Детки с врожденными пороками сердца

[киви _]

А как в Резника?Мы там ни разу не делали.А то я в панике,места себе не нахожу.А с врачом смогу связаться только после праздников.

Приветик!
В Резника аппарат слабенький,нас смотрел там хороший врач.
То,что сказали на Свободке с Киевом не большая разница - в Резника в два раза больше погрешность была.
По-поводу свободки и Киева- на свободке были два раза и оба раза нас записывали на операцию (с моей стороны отказ), по. Киевским обследованиям пока,что показаний к операции нет(надеюсь и верю,что и не появятся).

[dudi]

Киви,как ваши дела?Вы уже вернулись?Как малышка?Что вам сказали в Киеве?

[Супер мама]

Киви! Приветик! Вы все - таки сьездили в Киев?

[Любящая мама]

Здравствуйте всем! Моей дочке 1год и 5мес.ВПС,дефект межжелудочковой перегородки в мембранозной части,стеноз легочной артерии,обнаружили в роддоме,до сих пор шок и не могу поверить в происходящее...говорят,что порок компенсированый,но операцию делать надо.К теме, про Слободку и Киев,здесь у Лекана нам ставят,8мм,а в Киеве 5мм,и в Резника 5мм ставили.Тоже бы хотела здесь в Одессе сделать УЗИ где-нибудь в другом месте.

[Супер мама]

Здравствуйте всем! Моей дочке 1год и 5мес.ВПС,дефект межжелудочковой перегородки в мембранозной части,стеноз легочной артерии,обнаружили в роддоме,до сих пор шок и не могу поверить в происходящее...говорят,что порок компенсированый,но операцию делать надо.К теме, про Слободку и Киев,здесь у Лекана нам ставят,8мм,а в Киеве 5мм,и в Резника 5мм ставили.Тоже бы хотела здесь в Одессе сделать УЗИ где-нибудь в другом месте.

Здравствуйте Любящая мама! Приятно познакомиться!!!Мы с вами друзья по несчастью....У нас тоже дефект межжелудочковой перегородки в мембранозной части 8 мм,, тоже говорят что порок компенсированый,но операцию делать надо... Где наблюдаетесь в Киеве? Какие вам делают прогнозы по -поводу операции? Как манюня себя чувствует?Пишите!!! Рады общению!!!!!

[Любящая мама]

в Киеве мы были один раз,а на контроль ездим конечно же к Лекану,он единственный кардиохирург в городе кажется.Доча моя чувствует себя хорошо,но немного отстает в весе,худенькая очень и бледность кожи присутствует,невооруженным глазом конечно же не видно,я и сама небольшого роста,кто незнает,то и не догадается конечно,маленькая да маленькая....
По поводу операции,какие могут быть прогнозы,говорят оперция несложная,но риск все же есть..мы уже летом почти легли,когда американцы приезжали,и кровь сдали и ренген сделали,и по донорству договорились,но у нас начался понос и все отложили.Затем я узнала про закрытые операции,и мы поехали в Киев,они не делают МЖП,сказали за границей только...сейчас узнаю про закрытую,надеюсь на нее,но если 8мм,то несделают,только до 5мм.вот так и живем между небом и землей.хотела в марте лечь на операцию,тут гром среди ясного неба-Беременна!угроза срыва,опять отложила операцию....так и тянется теперь
а как у вас,как ребеночек себя чувствует,есть какие нибудь проявление порока?

[dudi]

Привет,ЛЮБЯЩАЯ МАМА,Вы не хотите еще с кем то проконсультироваться перед операцией,кроме Лекана?
Я тоже забеременела второй раз,когда малышке был 1,2

[Любящая мама]

dudi,я писала в Москву.писала в Германию и Израиль,все говорят,надо или индивидуальное обследование или точно знать какой размер дырочки,тогда они скажут,возможна ли закрытая операция.А в Одессе я незнаю,с кем можно консультироваться ещё?

[Супер мама]

в Киеве мы были один раз,а на контроль ездим конечно же к Лекану,он единственный кардиохирург в городе кажется.Доча моя чувствует себя хорошо,но немного отстает в весе,худенькая очень и бледность кожи присутствует,невооруженным глазом конечно же не видно,я и сама небольшого роста,кто незнает,то и не догадается конечно,маленькая да маленькая....
По поводу операции,какие могут быть прогнозы,говорят оперция несложная,но риск все же есть..мы уже летом почти легли,когда американцы приезжали,и кровь сдали и ренген сделали,и по донорству договорились,но у нас начался понос и все отложили.Затем я узнала про закрытые операции,и мы поехали в Киев,они не делают МЖП,сказали за границей только...сейчас узнаю про закрытую,надеюсь на нее,но если 8мм,то несделают,только до 5мм.вот так и живем между небом и землей.хотела в марте лечь на операцию,тут гром среди ясного неба-Беременна!угроза срыва,опять отложила операцию....так и тянется теперь
а как у вас,как ребеночек себя чувствует,есть какие нибудь проявление порока?

Малый чуствует себя нормально! Порок проявляется только после физических нагрузок, дыхание становиться тяжелым.... А так в принципе, нормальный ребенок! Болеет как и все! Вы где планируете операцию в Одессе или в Киеве?

[Любящая мама]

Супер мама,я бы вообще хотела сделать за границей и желательно закрытую,поэтому пока все узнаю,вопрос остается висеть в воздухе.А вы куда ездите в Киеве,в ОХМАДЕТ или в Амосова? когда планируете сделать операцию?

Девчонки,вы извините,если я буду задавать вопросы,которые может уже описаны на предыдущих страницах,я мельком пробежала,но времени не хватает внимательно посидеть разобраться у кого что и как....

dudi,у тебя у первого ребеночка или у второго ВПС? я так боюсь повтора...

[киви _]

Всем привет!
Никуда не ездила! Одного моего желания оказалось мало.
Пока, что отложили. Сопровождаюжая(знакомая-врач) была в Донецке, а теперь у малой в школе контрольные, зачеты - конец учебного года, не могу её отвлекать.

[киви _]

Киви! Приветик! Вы все - таки сьездили в Киев?

Приветик!
Видела твой пропущеный звонок - телефон в сумке был, не услышала.

[Супер мама]

Приветик!
Видела твой пропущеный звонок - телефон в сумке был, не услышала.

Приветик Киви! Ну, слава Богу, что вы обьявились! А то я уже начала волноваться!

[Супер мама]

Супер мама,я бы вообще хотела сделать за границей и желательно закрытую,поэтому пока все узнаю,вопрос остается висеть в воздухе.А вы куда ездите в Киеве,в ОХМАДЕТ или в Амосова? когда планируете сделать операцию?

Девчонки,вы извините,если я буду задавать вопросы,которые может уже описаны на предыдущих страницах,я мельком пробежала,но времени не хватает внимательно посидеть разобраться у кого что и как....

dudi,у тебя у первого ребеночка или у второго ВПС? я так боюсь повтора...

Приветик Любящая мама! Наблюдаемся в ОХМАДЕТе.Операцию пока не планируем, пока наблюдаемся....Вот будем в начале осени на проверке и я думаю бедем поднимать этот вопрос. А вам, что говорят, в каком возрасте лучше всего делать коррекцию?

[Любящая мама]

Лекан нам говорил до года лучше,но я боюсь из за его оборудование здесь делать у нас.В Киеве мы были в 11месяцев,нам сказали через полгода,месяцев 9 приехать,т.е не срочно,а в Москву писала,так сказали,что можно и понаблюдать за динамикой,что до 1см дырочку пока не трогать,если нет жалоб и ребенок развивается нормально.Кого слушать незнаю.
Девчонки раговаривала с одной девочкой,у сына была коартация аорты,ВПС поставили в роддоме,она говорит проблем было в жизни много и не занимались этим вопросом совсем,а в 7 лет только начали,были и в Одессе и в Киеве,в Одессе сделали неудачно,у мальчишки начали болеть ноги,и прогнозы им вообще ставили нетешительные,что как это они дожили до 7ми лет,с таким пороком только месяцев до 8ми живут.Вобщем она сына в охапку и в Израиль,приехала оттуда в шоке,там её ничем не пугали,сказали все ОК,у вас все нормально,сделали закрытую,и в реанимацию пускают,пока ребенок под наркозом,все по человечески вобщем

[Супер мама]

Лекан нам говорил до года лучше,но я боюсь из за его оборудование здесь делать у нас.В Киеве мы были в 11месяцев,нам сказали через полгода,месяцев 9 приехать,т.е не срочно,а в Москву писала,так сказали,что можно и понаблюдать за динамикой,что до 1см дырочку пока не трогать,если нет жалоб и ребенок развивается нормально.Кого слушать незнаю.
Девчонки раговаривала с одной девочкой,у сына была коартация аорты,ВПС поставили в роддоме,она говорит проблем было в жизни много и не занимались этим вопросом совсем,а в 7 лет только начали,были и в Одессе и в Киеве,в Одессе сделали неудачно,у мальчишки начали болеть ноги,и прогнозы им вообще ставили нетешительные,что как это они дожили до 7ми лет,с таким пороком только месяцев до 8ми живут.Вобщем она сына в охапку и в Израиль,приехала оттуда в шоке,там её ничем не пугали,сказали все ОК,у вас все нормально,сделали закрытую,и в реанимацию пускают,пока ребенок под наркозом,все по человечески вобщем

Вот и нам сказали в Киеве понаблюдаться (!если ребенок чуствует себя нормально!), хотя Лекан тоже говорил что надо до года делать.У вас есть возможность сьездить в Израиль?Или у вас там родственики? (простите за нескромный вопрос)

[Супер мама]

И Еще вопросик, Любящая мама! Вы слышали, что пороки до 5 мм стараються не закрывать? Что они не мешают развитию ребенка. Что вам по этому поводу советуют? Может стоит пока понаблюдаться..... а там может ваша Малявочка окрепнет и все будет хорошо!!!!Знаете, что мне вам советовать...... есть для этого специалисты.....Но так хочеться верить в ЧУДО!!!!!

[Любящая мама]

У нас там родственники живут,но это ничем нам не поможет в плане денег и стоимости операции,ребенок гражданин другой страны....надо что то придумывать...
слава богу,что у нас все терпит и нет срочности,но если будет стоять вопрос об открытой,я не против Киева,доверяю им.

[Любящая мама]

И Еще вопросик, Любящая мама! Вы слышали, что пороки до 5 мм стараються не закрывать? Что они не мешают развитию ребенка. Что вам по этому поводу советуют? Может стоит пока понаблюдаться..... а там может ваша Малявочка окрепнет и все будет хорошо!!!!Знаете, что мне вам советовать...... есть для этого специалисты.....Но так хочеться верить в ЧУДО!!!!!

Да,Супер мама,надо верить в Чудо!!!и мы верим!!! правда же!!!
дело в том,что в Одессе 8мм ставят,и говорят,что дырочка большая...а в Киве 5мм поставили,но сказали,что в 10-15% всего закрываются такие,не очень большой процент к сожалению

[Супер мама]

Да,Супер мама,надо верить в Чудо!!!и мы верим!!! правда же!!!
дело в том,что в Одессе 8мм ставят,и говорят,что дырочка большая...а в Киве 5мм поставили,но сказали,что в 10-15% всего закрываются такие,не очень большой процент к сожалению

Знаете, чем плоха у нас с вами ситуация, что дырочки находятся в мемранозной части.....эх!!!!!Но будем верить и надеяться на лучшее!!!!