищу не пережевывает, глотает кусками, опасно.
Врач сказал, что пока не придумали способ полного излечения, будут вены корректировать в пищеводе время от времени и ждать прогресса в медицине.
В Санкт-Петербург приезжают из Москвы после нескольких неудачных операций и даже из Израиля. Так что не знаю, что и думать.
Пупочного катетера у ребенка не было, но в начале беременности я перенесла ангину, так что все пороки развития врожденные (во время беременности на скринингах, УЗИ, ЭКГ ничего не замечали, все было в норме и ребенок родился здоровый, правда раньше на полтора месяца). Потом как обухом по голове все. То одно, то другое.
портальная гипертензия
У моей дочери портальная гипертензия, допеченочная форма.Прооперировались в 2011 году,вполне успешно.Но диагноз этот предполагает постоянные обследования и наблюдения у хирурга по месту жительства.К сожалению,в нашей Одессе специалистов,у кого можно было наблюдаться после операции,я за все последующие годы не нашла(((Ездили в Киев,в ОХМАДЕТ,пока она "числилась" ребенком.Сейчас в поисках специалиста,который не будет делать круглые глаза при озвучивании диагноза.
Ваши права
Ответить с цитированием
Социальные закладки