Детки с врожденными пороками сердца

Мамочки, у кого есть такие малыши, давайте общаться, вместе преодолевать трудности, делиться советами и наблюдениями!
Мишке уже 7 лет, ВПС, нуждается в операции, но пока еще не решилась, хотя врачи говорят, что оперироваться надо до года. Состояние пока стабильное, у нас деффект межжелудочковой перегородки в мемранозной части (ДМЖП). Кто ездил в Киев на операцию, отзовитесь, просто не хватает общения и поддержки.

Моя сестра с такой болезнью. Делали операцию еще при СССР, в Киеве, в клинике Амосова, операция прошла успешно. Ей было, наверное, годика три. Теперь каждые два года сестренка посещает Амосова для небольшого обследования. В школе не занималась на физкультуре. Врачи одесские иногда испытывают от прослушивания сердечка. Операцию делали еще в те времена, когда медицина была бесплатная. Мама рассказывает, ездила одна в клинику с грудным ребенком, все прошло очень удачно. Там высоко квалифицированные врачи. Сестренка чувствует себя отлично, закончила институт, один раз в пол года пьет курс таблеточек сердечных. Желаю Вам удачи!

мне делали две операции-ВПС,межелудочковая перегородка(Баталов проток),делали в институте Бакулева ,в далеких 1980-1981
я была одна из первых таких пациентов,после этого до 16 лет я ездила на осмотр,могу сказать ,что в школе я занималась физкультурой,но в легкой форме,в Киев мы не ездили,
после распада СССР ,я наблюдалась в Одессе,но проблем практически не было,
сейчас в детской больнице на слободке есть такое УЗИ со всех сторон смотрят сердечко,не помню как оно правильно называется,я была на таком осмотре 2 раза уже
я бы посоветовала поехать в Киев и понаблюдаться,бывают иногда такие пороки,которые не требуют хирургического вмешательства,тем более вашему ребенку уже 7,надо следить за здоровьем ,надо консультироваться у разных специалистов

[QUOTE=Valka;3758454]Моя сестра с такой болезнью. Делали операцию еще при СССР, в Киеве, в клинике Амосова, операция прошла успешно. Ей было, наверное, годика три. Теперь каждые два года сестренка посещает Амосова для небольшого обследования. В школе не занималась на физкультуре. Врачи одесские иногда испытывают от прослушивания сердечка. Операцию делали еще в те времена, когда медицина была бесплатная. Мама рассказывает, ездила одна в клинику с грудным ребенком, все прошло очень удачно. Там высоко квалифицированные врачи. Сестренка чувствует себя отлично, закончила институт, один раз в пол года пьет курс таблеточек сердечных. Желаю Вам удачи![/QUOTE]
Valka, спасибо за поддержку, я слышала, что в Киеве хорошие специалисты, спасибо за хороший пример, для меня это очень важно! Миша сейчас учится в специализированной школе-интернате для деток с подобными заболеваниями, но в нашем классе никому операция не нужна, только нам, поэтому с мамочками мои страхи не обсудишь, кроме врача, но врач, он и есть врач, у хирургов другое отношение к проблеме, но однозначно - надо оперироваться. Теперь надо настроиться и ехать.

[QUOTE=МАРУСЕНЬКА;3760119]мне делали две операции-ВПС,межелудочковая перегородка(Баталов проток),делали в институте Бакулева ,в далеких 1980-1981
я была одна из первых таких пациентов,после этого до 16 лет я ездила на осмотр,могу сказать ,что в школе я занималась физкультурой,но в легкой форме,в Киев мы не ездили,
после распада СССР ,я наблюдалась в Одессе,но проблем практически не было,
сейчас в детской больнице на слободке есть такое УЗИ со всех сторон смотрят сердечко,не помню как оно правильно называется,я была на таком осмотре 2 раза уже
я бы посоветовала поехать в Киев и понаблюдаться,бывают иногда такие пороки,которые не требуют хирургического вмешательства,тем более вашему ребенку уже 7,надо следить за здоровьем ,надо консультироваться у разных специалистов[/QUOTE]
Марусенька, спасибо за ответ, во сколько лет вам делали операцию?

[quote=Kamelia;3761300]Марусенька, спасибо за ответ, во сколько лет вам делали операцию?[/quote]
первую около года мне было ,вторую в год и 6месяцев

Да! Тема Актуальна и для нас!(К сожелению).У нашего мальчика тоже ВПС.Диагноз: множественные дефекты межжелудочковой перегородки.Об этом узнали еще в роддоме.Сразу направили на Слободку.Сказали: операции неизбежать (вопрос времени).Сейчас уже 2 года (нам 3) как мы ездим на консультации в Киев (в научн. практ. кардио центр).Из трех дырочек, у нас осталось три.Состояние стабильное.Говорят, надежда есть! Но, где-то в подсознании всеравно зудит слово: операция!Но, мы будем бороться, мы сможем это пережить! Надежда умирает последней! Бог нам всем поможет!Наши детки такого не заслужили!Надо держаться и верить! Спасибо за тему.

Я сама уже мама, родила практически пол года назад. У меня самой был ВП: Тетрада Фалло. Мне сдеали две операции в институте Амоссова, последнюю в 1993 г., там есть один очень хороший врач профессор Зиньковский. Спасибо ему очень он спас мою жизнь. Рожала я также в Киеве, без всяких проблем, с ребенком тоже все впорядке. В Одессе мне хотели делать кесарево так как боялись и здесь нет таких специалистов как в Киеве. Так что милые мамочки едьте в Киев, все-таки специалисты там лутше чем в Одессе!!!

[quote=Ksunya_D;3762268]Я сама уже мама, родила практически пол года назад. У меня самой был ВП: Тетрада Фалло. Мне сдеали две операции в институте Амоссова, последнюю в 1993 г., там есть один очень хороший врач профессор Зиньковский. Спасибо ему очень он спас мою жизнь. Рожала я также в Киеве, без всяких проблем, с ребенком тоже все впорядке. В Одессе мне хотели делать кесарево так как боялись и здесь нет таких специалистов как в Киеве. Так что милые мамочки едьте в Киев, все-таки специалисты там лутше чем в Одессе!!![/quote]
согласна ,мне когда здесь сделали узи.сказал,что могу .если захочу рожать и не кесарево,но в Одессе браться за такое никто не решится
так что мамы.могу вам сказать и пожелать терпения,и еще сейчас при операции уже не так как раньше режут ,у меня 2 шрамы очень больших,сейчас совсем другой подход
и еще не бойтесь слова операция,т.к. бывают разные варианты,ребенок перерастет это либо начнутся проблемы в подростковом возрасте,еще бывает отставание в развитии,все это я знаю не понаслышке ,меня обошло это,но я до 3 лет не разговаривала вообще,боялись заторможенного развития.но обошлось,в 5.5 я уже читала

Операция это не так уж страшно, тем более при современной медицине.
И не бойтесь институт Амосова уже не один десяток лет этим занимается, если мне сделали такую сложную операцию удачно еще в 93 году, то сейчас темболее. И операцию лутчше делать в маленьком возрасте, так как дети это все легче переносят.

[QUOTE=МАРУСЕНЬКА;3762323]согласна ,мне когда здесь сделали узи.сказал,что могу .если захочу рожать и не кесарево,но в Одессе браться за такое никто не решится
так что мамы.могу вам сказать и пожелать терпения,и еще сейчас при операции уже не так как раньше режут ,у меня 2 шрамы очень больших,сейчас совсем другой подход
и еще не бойтесь слова операция,т.к. бывают разные варианты,ребенок перерастет это либо начнутся проблемы в подростковом возрасте,еще бывает отставание в развитии,все это я знаю не понаслышке ,меня обошло это,но я до 3 лет не разговаривала вообще,боялись заторможенного развития.но обошлось,в 5.5 я уже читала[/QUOTE]

да, операция это очень страшное слово для мамы, надо держаться и думать о хорошем, собирать весь позитив и передавать его нашим деткам!
Я знаю, что в подростковом возрасте могут возникнуть изменения, знаю, что времени осталось не много, не представляю только как можно выдержать эти операционные часы. Марусенька, я связывалась весной с врачами из центра Бакулева, врачи очень хорошие, и делают они операции новые , вообще без разреза, через зонд, такая вот новая технология, но стоит также очень дорого, надо здесь в Украине пол жизни собирать на эту операцию. Радует, что есть новые технологии, но для нас пока не доступные..

[QUOTE=Ksunya_D;3762268]Я сама уже мама, родила практически пол года назад. У меня самой был ВП: Тетрада Фалло. Мне сдеали две операции в институте Амоссова, последнюю в 1993 г., там есть один очень хороший врач профессор Зиньковский. Спасибо ему очень он спас мою жизнь. Рожала я также в Киеве, без всяких проблем, с ребенком тоже все впорядке. В Одессе мне хотели делать кесарево так как боялись и здесь нет таких специалистов как в Киеве. Так что милые мамочки едьте в Киев, все-таки специалисты там лутше чем в Одессе!!![/QUOTE]
Ksunya_D, спасибо за ответ! Ты умничка большая! Здоровья тебе и твоему малышу (малышке)!!! Тетрада Фалло это сложный порок и ты справилась с такими жизненными препятствиями! Все-таки есть бог на свете! Врача я возьму на заметку! Спасибо!:rose:

[quote=Kamelia;3762426] делают они операции новые , вообще без разреза, через зонд, такая вот новая технология, но стоит также очень дорого, надо здесь в Украине пол жизни собирать на эту операцию. Радует, что есть новые технологии, но для нас пока не доступные..[/quote]
да,увы ,цены запредельные,поверьте в советское время ,тоже было не бесплатно ,по тем временам на меня потратили по деньгам как двое жигулей и волгу по количеству денег
мир не без добрых людей,главное не падать духом,да сейчас многие операции так делают через зонд

[QUOTE=Супер мама;3762065]Да! Тема Актуальна и для нас!(К сожелению).У нашего мальчика тоже ВПС.Диагноз: множественные дефекты межжелудочковой перегородки.Об этом узнали еще в роддоме.Сразу направили на Слободку.Сказали: операции неизбежать (вопрос времени).Сейчас уже 2 года (нам 3) как мы ездим на консультации в Киев (в научн. практ. кардио центр).Из трех дырочек, у нас осталось три.Состояние стабильное.Говорят, надежда есть! Но, где-то в подсознании всеравно зудит слово: операция!Но, мы будем бороться, мы сможем это пережить! Надежда умирает последней! Бог нам всем поможет!Наши детки такого не заслужили!Надо держаться и верить! Спасибо за тему.[/QUOTE]

Супер мамочка, я так тебя понимаю!! Будем стараться для наших деточек! А малыш ходит в садик или нет? Мой Мишка в садик не ходил - берегла от инфекций, а сейчас в первом классе болеет очень, приходится принимать антибиотики, 2 дня в школе , а потом 2 недели дома... приходится домашние задания брать на дом пока что, иммунитет очень слабый, меня это очень тревожит.

Спасибо Kamelia! Я надеюсь что у вас все будет хорошо, просто нужно верить и надеяться. Если будут вопросы, пишите, с удовольствием отвечу, может чем-то помогу вам. Удачи!!!

[QUOTE=Ksunya_D;3762958]Спасибо Kamelia! Я надеюсь что у вас все будет хорошо, просто нужно верить и надеяться. Если будут вопросы, пишите, с удовольствием отвечу, может чем-то помогу вам. Удачи!!![/QUOTE]
Спасибо за добрые слова, будем стараться выживать и бороться за лучшее :)

[QUOTE=Kamelia;3762516]Супер мамочка, я так тебя понимаю!! Будем стараться для наших деточек! А малыш ходит в садик или нет? Мой Мишка в садик не ходил - берегла от инфекций, а сейчас в первом классе болеет очень, приходится принимать антибиотики, 2 дня в школе , а потом 2 недели дома... приходится домашние задания брать на дом пока что, иммунитет очень слабый, меня это очень тревожит.[/QUOTE]

В садик мы тоже не ходим, сидим дама.У нас к тому же у малыша сильная аллергия.Постоянные диеты...Часто болеем, в основном с абструкцией. В Киеве сказали, что лучше посидеть дома, чем ходить в садик.Вот так и живем!А вы как? Гогда вы узнали о вашем диагнозе? Как Мишенька себя чувствует?Почему не решаетесь на операцию?

Девочки, не нужно переживать, боятся, свой страх, боязнь Вы передаете ребеночку. У нас с сестрой ограничений по учебе не было, только на физкультуру не ходили, хотя во дворе она так госала, больше чем весь класс вместе взятый! В Киеве действительно высококвалифицированные специалисты.

[QUOTE=Kamelia;3758261]Мамочки, у кого есть такие малыши, давайте общаться, вместе преодолевать трудности, делиться советами и наблюдениями!
Мишке уже 7 лет, ВПС, нуждается в операции, но пока еще не решилась, хотя врачи говорят, что оперироваться надо до года. Состояние пока стабильное, у нас деффект межжелудочковой перегородки в мемранозной части (ДМЖП). Кто ездил в Киев на операцию, отзовитесь, просто не хватает общения и поддержки.[/QUOTE]

Деффект межжелудочной перегородки. Делали операцию в Киеве. Врачи часто говорили, что не выживу. Однако, после операции, чувствую себя хорошо. Запрещали бегать, прыгать и прочее. Но я маленькая была.. не слушалась. Тем неменее, жива, здорова. Единственной помехой в детстве была - частая отдышка.
Операцию делали, наверное, лет в пять. Сам деффект обнаружен после рождения.
Да, кстати, с возрастом, состояние человека, перенесшего операцию, улучшается. Это я не по наслышке говорю)))
Еще могу посоветовать, когда все пройдет успешно, (а оно так и будет), по меньше ситуаций, вызывающих эмоциональное расстройство (меньше нерничать).

Как нистранно, но когда обращалась в Одесские больницы по тем или иным причинам, и говорила какая у меня болезнь, многие даже не знали что это такое, "хлопали глазами". Хотела бы посоветовать, обращаться только в специализированные клиники по такому поводу, как, например, клиника д. Амосова. В Одессе, к сожалению, таких клиник нет.

У моей дочечки обнаружили порок (дефект межжелудочной перегородки(её практически не было) с частичным дренажем лёгочных артерий) в 9 мес.В 10 мес.мы сделали операцию в инст.Амосова.Было Очень страшно. Но я верила,что всё будет хорошо.Сейчас дочке почти 11.После операции в Киев не ездили ни разу-наблюдались на Слободке(повезло нам с врачём).Сейчас раз в год делаем УЗИ и кардиограмму.Физкультурой занимаемся.Болеем правда часто Абструктивным бронхитом.Но наш сосед-мальчик,которому не делали операцию на сердце,болеет не меньше.НУЖНО ВЕРИТЬ ТОЛЬКО В ХОРОШЕЕ И НИ НА СЕКУНДУ НЕ СОМНЕВАТЬСЯ.УДАЧИ.

Подскажите пожалуста, где в Одессе вы наблюдались, где стояли на учете?

Наблюдались и стояли на учёте на Слободке,в детской областной,в кардиологическом отделении

[QUOTE=Супер мама;3764202]В садик мы тоже не ходим, сидим дама.У нас к тому же у малыша сильная аллергия.Постоянные диеты...Часто болеем, в основном с абструкцией. В Киеве сказали, что лучше посидеть дома, чем ходить в садик.Вот так и живем!А вы как? Гогда вы узнали о вашем диагнозе? Как Мишенька себя чувствует?Почему не решаетесь на операцию?[/QUOTE]
Знаю не понаслышке, что такое абструкция, у меня с младшей та же самая проблема - аллергия, при малейшем намеке на инфекцию события развиваются молниеносно.
О Мишке. Про порок сказали на 7 день после родов, до этого все было хорошо, а тут услышали шумы, забрали его у меня и с врачем отправили в центр Резника на УЗИ к Сочинскому, там и поставили диагноз. Пока была беременна на УЗИ ничего не видели и не слышали (доплер). Вот такие вот дела. На операцию почти решилась, жду весны. Как ваш малышок?

[QUOTE=Valka;3765767]Девочки, не нужно переживать, боятся, свой страх, боязнь Вы передаете ребеночку. У нас с сестрой ограничений по учебе не было, только на физкультуру не ходили, хотя во дворе она так госала, больше чем весь класс вместе взятый! В Киеве действительно высококвалифицированные специалисты.[/QUOTE]
:)А сестренка еще тот фрукт!:)
Спасибо за поддержку и понимание!:rose:

[QUOTE=Xomyak;3765794]Деффект межжелудочной перегородки. Делали операцию в Киеве. Врачи часто говорили, что не выживу. Однако, после операции, чувствую себя хорошо. Запрещали бегать, прыгать и прочее. Но я маленькая была.. не слушалась. Тем неменее, жива, здорова. Единственной помехой в детстве была - частая отдышка.
Операцию делали, наверное, лет в пять. Сам деффект обнаружен после рождения.
Да, кстати, с возрастом, состояние человека, перенесшего операцию, улучшается. Это я не по наслышке говорю)))
Еще могу посоветовать, когда все пройдет успешно, (а оно так и будет), по меньше ситуаций, вызывающих эмоциональное расстройство (меньше нерничать).[/QUOTE]
Спасибо за ответ. :good: Очень важно, чтобы был хороший специалист, а кто оперировал не знаете случайно? Я собираю всю возможную информацию сейчас, собираюсь весной в Киев Мишку везти.

[QUOTE=LARIS;3767138]У моей дочечки обнаружили порок (дефект межжелудочной перегородки(её практически не было) с частичным дренажем лёгочных артерий) в 9 мес.В 10 мес.мы сделали операцию в инст.Амосова.Было Очень страшно. Но я верила,что всё будет хорошо.Сейчас дочке почти 11.После операции в Киев не ездили ни разу-наблюдались на Слободке(повезло нам с врачём).Сейчас раз в год делаем УЗИ и кардиограмму.Физкультурой занимаемся.Болеем правда часто Абструктивным бронхитом.Но наш сосед-мальчик,которому не делали операцию на сердце,болеет не меньше.НУЖНО ВЕРИТЬ ТОЛЬКО В ХОРОШЕЕ И НИ НА СЕКУНДУ НЕ СОМНЕВАТЬСЯ.УДАЧИ.[/QUOTE]

Подскажите, где лучше делать операцию! Мы 2 года ездим в Киев на консультации в научно практ. кардио центр( на Чорновола). Там все консультации проводят бесплатно, и оперируют тоже бесплатно. а как с расценками в Амосова? Как специалисты? Где лучше?

Cупер мама, расскажите про центр на Чорновола, мне про него тут в кардиологии детской областной рассказывали.. действительно говорили, что операции бесплатно, это центр Ильи Емца, он раньше только новорожденными занимался в центре Амосова, теперь свой центр открыл, что вы знаете о врачах? Детки там разные? Не только новрожденные? Что говорят? Очереди большие на прием? Вот и засыпала вопросами ;)

[QUOTE=Kamelia;3769112]Знаю не понаслышке, что такое абструкция, у меня с младшей та же самая проблема - аллергия, при малейшем намеке на инфекцию события развиваются молниеносно.
О Мишке. Про порок сказали на 7 день после родов, до этого все было хорошо, а тут услышали шумы, забрали его у меня и с врачем отправили в центр Резника на УЗИ к Сочинскому, там и поставили диагноз. Пока была беременна на УЗИ ничего не видели и не слышали (доплер). Вот такие вот дела. На операцию почти решилась, жду весны. Как ваш малышок?[/QUOTE]

При беременности тоже чувствовала себя нормально, УЗИ тоже ничего не показало.После родов у всех шок! Как такое могло произойти? Наследственность исключается (сердечников нет).Винить никого нельзя!Нато верить и жить дальше!Малый чувствует себя стабильно.При физ. нагрузках(бег и т. п.) немножко есть отдышка.Но отдышку может давать и аллергия. А так,в целом,активный, жизнерадостный мальчик! Супер-сын!Только общения сверстников ему маловато (в сад не ходим).

[QUOTE=Супер мама;3770882]При беременности тоже чувствовала себя нормально, УЗИ тоже ничего не показало.После родов у всех шок! Как такое могло произойти? Наследственность исключается (сердечников нет).Винить никого нельзя!Нато верить и жить дальше!Малый чувствует себя стабильно.При физ. нагрузках(бег и т. п.) немножко есть отдышка.Но отдышку может давать и аллергия. А так,в целом,активный, жизнерадостный мальчик! Супер-сын!Только общения сверстников ему маловато (в сад не ходим).[/QUOTE]
у Супер-мамочки может быть только Супер-сынок!!:D
будем общаться, очень хорошо, что мы есть и наши детки есть. (ломанный английскй).
мы тоже гадали, голову ломали, шок, это еще мягко сказано, но это наши уроки по жизни, будем преодолевать, наши дети, они же самые замечательные и умные, не так ли?:)
жду ответ про киев, расскажу пока про центр Амосова из своего опыта, мы ездили в Киев 2 раза с Мишкой, в 2 года, и в 3 года , консультировал нас Василий Васильевич Лазаришенец, он тогда был заведующий отделением хирургии, а Илья Николаевич Емец был заведующим отделением новорожденных. УЗИст там конечно самый лучший в Украине по сердечным патологиям, делали УЗИ и нам все откладывали операцию, рекомендовали наблюдение, ясно одно, что деффект сам не исчезает и не исчезнет и нуждается в коррекции, Мишка быстро растет, нагрузка на сердце возростает, ищем кардиохирурга.

[QUOTE=Kamelia;3772255]у Супер-мамочки может быть только Супер-сынок!!:D
будем общаться, очень хорошо, что мы есть и наши детки есть. (ломанный английскй).
мы тоже гадали, голову ломали, шок, это еще мягко сказано, но это наши уроки по жизни, будем преодолевать, наши дети, они же самые замечательные и умные, не так ли?:)
жду ответ про киев, расскажу пока про центр Амосова из своего опыта, мы ездили в Киев 2 раза с Мишкой, в 2 года, и в 3 года , консультировал нас Василий Васильевич Лазаришенец, он тогда был заведующий отделением хирургии, а Илья Николаевич Емец был заведующим отделением новорожденных. УЗИст там конечно самый лучший в Украине по сердечным патологиям, делали УЗИ и нам все откладывали операцию, рекомендовали наблюдение, ясно одно, что деффект сам не исчезает и не исчезнет и нуждается в коррекции, Мишка быстро растет, нагрузка на сердце возростает, ищем кардиохирурга.[/QUOTE]

Спасибо за добрые слова! Конечно будем общаться! Здорово, когда есть люди с кем можно поделиться!
В Киев ( в кардио центр)ездим почти с 1 года нам 3 сейчас.Подсказали знакомые знакомых, что там специалисты неплохие, оборудование современное, и все консульт. и операции бесплатно(?! в наше время?!). Поехали, действительно неплохо.Опытные специалисты, современная апаратура.Понравилось. Вот уже 2 года у нах наплюдаемся. Говорят, что операцию делать рано, надо посмотреть динамику ( тянут время?). Вот так! Надумаете, сообщу координаты.Говорят, что там специалисты знают свое дело.Посмотрим!

[QUOTE=Kamelia;3758261]Мамочки, у кого есть такие малыши, давайте общаться, вместе преодолевать трудности, делиться советами и наблюдениями!
Мишке уже 7 лет, ВПС, нуждается в операции, но пока еще не решилась, хотя врачи говорят, что оперироваться надо до года. Состояние пока стабильное, у нас деффект межжелудочковой перегородки в мемранозной части (ДМЖП). Кто ездил в Киев на операцию, отзовитесь, просто не хватает общения и поддержки.[/QUOTE]
-------------------
Девочки, прочла тему и решила поделиться.
Сама знаю что это такое. Только пережила я это с мужем.
2,5 года по Киеву мотались. Перележали во всех клиниках и инт-тах.
Вообщем в институте Амосова, Геннадий Кнышов ( директор ин-та)
Спас моего мужа!
Дай Бог ему здоровья. Операция длилась 8 часов.
Удалили перекард.
Прошло 5 лет , я счастлива и считаю чудом выздоровление моего Максюши, нашего ПАПЫ!
Если есть возможность – езжайте и делайте!
Там не врачи, а звёзды!!!!
Детское отделение находилось рядом, я дружила там с девочками и общалась с малышами.
Это второе рождение!!!!!!
Если есть вопросы, я обязательно отвечу!
Всем здоровья, терпения, веры и надежды!



:rose:

[QUOTE=LARIS;3767138]У моей дочечки обнаружили порок (дефект межжелудочной перегородки(её практически не было) с частичным дренажем лёгочных артерий) в 9 мес.В 10 мес.мы сделали операцию в инст.Амосова.Было Очень страшно. Но я верила,что всё будет хорошо.Сейчас дочке почти 11.После операции в Киев не ездили ни разу-наблюдались на Слободке(повезло нам с врачём).Сейчас раз в год делаем УЗИ и кардиограмму.Физкультурой занимаемся.Болеем правда часто Абструктивным бронхитом.Но наш сосед-мальчик,которому не делали операцию на сердце,болеет не меньше.НУЖНО ВЕРИТЬ ТОЛЬКО В ХОРОШЕЕ И НИ НА СЕКУНДУ НЕ СОМНЕВАТЬСЯ.УДАЧИ.[/QUOTE]
Лариса, а сколько длилась сама операция? нахождение ребеночка в реанимации? говорят, что мама к ребенку подойти не может пока он в реанимации, как вы эти послеоперационные дни пережили? и еще девочки, говорят чем дольше операция (т.е. наркоз), тем хуже память и концентрация у ребенка в будущем, какая у кого есть информация?

[QUOTE=Nushka;3775234]-------------------
Девочки, прочла тему и решила поделиться.
Сама знаю что это такое. Только пережила я это с мужем.
2,5 года по Киеву мотались. Перележали во всех клиниках и инт-тах.
Вообщем в институте Амосова, Геннадий Кнышов ( директор ин-та)
Спас моего мужа!
Дай Бог ему здоровья. Операция длилась 8 часов.
Удалили перекард.
Прошло 5 лет , я счастлива и считаю чудом выздоровление моего Максюши, нашего ПАПЫ!
Если есть возможность – езжайте и делайте!
Там не врачи, а звёзды!!!!
Детское отделение находилось рядом, я дружила там с девочками и общалась с малышами.
Это второе рождение!!!!!!
Если есть вопросы, я обязательно отвечу!
Всем здоровья, терпения, веры и надежды!



:rose:[/QUOTE]

Нюшечка, ты - везде! :) спасибо тебе за добрые слова и поддержку! ты - супер! вашему папе здоровья, счастья и любви от всего сердца, деткам самые лучшие мысли и пожелания и тебе - море позитива!! :rose:

[QUOTE=Kamelia;3804324]Лариса, а сколько длилась сама операция? нахождение ребеночка в реанимации? говорят, что мама к ребенку подойти не может пока он в реанимации, как вы эти послеоперационные дни пережили? и еще девочки, говорят чем дольше операция (т.е. наркоз), тем хуже память и концентрация у ребенка в будущем, какая у кого есть информация?[/QUOTE]
Операцию нам делали в Амосова.При обследовании поставили один диагноз,а когда начали оперировать,оказалось сложнее,чем казалось. Хирург-Емец Илья Николаевич(дай Бог ему здоровья).Он уже тогда собирался открывать свой центр.Операция длилась 5часов.Ребёнок был в реанимации 3дня.Вечером,когда врачи расходились,можно было 5минут постоять возле ребёнка.А днём,когда приносили памперсы и еду,тоже заглядывали одним глазом.А как пережила?...А ещё я была на 6-м мес.беременности.Просто даже мысли не должно быть негативной.ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!Доця сейчас в 5классе.Учится хорошо.6 лет занимается рисованием,вышивает,шьёт игрушки,плетёт с биссера,лепит модулином.Бегает,прыгает,плавает,лазит по деревьям.

Что могу сказать..... комок в горле......LARIS! ВЫ МОЛОДЧИНА!!!!:good::good::good:

А скажите, ведь порок, о котором вы говорите - это же не то же, что ООО (открытое овальное окошко)? А то я уж бояться начала... Нам никто никогда про операцию не говорил.. Сказали наблюдаться, затянется само... Ребенку 4 года.

[QUOTE=larisla;3865616]А скажите, ведь порок, о котором вы говорите - это же не то же, что ООО (открытое овальное окошко)? А то я уж бояться начала... Нам никто никогда про операцию не говорил.. Сказали наблюдаться, затянется само... Ребенку 4 года.[/QUOTE]
открытое овальное окно это не страшно, у меня у младшей тоже не закрылось, нам уже скоро 6, тоже наблюдаемся, собираемся нагрузки увеличивать потихоньку.

[QUOTE=LARIS;3864194]Операцию нам делали в Амосова.При обследовании поставили один диагноз,а когда начали оперировать,оказалось сложнее,чем казалось. Хирург-Емец Илья Николаевич(дай Бог ему здоровья).Он уже тогда собирался открывать свой центр.Операция длилась 5часов.Ребёнок был в реанимации 3дня.Вечером,когда врачи расходились,можно было 5минут постоять возле ребёнка.А днём,когда приносили памперсы и еду,тоже заглядывали одним глазом.А как пережила?...А ещё я была на 6-м мес.беременности.Просто даже мысли не должно быть негативной.ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!Доця сейчас в 5классе.Учится хорошо.6 лет занимается рисованием,вышивает,шьёт игрушки,плетёт с биссера,лепит модулином.Бегает,прыгает,плавает,лазит по деревьям.[/QUOTE]
Ларисочка!! Спасибо за ответ!!! Здоровья вашей малышечке!!! вы случайно не на 5-й фонтана в школе учитесь??
У меня еще вопрос, скажите вы к Емцу случайно попали или нет, я к тому, с улицы может человек прийти и сказать , уважаемый доктор, я хочу чтобы вы делали операцию моему сыну? Честно скажу , что к Лазаришенец Василию Васильевичу мы ехали по договоренности через 10 руки. Сейчас он зам. министра здравоохранения и отошел от практики. Просто помню, что так просто не подойти, отправляли людей в ординаторскую к молодым специалистам, если просто так люди подходили за родственников проконсультироваться.

В школу мы ходим не на 5-й.Когда нам поставили этот диагноз(в 9 мес.,при том,что каждый месяц мы ходили в поликлинику-взвешивались,нас прослушивали) я была в шоке.На Слободке мы попали к дежурному врачу.Чудесный врач и человек-Маламуж Игорь Павлович(к сожалению он там уже не работает).Он дал нам телефон зав.реанимацией в детском отделении в Амосова.Мы с ним созвонились,договорились и приехали.А уже на месте (я не знаю как у них происходит-или они по очереди оперируют,или их назначают)нам сказали,что будет оперировать Емец.Мы, кроме фамилии Амосов, тогда в области кардиохирургии никого и не знали.Но нам сказали,что Емец-один из лучших.
Насчёт оплаты-в Киеве действительно с этим проще,чем у нас.По крайней мере было 10 лет назад.

[QUOTE=larisla;3865616]А скажите, ведь порок, о котором вы говорите - это же не то же, что ООО (открытое овальное окошко)? А то я уж бояться начала... Нам никто никогда про операцию не говорил.. Сказали наблюдаться, затянется само... Ребенку 4 года.[/QUOTE]

ООО-такой диагноз сейчас встречается часто.Идействительно говорят,что затягивается само.У подруги у ребёнка тоже было ООО.Сейчас ему 9лет-всё затянулось.

Вот наш спаситель -
[url]http://ru.wikipedia.org/wiki/Кнышов,_Геннадий_Васильевич[/url]

Девочки, могу сказать, что первый раз , когда мы обращались в Амосова - нам слепая - скотина(прости Господи) отказала и сказала, что это не сердце, нас отфутболили. И из-за неё, нам пришлось 2,5 года пролежать во всех клиниках и больницах. Разрезали, зашили , содрали деньги и пока..." простите не наш диагноз." (Муж спортсмен. Как многие трудоголики - переболел гриппом на ногах , грипп дал осложн. на все органы. В основном на сердце. Сердце перестало качать кровь, начало качать воду.
Перенесли 12 операций за 2,5 года.
Последняя нас спасла.)
Вот так было. Нам не могли поставить прав. диагноз. ТК у нас были симптомы всех болезней.
Когда, мы уже еле дышали....в Чазовском инт-те (в Москве) нам дали телефон Кнышова. Мы созвонились и легли. Потом спустя время, нам медсестричка сказала , что в прийомном отфутболивают не просто так...всех принять не возможно.....едут со всего СНГ, с нами лежали и немцы и американцы.
Могу сказать одно, если надо - даже не думайте - езжайте!
Не вздумайте в Феофанию или Стражеско!
Мы там тоже лежали. Это санаторий с хорошими условиями и все...врачей там нет...выкачка денег!
В Амосова этого нет. Вам четко скажут доктора, сколько и чего надо. В реанимацию пускают вечером, когда руков-ва нет.
Я жила( и на квартире и в общаге( там рядом). Потом разрешили с мужем в палате.)
------------
Написала и всплакнула....
вспомнить тяжко................

Nushka!Дай Бог ЗДОРОВЬЯ Вашему мужу,Вам,Вашей семье:)

Спасибо, девочки !!!!!
Написала, потому, что многие сидят и ждут. Ждать нельзя, надо действовать. Есть сомнения, надо собраться и ехать хотя бы на консультацию. У нас в Одессе ловить нечего. Да и не в Одессе тоже...В детском возрасте, все легче переносится и швы невидимые. У моего мужа шва почти не видно ( несмотря на то, что у него от горла до паха).
когда у меня сомнения, я вещи в охапку, мужа тоже, поездом туда , обратно и на консультацию. Нам дают назначения и вечером на поезд и домой. В Амосова, даже наши анализы и узи, томограмы, рентгены - не смотрят тк не верят( особенно расшифровкам. тк аппаратура ничё еще так... хотя и допотопная , а вот спец-ы - дубы)....Так что, мы теперь все в Киеве делаем.
Это я конечно же написала, для тех у кого сомнения....
Всем, всем, всем - здоровичка!!!!!!!

И еще...клиника и инт- т - это разные вещи и врачи разные.
Я бы советовала ехать прямо в ин-т.

Nushka! А что вы можете сказать по поводу кардио центра, которым заведует Емец? Есть какая то информация? Напишите, если не трудно!

написала в личку

[QUOTE=LARIS;3867506]На Слободке мы попали к дежурному врачу.Чудесный врач и человек-Маламуж Игорь Павлович(к сожалению он там уже не работает).Он дал нам телефон зав.реанимацией в детском отделении в Амосова.Мы с ним созвонились,договорились и приехали.[/QUOTE]
да с Маломужем мы тоже дружим с рождения, хотя он уже там не работает, все его заключения врачи изучают очень внимательно, знают, что специалист он очень серьезный.

у малышки обнаружили порок в 9 месяцев? или я не так поняла?

мы сегодня идем в районную поликлинику - прием будет вести Баязитова (областной детский кардиолог )и Лекан (одесский кардиохирург). Всех деток собирают с пороками на прослушивание и будут уговаривать мам на операцию здесь в одессе (мое предположение).

Nushka, спасибо за важную информацию, здоровья тебе, твоему мужу и детишкам крепкого крепкого!!!

[QUOTE=Nushka;3881808]написала в личку[/QUOTE]

спасибо большое!

[QUOTE=Kamelia;3882275]мы сегодня идем в районную поликлинику - прием будет вести Баязитова (областной детский кардиолог )и Лекан (одесский кардиохирург). Всех деток собирают с пороками на прослушивание и будут уговаривать мам на операцию здесь в одессе (мое предположение).[/QUOTE]

Нас тоже приглашали, но мы отказались.Т. К. были 2 месяца назад на обследовании в Киеве. С Леканом знакомы ( предлагал малому сделать операцию до года, а Киев против!!!!).

Девочки, спасибо за ответы - успокоили. Здоровья вам и вашим малышам!

Девочки!Всех с наступающим НОВЫМ ГОДОМ!:DВсем вам,вашим родным и близким ЗДОРОВЬЯ,счастья,удачи,ВЕРЫ,благополучия.Не падайте духом.:rolleyes:

[QUOTE=Kamelia;3882275]мы сегодня идем в районную поликлинику - прием будет вести Баязитова (областной детский кардиолог )и Лекан (одесский кардиохирург). Всех деток собирают с пороками на прослушивание и будут уговаривать мам на операцию здесь в одессе (мое предположение).[/QUOTE]

Kamelia !Как поживают ваши детишки? Как ваш визит в поликлинику? Что показало обследование?

Всех с наступающим НОВЫМ ГОДОМ! Деткам нашим океан здоровья,радости, и нашей любви!!!!Нам и нашим близким море удачи, терпения и веры!!!Пусть в Новом году у каждой мамы збудется самое заветное ее желание....... а желание у нас одно - чтоб наши сокровища были здоровы!!!!! Здоровья вам всем, здоровья и еще раз здоровья!

[url=http://www.radikal.ru][img]http://s59.radikal.ru/i165/0812/41/8292d433c8e3.jpg[/img][/url]

:)

Всем на карандаш:

Киевский городской центр сердца
02166
Киев, ул. Братиславская, 5а

Открылся в начале 2008, в ноябре 2008 о нем еще не все киевские врачи знали. В живую видел детское отделение. Мировой уровень по украинским ценам. Бесплатно он только с киевской пропиской.

Kamelia , ПОДСКАЖИТЕ , ВАШ МИШКА В ДЕТСКИЙ САД ХОДИЛ? И В КАКУЮ ШКОЛУ СЕЙЧАС ХОДИТ?

[QUOTE=Супер мама;4022368]Kamelia , ПОДСКАЖИТЕ , ВАШ МИШКА В ДЕТСКИЙ САД ХОДИЛ? И В КАКУЮ ШКОЛУ СЕЙЧАС ХОДИТ?[/QUOTE]
Добрый день!
И Вас с прошедшим , лучшие наши пожелания Вам и малышику!!
Мишка в сад не ходил, сейчас ходим в специализированную школу для деток с нарушениями сердечно-сосудистой ситемы. (школа-интернат).

[QUOTE=Kamelia;4022629]Добрый день!
И Вас с прошедшим , лучшие наши пожелания Вам и малышику!!
Мишка в сад не ходил, сейчас ходим в специализированную школу для деток с нарушениями сердечно-сосудистой ситемы. (школа-интернат).[/QUOTE]

И где такая есть?

Kamelia! Вы где пропали? Как поживают ваши детки?

Есть какие-то рекомндации по Лекану, стоит ли у него делать операцию, или сразу ехать в киев в ин. Амосова?

Девочки , была в четверг в ОДКБ на Слободке, делала детям УЗИ сердца (направления со школы). По результатам у дочери (12л) аритмия, у сына (8л) "умеренная недостаточность АОК". Хотели попасть к Баязитовой, но ее не было. Неужели сразу ехать в Киев? (Врач, делавшая УЗИ, деток смотрела долго и явно была обеспокоена. Настоятельно рекомендовала обратится к спец-ту, сказала, что если не пролечить будут серьезные проблемы). Я напугана.

[QUOTE=Гимера;4168135]Девочки , была в четверг в ОДКБ на Слободке, делала детям УЗИ сердца (направления со школы). По результатам у дочери (12л) аритмия, у сына (8л) "умеренная недостаточность АОК". Хотели попасть к Баязитовой, но ее не было. Неужели сразу ехать в Киев? (Врач, делавшая УЗИ, деток смотрела долго и явно была обеспокоена. Настоятельно рекомендовала обратится к спец-ту, сказала, что если не пролечить будут серьезные проблемы). Я напугана.[/QUOTE]

Ну, во - первых не стоит паниковать! Думаю надо все таки попасть к Баязитовой ( она нормальный специалист), послушать что она скажет. Если есть возможность проконсультироваться и в центре Резника ( там неплохой кардиолог тоже).И думаю при правильном ( грамотном) лечении все у ваших деток будет хорошо!

К Баязитовой, конечно, постараемся попасть (она зав.отд. в ОДКБ), а вот к кому еще? Всегда , стараюсь, к нескольким спец-там обратиться, т.к одна голова хорошо, а две - лучше!

[QUOTE=Ceaser;4164382]Есть какие-то рекомндации по Лекану, стоит ли у него делать операцию, или сразу ехать в киев в ин. Амосова?[/QUOTE]

Ceaser!В принципе Лекан хороший специалист, толковый доктор! Но, почему то, нашему малому хотел делать операцию в 1 год, хотя киевские специалисты, считают, что можно с операцией и подождать.Говорят, что НАДЕЖДА есть, что все у нас наладится.Я просто не знаю какой у вас диагноз! Может у вас все очень серьезно и время не ждет. Если есть возможность посетите Киев! Вам все решать! Удачи!!!

У сына ДМЖП в мышечной части. обнаружили в год (направила педиатр из Резника), хотя сделать узи советовали еще в роддоме. Были у Лекана. Сказал операция не требуется, на учет не поставили. Возможно закрытие отверстия само. Сейчас сыну 3,5 года, бледность так и осталась, думаю ничего не закрылось. Беспокойно.
Думаю повторить УЗИ. Кто знает можно ли на Слободке записаться на УЗИ?

[QUOTE=ankas;4194618]У сына ДМЖП в мышечной части. обнаружили в год (направила педиатр из Резника), хотя сделать узи советовали еще в роддоме. Были у Лекана. Сказал операция не требуется, на учет не поставили. Возможно закрытие отверстия само. Сейчас сыну 3,5 года, бледность так и осталась, думаю ничего не закрылось. Беспокойно.
Думаю повторить УЗИ. Кто знает можно ли на Слободке записаться на УЗИ?[/QUOTE]

На Слободке, к сожалению, "живая" очередь на УЗИ. Только в Резника можно записаться....

[QUOTE=Супер мама;4194959]На Слободке, к сожалению, "живая" очередь на УЗИ. Только в Резника можно записаться....[/QUOTE]

тогда если можно график приема

[QUOTE=ankas;4195424]тогда если можно график приема[/QUOTE]

Слободка, детская областная,кардиологическое отделение, тел:720 -23 -09, 720 - 24 - 03; Лекан Роман Иосифович ( зав. детс. кардиол. отд.), тел: 43 - 67 - 73

Девочки, пишу всем, у кого детки с проблемным сердечком - в Киеве больше года назад открылся Центр детской кардиологии и кардиохирургии - единственное в Украине и одно из лучших в мире медицинских учреждений, где детей с врожденным пороком сердца оперируют на первых днях жизни. Он является основным методическим и лечебным центром, в котором выполняется диагностика, медикаментозное лечение и хирургическая коррекция врожденных пороков сердца и сосудов у детей, начиная с первых дней после рождения.При этом он государственный - все операции украинским детям здесь делают бесплатно.
Адрес центра:
Украина, 01135, г. Киев, ул. В. Черновола 28/1
тел. +38 (044) 238-78-12
+38 (044) 238-78-07
E-mail: [email][email protected][/email]
[url]http://www.cardio.org.ua[/url]. на сайте Центра предоставлена возможность он-лайн консультации с хирургами-кардиологами.
Я прошу уважаемых модераторов не удалять это сообщение, оно не является рекламным, просто я сама столкнулась с проблемой недостатка информации и поддержки, когда на 26-й неделе беременности выяснилось,что у моего ребенка врожденный порок сердца, который без операции несовместим с жизнью. теперь я просто хочу помочь людям, у которых есть такая проблема, а судя по переписке в данной теме, очень немногие знают что делать и куда бежать,когда слышат такой диагноз. Также на сайте есть форум родителей детей с ВПС - там всегда можно получить поддержку. На данный момент мой ребенок уже месяц от рождения находится в реанимации Центра, ему сделали уже 3 операции и без поддержки Форума мне было бы намного тяжелее это вынести.
[url]http://www.youtube.com/user/te35b[/url] - небольшой видеосюжет о Центре

[QUOTE=kicenka;4207679]Девочки, пишу всем, у кого детки с проблемным сердечком - в Киеве больше года назад открылся Центр детской кардиологии и кардиохирургии - единственное в Украине и одно из лучших в мире медицинских учреждений, где детей с врожденным пороком сердца оперируют на первых днях жизни. Он является основным методическим и лечебным центром, в котором выполняется диагностика, медикаментозное лечение и хирургическая коррекция врожденных пороков сердца и сосудов у детей, начиная с первых дней после рождения.При этом он государственный - все операции украинским детям здесь делают бесплатно.
Адрес центра:
Украина, 01135, г. Киев, ул. В. Черновола 28/1
тел. +38 (044) 238-78-12
+38 (044) 238-78-07
E-mail: [email][email protected][/email]
[url]http://www.cardio.org.ua[/url]. на сайте Центра предоставлена возможность он-лайн консультации с хирургами-кардиологами.
Я прошу уважаемых модераторов не удалять это сообщение, оно не является рекламным, просто я сама столкнулась с проблемой недостатка информации и поддержки, когда на 26-й неделе беременности выяснилось,что у моего ребенка врожденный порок сердца, который без операции несовместим с жизнью. теперь я просто хочу помочь людям, у которых есть такая проблема, а судя по переписке в данной теме, очень немногие знают что делать и куда бежать,когда слышат такой диагноз. Также на сайте есть форум родителей детей с ВПС - там всегда можно получить поддержку. На данный момент мой ребенок уже месяц от рождения находится в реанимации Центра, ему сделали уже 3 операции и без поддержки Форума мне было бы намного тяжелее это вынести.[/QUOTE]

kicenka! Большое спасибо за поддержку и предоставление информации! Мы, благодаря этому центру, уже 2 года живем надеждой, надеждой на выздоровление!Я думаю, что мы не зря ждем, что все у нас будет хорошо! Спасибо вам еще раз, за поддержку и понимание! А вашему ребеночку море здоровья и океан вашей любви!

[B]Супер мама[/B] спасибо! я тоже желаю вашему малышу скорейшего выздоровления!

[QUOTE=kicenka;4221528][B]Супер мама[/B] спасибо! я тоже желаю вашему малышу скорейшего выздоровления![/QUOTE]

kicenka! Появится какая-то информация, обязательно пишите! И как чувствует себя ваш малыш, тоже обязательно пишите! Мы все ждем только хороших новостей! Удачи вам!

ankas, если еще актуально, были на Слободке неделю назад, приехали часам к 12. Была очередь чел. 3. Т.к. смотрят не быстро, то просидели час. Были без направлений. Цена - 30грн.

Девочки!!!!! Кто знает, где пропала Kamelia?Может кто -то с ней общается поближе? Волнуюсь!

Здраствуйте всем.У ребенка моего порок Дефект межпредсердной перегородки,наблюдаемся уже полтора года у Лекана.Говорит,что пока операцию делать не надо,а вообще надо,т.е.подождать надо.Вот и ждем,а вообще надеюсь на чудо,что Бог поможет,не надо будет оперироваться.Мы тоже собирались в Киев,но потом решили не ехать,доверилась полностью Лекану.

У моей подружки тоже ребенок с пороком сердца, точный диагноз назвать не могу, но что-то сосудами, на одно предсердия 3 венозных и один артериальный (это приблизительно так я поняла) из-за чего идет смешение крови и одна половинка сердца перегружена. Сейчас ребенку почти 5 лет и 16 числа они едут в Киев в институт Амосова делать операцию. Остановились именно на нем, хотя летали и в Москву, и в Германию, а операцию все таки решили делать у нас. И это не вопрос денег, для них это не было проблемой, гораздо труднее было выбрать при возможности сделать операцию в лучших клиниках - лучшую и лучших специалистов. Как она мне говорила, тяжело решиться на операцию, когда это сейчас ему не мешает, развивается он как и все, ничего не болит, болеет мало, короче - везу почти здорового ребенка, а вдруг хуже сделают? Но решились и теперь едут, позже напишу как прошла операция и результаты.

[QUOTE=Зайчонок;4274499]Здраствуйте всем.У ребенка моего порок Дефект межпредсердной перегородки,наблюдаемся уже полтора года у Лекана.Говорит,что пока операцию делать не надо,а вообще надо,т.е.подождать надо.Вот и ждем,а вообще надеюсь на чудо,что Бог поможет,не надо будет оперироваться.Мы тоже собирались в Киев,но потом решили не ехать,доверилась полностью Лекану.[/QUOTE]

Зайчонок! Здравствуйте! А какой возраст у вашего малыша? У него компенсированный порок? Как он себя чувствует? Давайте общаться! Очень важно общение! Может мы сможем чем то друг - другу помочь....

[QUOTE=babby_2007;4276485]У моей подружки тоже ребенок с пороком сердца, точный диагноз назвать не могу, но что-то сосудами, на одно предсердия 3 венозных и один артериальный (это приблизительно так я поняла) из-за чего идет смешение крови и одна половинка сердца перегружена. Сейчас ребенку почти 5 лет и 16 числа они едут в Киев в институт Амосова делать операцию. Остановились именно на нем, хотя летали и в Москву, и в Германию, а операцию все таки решили делать у нас. И это не вопрос денег, для них это не было проблемой, гораздо труднее было выбрать при возможности сделать операцию в лучших клиниках - лучшую и лучших специалистов. Как она мне говорила, тяжело решиться на операцию, когда это сейчас ему не мешает, развивается он как и все, ничего не болит, болеет мало, короче - везу почти здорового ребенка, а вдруг хуже сделают? Но решились и теперь едут, позже напишу как прошла операция и результаты.[/QUOTE]

babby_2007! Спасибо что откликнулись! Обязательно сообщите как прошла операция,как чусвует себя ребенок! Может поделитесь какой - то информацией! Информация очень важна.... собираем по крупицам.... Ребеночку удачи, родителям терпения и веры! Да поможет вам БОГ!

Обязательно откликнусь!!!!!!!!!

Хочу поднять эту тему,у меня ребенок с пороком сердца,может кто-то сталкивался в жизни с такой проблемой и сможете мне дать дельный совет.....

Какой же тут совет?Только вы можете принять решение. Мы - сделали операцию. У моего племянника - было что-то с клапаном в сердце. Это один из "легких" пороков. Когда сказали об этом сестре - был шок просто! Я была тогда подростком, но до сих пор помню, какая была истерика.
Пришли домой и решили - надо лечить! Собрали деньги, взяли отпуски за свой счет и мама, сестра и ее муж поехали в Киев в клинику Амосова. Мама и сейчас боиться вспоминать то страшное время.. Когда она ехала из больницы на квартиру в метро и думала - может кинуться под поезд - и все кончится.. а потом смотрела на рядом сидящего зятя и понимала, что никогда не сможет этого сделать... (моя сестра постоянно жила с малым в больнице, а они приезжали туда). У этого врача, который делал им операцию - мой племянник был самым маленьким пациентом. Вообщем, когда врач вышел и сказал - все нормально, операция прошла успешно... Муж сестры просто сьехал по стенке..
ВОобщем все это было очень тяжело.
А сейчас моему племяннику - 15 лет. И о том страшном времени напоминает только шрам впереди. И то он когда был маленьким всем говорил, что упал с коляски.
А сейчас - даже в армию берут. Он считается полностью здоровым.

Не все так просто.Нам в перед школой онаружили врожденный порок сердца.В Одессе хирург сказал оперировать,поехали в Киев,в институт Амосова-сказали наблюдаться каждые полгода.Когда приехали в третий раз-динамика показала ухудшения.Операцию можна не делать,можна ждать до 12-13 лет и сделать зондирование,вот только другие врачи говорят,что идет нагрузка на органы,кислород не поступает с кровью на 100% к органам,и органы нормально не развиваются.....ВОТ В ЧЕМ ВОПРОС,КОГО СЛУШАТЬ????

Если он врожденный как же не обнаружили раньше?
У меня нет медицинского образования, и я не могу сказать вам ответ на ваш вопрос .
Но вот в нашем случае. Мы поступили именно так - сделали операцию. Хотя и некоторые врачи тоже говорили, что может все пройдет, ребенок может перерасти и тому подобное. Кто его знает, как могло бы быть... Сейчас ни капельки не жалеем.
Я не знаю что такое зондирование. все-таки надо учесть, что наша ситуация была 14 лет назад.

Раньше не обнаружили,потому что он не прослушивался,началась деформация грудной клетки,вот и обратилась к докторам.Сначала сказали,что это может быть овальное открытое окно.Детки рождаются с открытым овальным окном,но оно должно закрыться до года,в крайнем случае до 2-3 лет,если не закрывается и нет отрицательной динамики,с этим окном можна жить,даже спортом заниматься

В детской областной больнице есть отделение кардиохирургии для детей-лучшего совета чем там, вы не получите. Поверьте, врачи-кардиохирурги очень взвешенно подходят к вопросу "оперировать-не оперировать"и руководствуются только пользой для пациента. Если они не смогут выполнить операцию сами-отправляют в Киев. И еще, операции на сердце выполняются бесплатно-по бюджету. Удачи!:rose:

[QUOTE=НеземнаЯ;4322574]В детской областной больнице есть отделение кардиохирургии для детей-лучшего совета чем там, вы не получите. Поверьте, врачи-кардиохирурги очень взвешенно подходят к вопросу "оперировать-не оперировать"и руководствуются только пользой для пациента. Если они не смогут выполнить операцию сами-отправляют в Киев. И еще, операции на сердце выполняются бесплатно-по бюджету. Удачи!:rose:[/QUOTE]

Операция не сложная,в Одессе ее делают,но мы если решим делать,то будем в Киеве делать. Дело в том,что Одесса говорит делать уже операцию,Киев- что можна подождать.....В Одессе стоит 1 000 долларов,уже узнавали.Весной поедем В Киев на осмотр,спрошу сколько у них будет стоить и стоит ли ожидать до 12 лет,чтобы делать зондирование....

[QUOTE=Зайчонок;4324153]Извините,что долго не писала.Моей дочке 2.5 года.Насчет компенсированный порок-я скажу чесно-не знаю,что такое.Я вообще мма эмоциональное,Лекан это просек,и много слов не говорит,но нашем состоянием здоровья доволен.Я чем меньше знаю,тем больше сплю и не волнуюсь,вот так.Мы с мужем о том что у ребенка проблема с сердцем не вспоминаем(вообще-то муж запрещает вспоминать).Единственно в садик не оттдаю.,а так с детьми общаеться,закаливаем,муж с ней занимаеться физкультурой каждый день.Я чесно говоря не понимаю,что такое Дефект Межпредсерной перегородки,понимаю,что окно овальное не закрыто,т.е получаеться,что там же есть еще маленькая дырочка?Я поняла,что он Лекан ждет,когда закроеться овальное окно,и зашить то пространство,где оно открыто.Я единственное,что боюсь это ангины и ОРЗ с большой тем-рой,у нас один раз такая аритмия с тем-рой была,малая вся синяя была.Поэтому мой дочке дает пить холодную воду,кроме молока.[/QUOTE]

Зайчонок! Добрый вечер! Мы тоже очень переживает за здоровье малого! В сад тоже не ходим, но болеем.....не часто, конечно как раньше, но болеем( бронхиты с абструкцией, ОРЗ). Лечимся только с антибиотиками, иначе никак..... боимся большой температуры...ребенок начинает задыхаться....А так вроде ничего.....активный, подвижный любознательный.На вид и не скажешь, что у него такие проблемы.....Он растет у нас как здоровый, полноценный ребенок!!!!О проблеме тоже стараемся не говорить, пусть сынишка будет как все!!!!! Спасибо вам, что откликнулись.... для мам очень важна поддержка и понимание!Пусть ваша доченька растет здоровой!!!!Вам веры и терпения!!! Напишите подробнее по поводу приема холодной воды! Давайте побольше общаться!!!! ЭТО ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО.........НО ОБЩЕНИЕ ПОМАГАЕТ!!!!!!

Кто-то у хирурга Лекана оперировался-Одесский хирург

[QUOTE=киви _;4329889]Кто-то у хирурга Лекана оперировался-Одесский хирург[/QUOTE]

Оперировался мой дядя несколько лет назад. тогда ещё доктор из швеции приезжал делиться опытом, так они вместе его и прооперировали. результат печальный. Там есть одна врач Алла ... не помню отчества, она просто молодец. мою знакомую привезли из роддома с трёх дневным малышем ( порок сердца) все в том числе и Лекан отказались его оперировать. она одна взялась за него. операция длилась 6 часов. малышу сейчас чуть больше года, просто пупсик. она даже домой к ним ездит его осматривает.

[QUOTE=киви _;4321718]Хочу поднять эту тему,у меня ребенок с пороком сердца,может кто-то сталкивался в жизни с такой проблемой и сможете мне дать дельный совет.....[/QUOTE]

киви ! И все девочки из этой темки! У моего малыша тоже порок сердца...Я общаюсь с мамочками у которых детки с такими же проблемами....Нас, к сожалению, не мало.......Такая же темка есть в разделе - Дети, тема : Детки с врожденными пороками сердца....Приглашаю вас пообщаться....Там много полезной информациии!

[QUOTE=Супер мама;4347290]киви ! И все девочки из этой темки! У моего малыша тоже порок сердца...Я общаюсь с мамочками у которых детки с такими же проблемами....Нас, к сожалению, не мало.......Такая же темка есть в разделе - Дети, тема : Детки с врожденными пороками сердца....Приглашаю вас пообщаться....Там много полезной информациии![/QUOTE]

Большое Вам спасибо за эту информацию!!!

[QUOTE=yuliafox;4345174]Оперировался мой дядя несколько лет назад. тогда ещё доктор из швеции приезжал делиться опытом, так они вместе его и прооперировали. результат печальный. Там есть одна врач Алла ... не помню отчества, она просто молодец. мою знакомую привезли из роддома с трёх дневным малышем ( порок сердца) все в том числе и Лекан отказались его оперировать. она одна взялась за него. операция длилась 6 часов. малышу сейчас чуть больше года, просто пупсик. она даже домой к ним ездит его осматривает.[/QUOTE]

Простите,а Вы не могли бы узнать Ф.И.О этой Аллы.Заранее благодарю.

Добрый день!
У меня тоже ребенок с ВПС.Как я Вас понимаю.
Обнаружили случайно,когда обратилась с проблемой-деформация грудной клетки.Около двух лет я ходила на консультацию(халатность врачей),пока не попала на прийом к другому доктору,который направил на обследование,где и обнаружили на узи врожденный порок сердца,Леман сказал оперировать до школы,поехали в Амосова,сказали пока только каждые полгода на узи приезжать.У нас Открытое Овальное Окно(как я понимаю,все детки рождаются с ООО,но оно должно закрыться до годика,или в крайнем случае до 2-3 лет,если не закрывается и нет отрицательной динамики,с ним можна жить без проблем).
Мы два раза ездили в Амосова-отрицательной динамики не было,на третий раз появилась отрицательная динамика,а это диагноз-порок,который надо оперировать.
Были конечно сльозы,шок. Сейчас думаем делать операцию,весной поедем в Киев на консультацию.Почему раньше не обнаружили?Говорят он не прослушивается,еще говорят зондирование в 12-13 лет можна сделать,но можна ли столько ждать,это для меня вопрос пока открытый.

Девочки, я уже писала, что у меня кума будет оперировать в Киеве, пишу пока то, что узнала (они пока не очень разглашают эту информацию), оперировали 17 февраля, ребенок пока в реанимации, операция длилась 5 часов и прошла хорошо, но сейчас главное реабилитация. Когда узнаю больше - напишу.

[QUOTE=babby_2007;4354404]Девочки, я уже писала, что у меня кума будет оперировать в Киеве, пишу пока то, что узнала (они пока не очень разглашают эту информацию), оперировали 17 февраля, ребенок пока в реанимации, операция длилась 5 часов и прошла хорошо, но сейчас главное реабилитация. Когда узнаю больше - напишу.[/QUOTE]

babby_2007! Спасибо, что написали! Слава Богу, что все прошло удачно! Пишите! Удачи!

[COLOR="Red"][B]Важная информация![/B][/COLOR]

[B]Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии [/B]
Руководитель : д.мед.н. Илья Николаевич Емец
Адрес : 01135, г. Киев, ул. Черновола, 28/1,
Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины
Тел. : (044) 284-03-11
Факс :
эл. почта : [email][email protected][/email]
Важные номера телефонов.
• (044) 249-64-18 – пост медсестры, ординаторская
• (044) 270 43-95 – ординаторская

[B]Кардиохирургический центр
Одесской областной клинической больницы [/B]
Руководитель : к.мед.н. Роман Иосифович Лекан
Адрес : 65031, г. Одесса, ул. акад. Воробьева, 3,
Областная детская клиническая больница, отделение сердечно-сосудистой хирургии
Тел. : (048) 34-67-73, (048) 720-25-66
Факс : (048) 715-08-96
эл. почта : [email][email protected][/email]

[B]Кардиохирургическое отделение МКЛ № 9 им. проф. Минакова [/B]
Руководитель : д.мед.н. Юрий Иванович Карпенко / А. Н. Иванов
Адрес : 65027, г. Одесса, ул. Пастера, 9,
МКЛ № 9 им. проф. Минакова, кардиохирургическое отделение
Тел. :
Факс : (048) 717-37-19
эл. почта : [email][email protected][/email]

[B]Национальный Институт Сердечно-Сосудистой Хирургии им. Н.М. Амосова
Академии Медицинских Наук Украины [/B]
Адрес консультативной поликлиники: г. Киев, ул Н.Амосова, 6
Регистратура : (044) 275-43-00 (с 8.00 до 16.00)
Зав. консультативной поликлиникой Хондога Виктор Михайлович : (044) 275-43-00 (с 9.30 до 16.00)
Для консультации в поликлинике необходимо иметь :
-документ, удостоверяющий личность
-направление на консультацию/госпитализацию
(при отсутствии направления вопрос про проведение консультации и/или необходимости госпитализации решается индивидуально заведующим поликлиникой)
выписку из истории болезни или амбулаторной карты (при наличии)
рентген-снимок грудной клетки в прямой проекции (давностью не более 2-х месяцев)
-ЭКГ (давностью не более 1-й недели)
-для детей :
справка про санитарно-эпидемиологическое окружение

[B]ООО "Клиника новых технологий" [/B] основана в 1997 году на базе Национального Института сердечно-сосудистой хирургии имени Н.М.Амосова Академии медицинских наук Украины.
контактные телефоны: + 38 (044)270-16-52;+ 38 (044)227-09-79;+ 38(044)275-55-66

[COLOR="Red"][B]Чудо -доктора! Их надо знать![/B][/COLOR]
[B]Кнышов Геннадий Васильевич [/B]- врач-кардиохирург высшей категории, Герой Украины, академик Национальной Академии наук Украины, академик Академии медицинских наук Украины, академик Академии медицинских наук Российской Федерации, Заслуженный деятель науки и техники Украины, Лауреат Государственной премии Украины, кавалер ордена князя Ярослава Мудрого, награжден “Хрустальным глобусом” ассоциации кардиохирургов Америки, профессор, доктор медицинских наук.

[B]Лазоришинец Василий Васильевич [/B]– детский врач - кардиохирург высшей категории, Заслуженный врач Украины, Лауреат Государственной премии Украины, кавалер ордена князя Ярослава Мудрого, профессор, доктор медицинских наук.
проводит хирургическое лечение врожденных пороков сердца у пациентов всех возрастных категорий

[B]Ситар Леонид Лукич[/B] – врач-кардиохирург высшей категории, Заслуженный деятель науки и техники Украины, Лауреат Государственной премии Украины, профессор, доктор медицинских наук.
выполняет наиболее сложные операции по протезированию клапанов сердца, хирургическому лечению аневризмы аорты.

[B]Витовский Ростислав Мирославович[/B] – врач-кардиохирург высшей категории, Лауреат премии им.Н.М. Амосова, профессор, доктор медицинских наук .
Ведущий специалист в вопросах хирургического лечения опухолей сердца (миксом), врожденных и приобретенных пороков сердца, протезированию клапанов.

[B]Крикунов Алексей Антонович[/B] – врач-кардиохирург высшей категории, Лауреат Государственной премии Украины, кандидат медицинских наук.
Имеет одни из лучших результатов в мире при хирургическом лечении инфекционного эндокардита, протезировании клапанов сердца.

[B]Бешляга Вячеслав Михайлович[/B] – врач функциональной диагностики высшей категории, кандидат медицинских наук. Имеет наибольший практический опыт на Украине в вопросах эхокардиографии и доплерэхокардиографии.
проводит экспертные исследования пациентов в наиболее сложных случаях


[B]Емец Илья Николаевич[/B]
И.Н. Емец первым в Украине начал успешно оперировать новорожденных со сложными пороками сердца, внедрять в практику пластические операции на клапанах сердца без использования искусственных протезов. С 1997 года И.Н. Емец - руководитель Центра.
Кардиохирург, доктор медицинских наук, директор Научно-практического медицинского центра детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины,
заслуженный врач Украины,главный внештатный специалист МЗ Украины по специальности "кардиоторакальная хирургия"


[B]Жовнир Владимир Аполинариевич [/B]
Главный врач Научно-практического медицинского центра детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины
тeл./факс: (8 044) 284 03 13
тел.: (8 044) 284 03 11
e-Mail: [email][email protected][/email]