Детки с врожденными пороками сердца

[QUOTE=jylieta;31293480]Мы узнали о том,что проблемы с сердцем на 2 день после родов.Лекан ставил нам один диагноз и говорил об операции после года,в Киеве в возрасте 7 месяцев поставили совершенно другой диагноз (Тетрада) и сказали,что можно было давно про оперировать и забыть.В связи с тем,что на тот момент центр находился в здании Амосова и готовился к переезду,мы с врачом приняли решение оперироваться после переезда.Первый раз мы лягли в стационар в 1.2,но увы,в день операции проснулись с соплями и уехали домой:(И так у нас было 5 поездок до 3.5 лет:(А потом нас таки прооперировали.Операция длилась 5 часов,страшно естественно было очень,но я доверяла врачу,в руки которого вручила самое ценное - сердечко дочуроньки.Да и как можно сомневаться в таланте Ильи Николаевича Емца?:)Так что все зависело от организма дочуры и...все прошло отлично.Приступов у нас,слава Богу,не было,как и синюшности.Порок был компенсированным .Сейчас готовимся к первому сентября - идем в первый класс.Она растет и развивается хорошо,о наших испытаниях напоминает лишь шрамик на груди,который становится все менее заметным,и поездки в Киев на проверку уже раз в 2 года:).Чтобы я не написала и как бы вас не утешала,вы все-равно будете переживать,и плакать,и волноваться,но это надо пройти,а потом жить и радоваться каждому новому достижению вашего малыша.Все будет хорошо - это должно стать вашим основным девизом,ведь иначе даже быть не может!!!А потом вы нам расскажете,о том,как все хорошо прошло:)[/QUOTE]

Спасибо что откликнулись, все равно когда есть положительная информация, поверьте становится намного легче, и как-то поувереней чувствуешь себя, сынок тоже с рождения компенсирован, его сразу после родов забрали в реанимацию, что я его толком и не успела разглядеть, был там 3 дня наблюдался, сказали что тоже компенсирован , синюшности тоже нет, вроде тфу-тфу -тфу в развитие не отстает, но сердце так шумит что ночью когда тишина слышно не прикладывая ухо.
Насчет "все хорошо" поверьте я с беременности это говорю, столько уже пережито...........еще пройти самый страшную ступень и все будет хорошо)))))))))))
Спасибо за поддержку у меня старшая дочка тоже идет в этом году в школу поэтому и попросилась на операцию на сентябрь, чтоб пережить с ней приятные моменты, ПЕРВЫЙ РАЗ В ПЕРВЫЙ КЛАСС)))))))))))
Пусть дочурка растет здоровой, радует вас своими достижениями, еще раз СПАСИБО!!!!!!!!!!!

ой девочки, у меня направление на операцию от Лекана лежит дома вот уже шестой год. в годик нас направлял. сбежали в Киев. нам уже семь и в этом году нас сняли с учета кардиологи. слава Богу.

Поздравляю Вас от всего сердца ,и всем деткам тут такого желаю.Мы тоже надеемся на такое чудо .А какой диагноз вам ставили?

ОАП (открытый артериальный проток 3 с хвостиком мм)

у нас другое дмпп 6-7мм.Лекан однозначно утверждает о необходимости операции.Причем когда делал открытые ,говорил поскорее,сейчас говорит что срочности нет.можно подождать пока наладит свою линию неинвазивных операций.

[QUOTE=Marsy;31304113]у нас другое дмпп 6-7мм.Лекан однозначно утверждает о необходимости операции.Причем когда делал открытые ,говорил поскорее,сейчас говорит что срочности нет.можно подождать пока наладит свою линию неинвазивных операций.[/QUOTE]
неинвазивная-это с использованием окклюдера?

Да.окклюдер.Но думаю что если что ,то однозначно Киев,потому что он только собирается это делать.

в отношении окклюдера мнения неоднозначные.Мне даже здесь в областной сказали,что еще не прошло достаточно времени с начала применения окклюдеров,и неизвестно,как они себя могут повести в будущем.Мне как-то стало страшно,плюс стоимость у него просто нереальная

Их ставят уже довольно давно в Германии и все ок,и все кардиологи с кем общались ,говорят что ессли есть возможность только окклюдер,нам в областной тоже говорили что провереней открытая ,пока не начали делать сами окклюдеры.

ой,лучше бы вообще не понадобилась операция!

Ох,уж это точно!

[QUOTE=KLYTIA;31299192]у нас педиатр очень толковая.Она первая и забеспокоилась-услышала шумы.Понятно,что однозначно дать заключение о необходимости операции может только узкий специалист.
Подскажите пожалуйста,к Баязитовой живая очередь или можно договориться о приеме по телефону?
p.s.если это возможно,телефончик ее бросите мне?[/QUOTE]

740-52-19 раб.0973568974 моб. позвоните она скажет когда приехать. Очереде живая,но попасть можно.с 8 до 9 обход пфтименутка и так. д.

[QUOTE=mira1980;31309217]740-52-19 раб.0973568974 моб. позвоните она скажет когда приехать. Очереде живая,но попасть можно.с 8 до 9 обход пфтименутка и так. д.[/QUOTE]
спасибо!!!!!!:rose:

[QUOTE=Marsy;31301670]Если можно и мне телефон Баязитовой ,в прошлый раз приехали и не попали ((([/QUOTE] 740-52-19 раб 0973568974 моб. ппозвоните она скажет когда приехать.авы к ней по наравлению или просто на приём?

а к ней тоже надо направление?

[QUOTE=KLYTIA;31309236]спасибо!!!!!!:rose:[/QUOTE] )))) Будте здоровы!!!!!!!)))) .

[QUOTE=KLYTIA;31309416]а к ней тоже надо направление?[/QUOTE] Мы с направлением поеехали.

[QUOTE=KLYTIA;31309416]а к ней тоже надо направление?[/QUOTE] у нас редкий и сложный порок, может поэтому нам везде суют направления...

Хотя Лекана мобильный мне доктор из кардиохирургии дал без направления. так что я думаю, что и к ней можно без напрвления.

понятненько,потому как мне никто не пытался дать направление

[QUOTE=gus fraba;31302959]ой девочки, у меня направление на операцию от Лекана лежит дома вот уже шестой год. в годик нас направлял. сбежали в Киев. нам уже семь и в этом году нас сняли с учета кардиологи. слава Богу.[/QUOTE]. Поздравляю!!!

[QUOTE=mira1980;31309385]740-52-19 раб 0973568974 моб. ппозвоните она скажет когда приехать.авы к ней по наравлению или просто на приём?[/QUOTE]


Спасибо большое ,на прием.Лекан хочет поставить нас к себе на учет,хотим взять направление в Киев у Баязитовой.

[QUOTE=KLYTIA;31310009]понятненько,потому как мне никто не пытался дать направление[/QUOTE] Запрошуємо Вас на обстеження до нашого Центра. Консультативна поліклініка працює з 8 до 16 години з Пн по Пт. Реєстрація з 8 до 12 годии. Попередній запис не потрібен. Необхідно мати направлення саме в наш Центр , ЕКГ, рентген грудної клітини, та ваше попереднє ЕХО обстеження по можливості. (пишет врач кардио ценра в Киеве,скопировала с ихнего сайта)

[URL="http://www.youtube.com/watch?v=59Jb6lMvgow"] Кардиоцентр в Киеве. Посмотрела со слезами на глазах.

[QUOTE=gus fraba;31302959]ой девочки, у меня направление на операцию от Лекана лежит дома вот уже шестой год. в годик нас направлял. сбежали в Киев. нам уже семь и в этом году нас сняли с учета кардиологи. слава Богу.[/QUOTE]

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!Побольше бы тут таких сообщений:)(я про снятие с учета:))

[QUOTE=jylieta;31319670]ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!Побольше бы тут таких сообщений:)(я про снятие с учета:))[/QUOTE]
Спасибо, девочки! Я тоже от всего сердца желаю вашим деткам здоровья! Надо верить, что все будет в порядке!

[QUOTE=babby_2007;4443436]девочки, что смогла узнать пока о операции сыну моей подруги. Делали в Киеве в Ахмадедова у Емеца. Операция длилась 5 часов и прошла, ттт, успешно. 2 дня ребенок провел в реанимации и почти все время спал. По словам мамы такого шикарного персонала и отношения к деткам она еще не видела. Все оборудование супер новое, даже кровь с пальчика берут так, что ребенок и не понимает, что с ним делают. Швы снимали так, что он ничего не видел, его всячески отвлекали и в итоге он даже не заплакал и не захныкал. Все бесплатно!!! Даже уезжая домой им дали лекарств еще на неделю с собой. Очень много приезжих с сел. Шов сделан очень аккуратно, при том что разрезана вдоль грудная клетка, шовчик очень маленький (как-будто взяли две половинки кожи и склеяли). Мама мальчика не просто довольна. Емец делает операции, которых еще и в мире никто не делает (так она говорила). Вытягивал деток, которым давали 1% положительного результата. Больница стерильная, все новое, медперсонал не просто приветливый, а работает с детками на высшем уровне.
Тут кто-то спрашивал, что при операции останавливаю сердце? как я поняла, то сердце - это мышца, поэтому когда все сосуды перебрасывают и подключают к искуственному сердцу на время операции, сердце пациента расслабляется и становится как "тряпочка", которую потом и штопают. Потом главное запустить уже прооперированное сердечко.[/QUOTE] Не знаю как сейчас ,а недавно после подключения к аппарату искуствкенного кровообращения сердце охлаждали до 9 градусов

Бакулевский центр. Лео Бакерия и жирург Алексей Ким демонстрируют операцию на сердце при помощи небычного шлема, увеличивающего в 16 раз и дающее трехмерное изображение.разрез 3 см. а при обычном проведении операции разрез примерно 15 см. интересно у нас в Украине такие шлемы есть?

Да действительно в В центре персонал просто супер, хоть и молодой но все опытные, нам действительно давали домой лекарства, все очень вежливые и идут на контакт, что бы и сколько бы вы у них не спрашивали..... что меня и удивило когда мы попали после Одессы в Киев к Куркевичу, который делает узи это было наше первое знакомство, доктор от Бога не смотря на нервных мамочек, и огромного потока пациентов, он настолько спокойный просто делает свою работу которая сразу видно, что дана ему Богом, очень дотошно обследует и когда задаешь ему куча вопросов, а я думаю каждая мамочка хочет все знать что как и чем это чревато, он спокойно отвечает и рассказывает все тонкости, а не так как в Одессе придя к любому врачу грубость и одолжение. Чистенько каждое утро зав.отделением приходит проверяет палаты, чтоб мамочки поддерживали порядок, дисциплина!!!! Попав туда чувствуешь огромную поддержку и надежность ( которая так необходима). Слава Богу , что хоть у нас в Украине есть такое гнездышко куда можно обратиться за помощью,и тебя не отвергнут, всем докторам этого центра желаю только долгих лет жизни и здоровья!!!!!!!!

[QUOTE=Мурмышка;31434836]Да действительно в В центре персонал просто супер, хоть и молодой но все опытные, нам действительно давали домой лекарства, все очень вежливые и идут на контакт, что бы и сколько бы вы у них не спрашивали..... что меня и удивило когда мы попали после Одессы в Киев к Куркевичу, который делает узи это было наше первое знакомство, доктор от Бога не смотря на нервных мамочек, и огромного потока пациентов, он настолько спокойный просто делает свою работу которая сразу видно, что дана ему Богом, очень дотошно обследует и когда задаешь ему куча вопросов, а я думаю каждая мамочка хочет все знать что как и чем это чревато, он спокойно отвечает и рассказывает все тонкости, а не так как в Одессе придя к любому врачу грубость и одолжение. Чистенько каждое утро зав.отделением приходит проверяет палаты, чтоб мамочки поддерживали порядок, дисциплина!!!! Попав туда чувствуешь огромную поддержку и надежность ( которая так необходима). Слава Богу , что хоть у нас в Украине есть такое гнездышко куда можно обратиться за помощью,и тебя не отвергнут, всем докторам этого центра желаю только долгих лет жизни и здоровья!!!!!!!![/QUOTE] Надеюсь и моей дочурке там помогут,а то от безисходности скоро завою(((

[QUOTE=mira1980;31438518]Надеюсь и моей дочурке там помогут,а то от безисходности скоро завою((([/QUOTE]

Помогут. конечно помогут, можете даже и не сомневаться!!!!!!! мы в сентябре едем на радикальную операцию тоже страшно, слезы паника, никуда от это не деться к сожалению, но назад дороги нет, надо только двигаться в перед, и с положительными эмоциями, и все у нас будет хорошо!!!!!!!

Значит мы все должны пройти это страшное испытпние

[QUOTE=Мурмышка;31441095]Помогут. конечно помогут, можете даже и не сомневаться!!!!!!! мы в сентябре едем на радикальную операцию тоже страшно, слезы паника, никуда от это не деться к сожалению, но назад дороги нет, надо только двигаться в перед, и с положительными эмоциями, и все у нас будет хорошо!!!!!!![/QUOTE]
А что у вас за операция? Дай вам Бог здоровья, сил , мужества и терпения!

[QUOTE=mira1980;31472449]А что у вас за операция? Дай вам Бог здоровья, сил , мужества и терпения![/QUOTE]

Диагноз Тетрода Фалло....Операция со вскрытием грудной клетки, с искусственным кровообращением, в одном пороке 4 дефекта, обещают одной операцией сделать здоровое сердечко...Надеемся только на лучшее

[QUOTE=Мурмышка;31476913]Диагноз Тетрода Фалло....Операция со вскрытием грудной клетки, с искусственным кровообращением, в одном пороке 4 дефекта, обещают одной операцией сделать здоровое сердечко...Надеемся только на лучшее[/QUOTE]

Все будет хорошо!!!Девочки,4 года после подобной операции уже прошло.Дочечка себя чувствует так,что дай Бог каждому здоровому малышу такого изобилия сил:)Пережить тяжело,но вы держитесь,ведь нашим крохам передается любое наше эмоциональное состояние,так что с позитивом вперед и все будет хорошо!!!

[QUOTE=jylieta;31481239]Все будет хорошо!!!Девочки,4 года после подобной операции уже прошло.Дочечка себя чувствует так,что дай Бог каждому здоровому малышу такого изобилия сил:)Пережить тяжело,но вы держитесь,ведь нашим крохам передается любое наше эмоциональное состояние,так что с позитивом вперед и все будет хорошо!!![/QUOTE]

Однозначно, все будет хорошо. И не надо вникать в тонкости операции, на это есть профессионалы, а мы, мамочки, себя накручиваем. Прекрасный персонал, когда уезжали, хотелось упасть в ноги каждому и благодарить, 2 года назад оперировали дочь, все Слава богу!, и Слава Богу, что этот дефект можно исправить, что он оперируемый. Это начинаешь понимать только когда находишься там, в клинике. И что еще хочу сказать, что мужественные мамочки , детки которых безнадежны, стойко выносят все тяготы их положения на сегодняшний момент и врачи ОХМАТДЕТ борятся за их жизнь, делают операции БЕЗ ОПЛАТЫ , не требуя денег, наука идет вперед, что-то новое изобретается, и деток снова оперируют и они живут!
Так что смелей, с Божьей помощью, едьте !!!

Девочки,кто ездил на консультацию в ОХМАТДЕТ,подскажите пожалуйста,запись на первичную консультацию только по прибытии в Киев,заранее никак нельзя?

Заранее можно,если у Вас есть свой врач,с которым можно договориться.

Надо созвониться с ними обязательно.

Девочки спасибо огромное за поддержку, я очень верю в этот центр и во врачей которые там работают, и ВАм желаю только здоровья и счастья и вашим деткам

[QUOTE=KLYTIA;31481803]Девочки,кто ездил на консультацию в ОХМАТДЕТ,подскажите пожалуйста,запись на первичную консультацию только по прибытии в Киев,заранее никак нельзя?[/QUOTE]
Попробуйте через регестратуру, они вас соединят с врачом а там вы с ним договоритесь, мы так попали туда. Вот телефончик 044 2387807

Спасибо большое всем!!!!!!:rose:

Ребята, только что позвонила сестра. Ее с малым направили на обследование в ОДКБ. Нужно пройти ЛОРа, кардиолога и сделать узи сердца. Звонили в регистратуру, хотели узнать сколько денег с собой брать. Они ничего по телефону не говорят.
Посоветуйте на какую сумму ориентироваться, что с собой брать кроме направления?
Заранее благодарю за ответы!

[B]Tinko, [/B]
узи сердца 100 грн, кардиолог сколько дашь, лор не знаю

Спасибо большое!
Только что узнала, какое заключение кардиограммы их местной - несинусовый ритм с частотой 102, положение л. оси сердца во фронтальной плоскости - ось резко отклонена влево, положение л.оси сердца в горизонтальной плоскости - ось ретирована влево.
Возможно наличие гипертрофии левого желудочка. Это они проходили мед.комиссию для школы и узнали.
Ребята - это очень серьезно? У сестры истерика...
У ребенка хронический тонзелит, аденоиды год назад удаляли.

[QUOTE=Tinko;31564985]Спасибо большое!
Только что узнала, какое заключение кардиограммы их местной - несинусовый ритм с частотой 102, положение л. оси сердца во фронтальной плоскости - ось резко отклонена влево, положение л.оси сердца в горизонтальной плоскости - ось ретирована влево.
Возможно наличие гипертрофии левого желудочка. Это они проходили мед.комиссию для школы и узнали.
Ребята - это очень серьезно? У сестры истерика...
У ребенка хронический тонзелит, аденоиды год назад удаляли.[/QUOTE]

это не диагноз, а следствия некоей проблемы с сердцем.
возможно серьезной, возможно не очень. организмы у всех разные.
бывает, что в период активного роста ребенка возникают временные нарушения.
какой именно проблемы ? узи надо делать и к кардиологу...
тут никто диагноз по этим параметрам не поставит.

Здравстуйте! Нашему Артёмке 2 года, проходим мед комисси перед садом, кардиолог услышала шум! Сегодня были на узи и обнаружили ОАП 4 мм... Я в панике! мамочки кто сталкивался с подобным диагнозом в таком возрасте? Где у нас хороший кардиолог проверенный практикой?!

[QUOTE=Mamochka2010;31583475]Здравстуйте! Нашему Артёмке 2 года, проходим мед комисси перед садом, кардиолог услышала шум! Сегодня были на узи и обнаружили ОАП 4 мм... Я в панике! мамочки кто сталкивался с подобным диагнозом в таком возрасте? Где у нас хороший кардиолог проверенный практикой?![/QUOTE] Марья Демьяновна на Слободке. Здесь в теме, кто-то писал ее мобильный.

Мы очень довольны Нейковой Ларисой Николаевной она и на слободке принимает и на Филатова в дет.поликлинике. если желаете поделимся номером.

[QUOTE=Mamochka2010;31583475]Здравстуйте! Нашему Артёмке 2 года, проходим мед комисси перед садом, кардиолог услышала шум! Сегодня были на узи и обнаружили ОАП 4 мм... Я в панике! мамочки кто сталкивался с подобным диагнозом в таком возрасте? Где у нас хороший кардиолог проверенный практикой?![/QUOTE]

На консультацию в ОХМАТДЕТ г. Киев. Чорновола, 28, позвоните и запишитесь.

[QUOTE=Мельник Валентина;31841820]На консультацию в ОХМАТДЕТ г. Киев. Чорновола, 28, позвоните и запишитесь.[/QUOTE]

Есть только один нюанс во всём этом. мы вот только вернулись от туда 2 дня назад после операции. им нужно направление именно к ним от кардиолога либо кардиохирурга с мокрой печатью поликлиники и самого врача. а если уже 2-й раз то по записи по телефону.

у нас было направление, но в никуда наш кардиолог сделала, но не указала куда именно в Амосова или к Емцу, но с печатями со всем. так с регистратуры при нас звонили нашему врачу и спрашивали направляла ли она нас к ним! только тогда завели нам карточку.

И ещё на собственном опыте могу сказать, что у нас в Одессе уровень развития, столь важной для жизни каждого ребёночка с проблемами сердца, кардиологии ниже некуда. Да кардиолога отличного найти можна, а вот правильное узи оказывается не каждый может сделать, а о кардиохирургах я вообще молчу. В клинике Емца наверное процентов 30% детей попадают с неправильными диагнозами поставленными на местах, либо приезжают уже когда состояние критическое у ребёнка, всё по вине тех же врачей. Поэтому я всем рекомендую потратить деньги на дорогу в Киев, но получить реальный, правдивый диагноз. Все процедуры проведённые там с ребёнком ЭХО либо узи всё бесплатно и потом спишь зато спокойно, а не ждёшь пока посинеет ребёнок, либо ещё что-то, как например предлагали нам у нас в городе.

Так вот вернувшись с предполагаемой консультации по собственной инициативе, т.к. нам сказали в Одессе что всё хорошо, вес набираете, отдышки нет и не синеете гуляем ещё 3 месяца, которая перешла в экстренную операцию ребёнка, потому что и так затянули, как нам объяснили уже в Киеве!!! даже не знаешь куда теперь ходить и кому доверять жизнь своего ребёнка!!!!

Девочки,кто ездил в Киев с направлением от Баязитовой-подходит ли направление с ее печатью или еще нужна печать районной поликлиники,или еще какая-то?Предполагаю,что в областной(где она принимает) никто круглую печать ставить не будет.

Да направление надо и Справка об эпидсостоянии, но это когда на операцию уже непосредственно, а сначала направление.
Что касается консультаций - мы только в Киев. Потом не надо думать а так или не так.

[QUOTE=Нютик86;31843703]Есть только один нюанс во всём этом. мы вот только вернулись от туда 2 дня назад после операции. им нужно направление именно к ним от кардиолога либо кардиохирурга с мокрой печатью поликлиники и самого врача. а если уже 2-й раз то по записи по телефону.

у нас было направление, но в никуда наш кардиолог сделала, но не указала куда именно в Амосова или к Емцу, но с печатями со всем. так с регистратуры при нас звонили нашему врачу и спрашивали направляла ли она нас к ним! только тогда завели нам карточку.

И ещё на собственном опыте могу сказать, что у нас в Одессе уровень развития, столь важной для жизни каждого ребёночка с проблемами сердца, кардиологии ниже некуда. Да кардиолога отличного найти можна, а вот правильное узи оказывается не каждый может сделать, а о кардиохирургах я вообще молчу. В клинике Емца наверное процентов 30% детей попадают с неправильными диагнозами поставленными на местах, либо приезжают уже когда состояние критическое у ребёнка, всё по вине тех же врачей. Поэтому я всем рекомендую потратить деньги на дорогу в Киев, но получить реальный, правдивый диагноз. Все процедуры проведённые там с ребёнком ЭХО либо узи всё бесплатно и потом спишь зато спокойно, а не ждёшь пока посинеет ребёнок, либо ещё что-то, как например предлагали нам у нас в городе.


Так вот вернувшись с предполагаемой консультации по собственной инициативе, т.к. нам сказали в Одессе что всё хорошо, вес набираете, отдышки нет и не синеете гуляем ещё 3 месяца, которая перешла в экстренную операцию ребёнка, потому что и так затянули, как нам объяснили уже в Киеве!!! даже не знаешь куда теперь ходить и кому доверять жизнь своего ребёнка!!!![/QUOTE]


А что у вас за диагноз?

[QUOTE=Мельник Валентина;31844087]Да направление надо и Справка об эпидсостоянии, но это когда на операцию уже непосредственно, а сначала направление.
Что касается консультаций - мы только в Киев. Потом не надо думать а так или не так.[/QUOTE]
направление у меня есть,меня интересует подходит ли только личная печать областного кардиолога,или еще печать ЛПУ нужна(тогда какого-районной п-ки или областной больницы)

скажите девочки, у кого есть похожая проблема , - сын разговаривает очень медленно, растягивая слова, в общем одноклассники подсмеиваются над ним, он терпит, в Киеве спрашивала у специалистов на Черновола в чем причина - сказали обратиться к невропатологу, обращались к невропатологу, она говорит , что причина - порок сердца, круг замкнулся, а проблема осталась. Из года в год нечего не меняется, хотя скорость мышления у него очень быстрая, а вот ответ дать требуется время на ПОДУМАТЬ и на ОТВЕТИТЬ.

[QUOTE=Мурмышка;31844095]А что у вас за диагноз?[/QUOTE]

Ой что нам не ставили. Одно что совпало с киевом это стеноз аортального клапана. Градиент давления на нём не правильно измеряли ни разу, как нам сказали, т.к. мы поступили с 120, а придел у 4-х месячного ребёнка 80. Нам говорили в одессе что он 2-х створчатый, 3 раза на узи, а в киеве сразу сказали что он 3-х створчатый просто одна створка не до развилась. нам в областной и аневризму ставили, отверстие именно отверстие, где именно даже не указали 6мм, которое интересным образом заросло, как и аневризма пропала.

[QUOTE=Мельник Валентина;31844087]Да направление надо и Справка об эпидсостоянии, но это когда на операцию уже непосредственно, а сначала направление.
Что касается консультаций - мы только в Киев. Потом не надо думать а так или не так.[/QUOTE]

ещё нужен рентген вспомнила у нас в регистратуре спрашивали тоже, мы же не думали что нас сразу про оперируют.

[QUOTE=Нютик86;31845279]Ой что нам не ставили. Одно что совпало с киевом это стеноз аортального клапана. Градиент давления на нём не правильно измеряли ни разу, как нам сказали, т.к. мы поступили с 120, а придел у 4-х месячного ребёнка 80. Нам говорили в одессе что он 2-х створчатый, 3 раза на узи, а в киеве сразу сказали что он 3-х створчатый просто одна створка не до развилась. нам в областной и аневризму ставили, отверстие именно отверстие, где именно даже не указали 6мм, которое интересным образом заросло, как и аневризма пропала.[/QUOTE]
Почти так же как и нам в Одессе говорили изначально, оказалось слава Богу в Киеве в Лучшую сторону, ........в Одессе когда пошли на очередное узи уже 1,5 мес градиент был 160 узистка подчеркнула красным, а кардио хирург сказал что это нормально при том что на 5 день жизни было 80( в 2 раза повысился)...позвонила в Киев сказали срочно приезжать там померили было 120 сказали что норма тоже у таких деток 80, а вообще у здоровых 30-40...и нас положили на зондирование.....

[QUOTE=Мурмышка;31846314]Почти так же как и нам в Одессе говорили изначально, оказалось слава Богу в Киеве в Лучшую сторону, ........в Одессе когда пошли на очередное узи уже 1,5 мес градиент был 160 узистка подчеркнула красным, а кардио хирург сказал что это нормально при том что на 5 день жизни было 80( в 2 раза повысился)...позвонила в Киев сказали срочно приезжать там померили было 120 сказали что норма тоже у таких деток 80, а вообще у здоровых 30-40...и нас положили на зондирование.....[/QUOTE]

Самое страшное, что наши истории не единичные, по Одессе и Одесской области в частности!!! Пробыв 2 недели в Киеве, пообщавшись с мамами со всей Украины да в каждом городе, есть свои нюансы, но многим говорят едьте в Киев мы не знаем, что с Вами делать, а у нас всё хорошо, нормально давайте подождём, что будет дальше с вашим ребёнком, кого интересует, что этот ребёнок - смысл жизни для каждого родителя!!!

[QUOTE=Нютик86;31849355]Самое страшное, что наши истории не единичные, по Одессе и Одесской области в частности!!! Пробыв 2 недели в Киеве, пообщавшись с мамами со всей Украины да в каждом городе, есть свои нюансы, но многим говорят едьте в Киев мы не знаем, что с Вами делать, а у нас всё хорошо, нормально давайте подождём, что будет дальше с вашим ребёнком, кого интересует, что этот ребёнок - смысл жизни для каждого родителя!!![/QUOTE]

Это уж точно,халатное отношение у наших специалистов на высшем уровне:(На себе тоже это испытали,так же как и неверный диагноз:(

[QUOTE=Kamelia;31844570]скажите девочки, у кого есть похожая проблема , - сын разговаривает очень медленно, растягивая слова, в общем одноклассники подсмеиваются над ним, он терпит, в Киеве спрашивала у специалистов на Черновола в чем причина - сказали обратиться к невропатологу, обращались к невропатологу, она говорит , что причина - порок сердца, круг замкнулся, а проблема осталась. Из года в год нечего не меняется, хотя скорость мышления у него очень быстрая, а вот ответ дать требуется время на ПОДУМАТЬ и на ОТВЕТИТЬ.[/QUOTE]
после ряда проблем неврологических,которые были у нас,в Киеве нам тоже сказали,что причина не в пороке,а неврология,мой вам совет,обратиться к нормальному невропатологу-Бочарова(поселок),Михайлова(Лермонтовский),может они вам и дадут ответы на ваши вопросы.

А я ничего плохлго о наших врачах сказать не могу.!))) Благадоря нашим врачам мы в теченнии двух суток обследовались ,собрали всё неообходимое для Киева и на третий день были в кардиоцентре.Хирург на слободке не знал что делать и при мне вызвонил врача который в это время на пляже отдыхал. Инвалидность в течении двух недель помогли оформить . Вобщем всё объяснили, куда ехать подсказали, даже сказали когоу нас в Одессе ставят в известность о приезде в нашу областную спецов с Киева(хирург и узист).приезжают редко,но метко! СПАСИБО ВСЕМ ДОКТОРАМ, за поддержку и понимание. Дорогие мои мамочки звоните сразу в Киев вам скажут,что нужно для первичной консультации. Вам и вашим деткам крепкого здоровья))))

[QUOTE=Морская звёздочка;31946894]после ряда проблем неврологических,которые были у нас,в Киеве нам тоже сказали,что причина не в пороке,а неврология,мой вам совет,обратиться к нормальному невропатологу-Бочарова(поселок),Михайлова(Лермонтовский),может они вам и дадут ответы на ваши вопросы.[/QUOTE]
вот невропатологи Михайлова и Бочарова как раз и говорят что причина в сердце, все дело в том, что мы были у невропатологов, делали обследование головы, все в норме, назначили кортексин для улучшения памяти, память улучшилась, но речь все такая же вялая. Такое впечатление, что он в уме переводит со своего языка на русский а потом отвечает, примерно как у изучающиз иностранные языки.

Всем добрый вечер! Я только зарегистрировалась, и много здесь не знаю прошу помогите советом!!! У моей доченьки впс ( оап- до5 млм) обнаружили в роддоме шумы, сказали наблюдаться, мы наблюдались делали много раз узи в разных местах( и в резинка и на слободке и в Киеве)вот сегодня нам 8 месяцев и нам говорят что он не закроется уже н как нужно закрывать операционно! На слободке Лекан нас смотрел сказал ложитесь уже сейчас будем оперироваться, для меня это очень спонтанный и ужасный поворот событий , не ожидала что так все серьезно! Сказали что тянуть не желательно идет нагрузка на сердечко ... Были в Киеве они говорят тоже самое!ПроШу подскажите расскажите у кого такая же ситуация, Кто оперировался у лекана? А может лучш киев? А в Киеве у кого? Как после операции себя чувствует детки ?? Очень Вас прошу подскажите , ! Не верю и боюсь в всех врачей им лжи бы резать !!

Привет!
Едьте в Киев, оперируйтесь. 2 года назад сделали операцию дочке, ей было 3 года в ОХМАТДЕТ, Чорновола, 28. Оперировал доктор В.Сегал. Слава Богу, все хорошо. Тоже плакала, боялась, но слезами не поможешь. Хорошо, что порок оперируется. Сколько там деток безнадежных :(, а их мамы держатся. Не хнычут, а молятся и их деток оперируют и они живут.Говорят, что не надейтесь, а они верят и детки их живут. Наука продвигается. Так что не хнычьте, едьте в Киев и не думайте. Врачи там отличные. Спасают наших детей. Я очень и очень благодарна, словами не описать. Есть всякого рода организационные моменты, но когда проходит время их не замечаешь, они стираются с памяти, а остается безмерная благодарность.

Скажите пожалуйста сколько вам обошлась операция?

[QUOTE=Mamochka2010;32073450]Скажите пожалуйста сколько вам обошлась операция?[/QUOTE]

Нам совсем недавно (3 недели назад) делали операцию в Киеве у Емца. Все полостные операции там Бесплатные. Необходимо лишь оплатить в кассу доноров крови (положительная группа 200 грн, отрицательная 250 грн). У них платные операции только с использованием окклюдера, и то платишь только за эту саму штуку, а сама операция и реабилитация после неё бесплатная!!! Ну и дело каждого благодарность врачу! (Деньги не требуют, берут не охотно, 10 раз скажут да не надо, не стоит!!! лично у нас так было!)

[QUOTE=Нютик86;32073718]Нам совсем недавно (3 недели назад) делали операцию в Киеве у Емца. Все полостные операции там Бесплатные. Необходимо лишь оплатить в кассу доноров крови (положительная группа 200 грн, отрицательная 250 грн). У них платные операции только с использованием окклюдера, и то [B]платишь только за эту саму штуку,[/B] а сама операция и реабилитация после неё бесплатная!!! Ну и дело каждого благодарность врачу! (Деньги не требуют, берут не охотно, 10 раз скажут да не надо, не стоит!!! лично у нас так было!)[/QUOTE]
так весь цимес в том,что эта штука стоит столько,что легче было бы заплатить за саму операцию врачу,чем купить окклюдер.А я думала,что его тоже бесплатно выделяют.:(

у нас оап, и 3 месяца дали отсрочку, если без изменений едим в Киев, так вот незнаю на что разчитывать...[QUOTE=Нютик86;32073718]Нам совсем недавно (3 недели назад) делали операцию в Киеве у Емца. Все полостные операции там Бесплатные. Необходимо лишь оплатить в кассу доноров крови (положительная группа 200 грн, отрицательная 250 грн). У них платные операции только с использованием окклюдера, и то платишь только за эту саму штуку, а сама операция и реабилитация после неё бесплатная!!! Ну и дело каждого благодарность врачу! (Деньги не требуют, берут не охотно, 10 раз скажут да не надо, не стоит!!! лично у нас так было!)[/QUOTE]

[QUOTE=KLYTIA;32074792]так весь цимес в том,что эта штука стоит столько,что легче было бы заплатить за саму операцию врачу,чем купить окклюдер.А я думала,что его тоже бесплатно выделяют.:([/QUOTE]

это да. но они дают альтернативу полостную операцию. у них спонсоры собирают деньги на окклюдеры, когда мы были 1 ребёнку поставили бесплатно (он стоил 35 тыс), а другому за пол цены, вторую часть заплатили родители. были на это средства у них. они хотят в будущем сделать их доступными всем, но когда это будет!!!

жаль,я так поняла поначалу,что на окклюдер записывают на очередь и он тоже обходится бесплатно.Вы меня очень расстроили,для меня эта сумма неподъемная.

[QUOTE=KLYTIA;32078284]жаль,я так поняла поначалу,что на окклюдер записывают на очередь и он тоже обходится бесплатно.Вы меня очень расстроили,для меня эта сумма неподъемная.[/QUOTE]

Мне кардиологи четко сказали ,что ставят на учет ,если нет срочности ,и можно ждать очереди на гос программу (бесплатно),иногда и срочным деткам тоже делают бесплатно ,это уже как повезет .если это можно назвать везением .....

Да уж,везением это никак не назовешь,но в данной ситуации это лучший из вариантов.

[QUOTE=KLYTIA;32074792]так весь цимес в том,что эта штука стоит столько,что легче было бы заплатить за саму операцию врачу,чем купить окклюдер.А я думала,что его тоже бесплатно выделяют.:([/QUOTE]

Он стоит 7000у.е,а операция,я более чем уверена,наверняка гораздо дороже бы обходилась.Когда нас оперировали была девочка с Болгарии,так им операция стоила 12000 (т.к. не украинцы),и они приехали в Украину,т.к. у нас им все обошлось гораздо дешевле,чем это стоило бы в Болгарии

хорошо,когда есть 7000 у.е.А если их нет,то мне уже все равно сколько стоит операция,потому что я не в состоянии купить эту штуку

[QUOTE=KLYTIA;32134666]хорошо,когда есть 7000 у.е.А если их нет,то мне уже все равно сколько стоит операция,потому что я не в состоянии купить эту штуку[/QUOTE]

Я думаю что здоровье ребёнка, должно быть превыше всего. И каким это способом будет достигнуто окклюдером или полостной операцией мне кажется всё равно, когда на чаше весов жизнь ребёнка. Если есть деньги, то отлично можно помочь ребёнку более эстетическим методом, а если нет, то от полостной операции не такой уж жуткий шрам остаётся. Всего малюсенькие дырочки от дренажа и то которые со временем станут точечками, и тоненький разрез, да сперва он длинный, но потом со временем так же станет мало заметным. ГЛАВНОЕ ЗДОРОВЫЙ МАЛЫШ!!!!

Так что если у вас есть время можно ждать окклюдер, а если нет, не переживайте меньше вы своего ребёночка любить не станете, наоборот в тысячи, миллионы раз сильнее, потому что он для вас будет героем, что всё достойно перёнес и будет вас продолжать радовать только со здоровым сердцем!!!!!!!!!!

Я пока что на операцию вообще не настраиваюсь-поедем на консультацию в Киев,посмотрим,что там скажут.Дальше буду думать,что делать,если все-таки скажут оперировать.
А парень у меня уже немаленький,все понимает,да еще и с очень "тонкой нервной организацией"(короче-боится),поэтому Баязитова написала направление именно на эндоваскулярную процедуру.Она сказала,что с его впечатлительностью нельзя делать полостную операцию,т.к. он будет тяжело переносить послеоперационный период.
Вобщем,до поездки в Киев стараюсь не думать об операции,может все обойдется и скажут просто наблюдаться:)

Здравствуйте, девочки ! У нас такая проблема - у сыночка дефект перегородки, нам 5 месяцев. Были у Баязитовой М Д, она нас направляет на операцию, но мы хотим в Киеве получить консультацию. С мужем в плохих отношениях, доходит до развода, он с нами не живет, но обещал помочь с операцией - нашел доктора, Киевский Городской Центр Сердца на Братиславской 5А. На форуме информации про это заведение я не нашла. Стоит ли туда ехать ? Кто что знает подскажите !

[QUOTE=Kosha;32434898]Здравствуйте, девочки ! У нас такая проблема - у сыночка дефект перегородки, нам 5 месяцев. Были у Баязитовой М Д, она нас направляет на операцию, но мы хотим в Киеве получить консультацию. С мужем в плохих отношениях, доходит до развода, он с нами не живет, но обещал помочь с операцией - нашел доктора, Киевский Городской Центр Сердца на Братиславской 5А. На форуме информации про это заведение я не нашла. Стоит ли туда ехать ? Кто что знает подскажите ![/QUOTE]
Мы делали операцию в Центре Сердца на Братиславской, я писала об этом центре года полтора назад. Если хотите пишите в личку, расскажу что смогу)

[QUOTE=Kosha;32434898]Здравствуйте, девочки ! У нас такая проблема - у сыночка дефект перегородки, нам 5 месяцев. Были у Баязитовой М Д, она нас направляет на операцию, но мы хотим в Киеве получить консультацию. С мужем в плохих отношениях, доходит до развода, он с нами не живет, но обещал помочь с операцией - нашел доктора, Киевский Городской Центр Сердца на Братиславской 5А. На форуме информации про это заведение я не нашла. Стоит ли туда ехать ? Кто что знает подскажите ![/QUOTE]
Здравствуйте! Моему сыну почти пять лет, у нас была такая-же проблема, оперировались в полгода-отличный возраст для операции, сын перенес все великолепно по сравнению с мальчиком который был с нами в палате 11мес, когда ребенок все понимает. Мы ехали в ОХМАДЕТ и настроились на операцию, там нам сказали, что можно повременить, но мы настояли-я бы не смогла больше жить в страхе к операции. Через 7дней нас выписали и сказали, что ребенок полностью здоров, правда мы еще наведываемся туда раз в 1,5-2года. Не раздумывайте, чем больше будете думать, тем тяжелее настроиться потом да и ребеночек мало что понимает (сравнительно)пока. Я об КГЦС что-то слышала, но больше об ОХМАДЕТе говорят. Мы когда там были, муж не отходил от операционной, пока шла операция, сильно поседел, а Ваш скорее всего испугался трудностей-у мужчин такое бывает зачастую, Вы на него не сердитесь за это, я думаю, что у Вас и без него найдется родной человек или даже несколько, которые поддержат и помогут Вам. Желаю Вам поскорее сделать операцию и забыть о ней и ростить своего малыша с любовью. И плакать не надо-ребенок все это чувствует

[QUOTE=KLYTIA;32078284]жаль,я так поняла поначалу,что на окклюдер записывают на очередь и он тоже обходится бесплатно.Вы меня очень расстроили,для меня эта сумма неподъемная.[/QUOTE]
Всё познаётся в сравнении! Не расстраевайтесь и не унывайте! у вас есть шанс)))) а у моей дочурки порок -1 случай на 200 000 новорожденных и её жизнь, в большей степени,зависит от её организма! Повторяйте - С БОЖЬЕЙ ПОМОЩЬЮ ,МЫ С ЭТИМ СПРАВИМСЯ! И ВЫ СПРАВИТЕСЬ! Я ВЕРЮ!

Человек, у которого порок сердца, не может жить в том же темпе, что и человек со здоровым, так как устает раньше. Но из-за того, что человек плохо информирован по этому вопросу, он не задумывается о последствиях. Очень часто, не зная меры, люди с пороками перегружаются, то есть пытаются жить так же как все: после работы посещать развлекательные мероприятия, ездить на отдых, копить деньги на красивую одежду и серебряные украшения. «Подумаешь, устал и что?». Только сердце в уставшем состоянии берет на себя уже тройную нагрузку, а не двойную.

Если сердце хорошо справляется со своей работой, то человек трудоспособный и к врачу не обращается. Рекомендации – это снизить дополнительную нагрузку на него и сохранить состояние работоспособности как можно дольше. Если от работы возникает плохое самочувствие (например, от тяжелого физического труда или постоянных стрессов), то работу необходимо сменить. Сон рекомендуется не менее 8 часов в сутки. Заниматься тяжелыми видами спорта и участвовать в соревнованиях противопоказано.

Питание должно быть полноценное (3 раза в день), так как пониженный уровень гемоглобина может способствовать со временем развитию сердечной недостаточности из-за нехватки кислорода. Переедание, курение, алкоголь исключаются – это создает дополнительную нагрузку на сердце. Потребление соли составляет не более 5 грамм в сутки.

Перебои в сердце при пороке – это нарушение. Если перебои возникают от стресса, значит нужно прекращать стресс; если - от усталости, то пора отдыхать; от тяжелого физического труда – прекращать тяжелую работу. Исключить постоянное нервно - психическое напряжение и перепады давления, а также следить за гормональным состоянием щитовидной железы, так как все это перегружает работу сердца. Главное – это жить в спокойном и расслабленном состоянии.

[QUOTE=mira1980;32544795]Человек, у которого порок сердца, не может жить в том же темпе, что и человек со здоровым, так как устает раньше. Но из-за того, что человек плохо информирован по этому вопросу, он не задумывается о последствиях. Очень часто, не зная меры, люди с пороками перегружаются, то есть пытаются жить так же как все: после работы посещать развлекательные мероприятия, ездить на отдых, копить деньги на красивую одежду и серебряные украшения. «Подумаешь, устал и что?». Только сердце в уставшем состоянии берет на себя уже тройную нагрузку, а не двойную.

Если сердце хорошо справляется со своей работой, то человек трудоспособный и к врачу не обращается. Рекомендации – это снизить дополнительную нагрузку на него и сохранить состояние работоспособности как можно дольше. Если от работы возникает плохое самочувствие (например, от тяжелого физического труда или постоянных стрессов), то работу необходимо сменить. Сон рекомендуется не менее 8 часов в сутки. Заниматься тяжелыми видами спорта и участвовать в соревнованиях противопоказано.

Питание должно быть полноценное (3 раза в день), так как пониженный уровень гемоглобина может способствовать со временем развитию сердечной недостаточности из-за нехватки кислорода. Переедание, курение, алкоголь исключаются – это создает дополнительную нагрузку на сердце. Потребление соли составляет не более 5 грамм в сутки.

Перебои в сердце при пороке – это нарушение. Если перебои возникают от стресса, значит нужно прекращать стресс; если - от усталости, то пора отдыхать; от тяжелого физического труда – прекращать тяжелую работу. Исключить постоянное нервно - психическое напряжение и перепады давления, а также следить за гормональным состоянием щитовидной железы, так как все это перегружает работу сердца. Главное – это жить в спокойном и расслабленном состоянии.[/QUOTE]
Оооо, ну зачем Вы людей пугаете?
У меня сложный порок сердца - единственный желудочек и куча сопутствующих, в частности, ТМС. 22 года назад перенесла операцию Фонтена, а потом еще одну (ДМЖП ушивали).
Я живу как все нормальные люди, а бывает - и поактивней некоторых. Развлекаюсь, катаюсь на коньках и на лыжах, занимаюсь сексом, работаю, как и все, по 8 часов... сплю мало, ем дважды в день... выполнила 12 прыжков с парашютом, сейчас активно прыгаю с веревкой (роупджампинг), катаюсь по концертам, часто путешествую. Занимаюсь физкультурой (для себя), раньше еще плавала в бассейне, сейчас времени нет. Хожу пешком на 10 этаж, в качестве тренировки.
Да, устаю. Но "жить в спокойном и расслабленном состоянии" - увольте. Лучше уж тогда в детстве умереть. Это точно не для меня.
Не так давно делала УЗИ. С сердцем полный порядок.

[QUOTE=Olga Ropejumper;32545742]Оооо, ну зачем Вы людей пугаете?
У меня сложный порок сердца - единственный желудочек и куча сопутствующих, в частности, ТМС. 22 года назад перенесла операцию Фонтена, а потом еще одну (ДМЖП ушивали).
Я живу как все нормальные люди, а бывает - и поактивней некоторых. Развлекаюсь, катаюсь на коньках и на лыжах, занимаюсь сексом, работаю, как и все, по 8 часов... сплю мало, ем дважды в день... выполнила 12 прыжков с парашютом, сейчас активно прыгаю с веревкой (роупджампинг), катаюсь по концертам, часто путешествую. Занимаюсь физкультурой (для себя), раньше еще плавала в бассейне, сейчас времени нет. Хожу пешком на 10 этаж, в качестве тренировки.
Да, устаю. Но "жить в спокойном и расслабленном состоянии" - увольте. Лучше уж тогда в детстве умереть. Это точно не для меня.
Не так давно делала УЗИ. С сердцем полный порядок.[/QUOTE]
)))) да ладно Вам,я это написала не для того чтобы кого то напугать.Тут и так все напуганы.Это из соображений ""Береженого Бог бережет!". к сожалению. не каждое сердце способно на такие подвиги,как у вас)))).

[QUOTE=mira1980;32544795]Человек, у которого порок сердца, не может жить в том же темпе, что и человек со здоровым, так как устает раньше. Но из-за того, что человек плохо информирован по этому вопросу, он не задумывается о последствиях. Очень часто, не зная меры, люди с пороками перегружаются, то есть пытаются жить так же как все: после работы посещать развлекательные мероприятия, ездить на отдых, копить деньги на красивую одежду и серебряные украшения. «Подумаешь, устал и что?». Только сердце в уставшем состоянии берет на себя уже тройную нагрузку, а не двойную.

Если сердце хорошо справляется со своей работой, то человек трудоспособный и к врачу не обращается. Рекомендации – это снизить дополнительную нагрузку на него и сохранить состояние работоспособности как можно дольше. Если от работы возникает плохое самочувствие (например, от тяжелого физического труда или постоянных стрессов), то работу необходимо сменить. Сон рекомендуется не менее 8 часов в сутки. Заниматься тяжелыми видами спорта и участвовать в соревнованиях противопоказано.

Питание должно быть полноценное (3 раза в день), так как пониженный уровень гемоглобина может способствовать со временем развитию сердечной недостаточности из-за нехватки кислорода. Переедание, курение, алкоголь исключаются – это создает дополнительную нагрузку на сердце. Потребление соли составляет не более 5 грамм в сутки.

Перебои в сердце при пороке – это нарушение. Если перебои возникают от стресса, значит нужно прекращать стресс; если - от усталости, то пора отдыхать; от тяжелого физического труда – прекращать тяжелую работу. Исключить постоянное нервно - психическое напряжение и перепады давления, а также следить за гормональным состоянием щитовидной железы, так как все это перегружает работу сердца. Главное – это жить в спокойном и расслабленном состоянии.[/QUOTE]
я так же могу не согласиться с Вами...у меня ВПС ДМЖП,врачи вообще говорили что до года не выживу...ничего,без операции(спасибо моим родителям что не дали),живу как нормальный человек,единственное-в школе на физ-ру не ходила,а так-я ни в чем не ограничиваю себя как Вы пишите. И родила 9 месяцев назад сама)главное верить что все хорошо будет-и консультироваться с большим количеством врачей)

У моего малого тоже проблемы , только приехали из Киева с консультации на Чорновола .
Теперь стали пациентами Киевского центра , через 6 месяцев опять туда ехать ...
Хочу сказать мамочкам с детками у которых не так и много денег . Я вот была поражена , провели полное обследование ребёнка - не взяли ни копейки , выходили из больницы со странным чувством того что , что-то не так .... у нас же , тут в Одессе , переступая порог кабинета сразу платишь деньги :(
Про доброжелательный коллектив в Киеве ,начиная от уборщицы и заканчивая всеми врачами в больнице , я вообще молчу ...


Насчёт статьи [B]mira1980[/B] хочу сказать , что не всё так однозначно ... и порок пороку рознь..., с одним порок можно и всю жизнь прожить , а есть пороки ...( не хочу произносить в слух ).... Вот у моего малого , а ему уже 10 лет , такой диагноз при котором , как раз и надо вести спокойный образ жизни , именно тот о чём писалось выше ...

[SPOILER=""Кардиоцентр"-может кому-то будет интересно , там и контакты все есть, и как доехать туда ,и телефоны , и консультации онлайн"] [URL="http://uccc.com.ua/forum/index.php"]http://uccc.com.ua/forum/index.php[/URL][/SPOILER]

У моей Соньки тоже сложный порок,так нам в Киеве сразу сказали,если ребенок будет вести нормальный образ жизни,бегать,прыгать,танцевать,тогда и сердечко будет лучше развиваться,а если мы ляжем на диване и будем усердно себя беречь,тогда возможно и беречь будет нечего.Естественно без фанатизма,за режимом и питанием я слежу,а вот физические нагрузки не ограничиваю.Если ей во дворе хочется носится вместе со всеми,я только за.)))
Кстати,у нас именно из за того,что малая очень активная,наш правый желудочек(которого почти не было) начал развиваться и на сегодня прогнозы не такие печальные,как были изначально.

Согласна , надо вести активный образ жизни , но аккуратно ...
[B]dudi[/B], я так понимаю , что у Вас порок митрального клапана ?

Неа,гипоплазия правого желудочка,стеноз легочной артерии,гипоплазия трехстворчатого клапана.:rose:

Вам делали операцию ? А сколько Вашему ребёнку ? И у кого в Одессе наблюдаетесь ?

В Одессе ни у кого.Нам в Одессе при рождении сказали,что все очень плохо и помочь нам не чем,разве,что Киев,и то....В Киев из роддома ехали на реанимобиле.Там за нас взялись))).Были две эндоваскулярные операции и в декабре 2010 делали полостную.Возможно позже понадобится еще,сейчас пока все нормально(на сколько это возможно).Наблюдаемся только в Киеве,в Центре Емца.Нам в конце сентября было 6 лет.Мы очень верим,что все у нас будет хорошо,я не зацикливаюсь на этом,растем,живем в свое удовольствие.:):):):rose:

[QUOTE=dudi;32628915]В Одессе ни у кого.Нам в Одессе при рождении сказали,что все очень плохо и помочь нам не чем,разве,что Киев,и то....В Киев из роддома ехали на реанимобиле.Там за нас взялись))).Были две эндоваскулярные операции и в декабре 2010 делали полостную.Возможно позже понадобится еще,сейчас пока все нормально(на сколько это возможно).Наблюдаемся только в Киеве,в Центре Емца.Нам в конце сентября было 6 лет.Мы очень верим,что все у нас будет хорошо,я не зацикливаюсь на этом,растем,живем в свое удовольствие.:):):):rose:[/QUOTE]


А мы одесским докторам вообще не доверяли. Когда приехали к Лекану, спросили о статистике смертности таких деток, на что получили ответ: "У каждого доктора есть свое кладбище", это при том, что диагноза нашего они еще не знали. Мне как-то быстро расхотелось побывать на этом кладбище и мы поехали в Киев. Я понимаю, что нет ни одного врача, который бы за всю сво медпрактику не потерял ни одного клиента, но зачем же это говорить матери, которая и так на взводе? Правда, говорил это не сам Лекан. У нас был порок не самый простой, но один из часто оперируемых, на котором Киевские доктора "собаку сьели". Сделали операцию бесплатно абсолютно, медикаменты все, питание трехразовое-все бесплатно, да и внимание со стороны врачей потрясающее. Хотя, могу заметить, пока мы были там неделю, там умер в реанимации один полугодовалый ребенок-это просто жуть, т.е. там тоже есть свое...(даже не хочу писать это слово), но при таком же вопросе, что мы задавали в Одессе, нам ответили, что таких операций сделано очень много, что врачи квалифицированы и надо надеятся на Бога.

[QUOTE=оляп;32635926]А мы одесским докторам вообще не доверяли. Когда приехали к Лекану, спросили о статистике смертности таких деток, на что получили ответ: "У каждого доктора есть свое кладбище", это при том, что диагноза нашего они еще не знали. Мне как-то быстро расхотелось побывать на этом кладбище и мы поехали в Киев. Я понимаю, что нет ни одного врача, который бы за всю сво медпрактику не потерял ни одного клиента, но зачем же это говорить матери, которая и так на взводе? Правда, говорил это не сам Лекан. У нас был порок не самый простой, но один из часто оперируемых, на котором Киевские доктора "собаку сьели". Сделали операцию бесплатно абсолютно, медикаменты все, питание трехразовое-все бесплатно, да и внимание со стороны врачей потрясающее. Хотя, могу заметить, пока мы были там неделю, там умер в реанимации один полугодовалый ребенок-это просто жуть, т.е. там тоже есть свое...(даже не хочу писать это слово), но при таком же вопросе, что мы задавали в Одессе, нам ответили, что таких операций сделано очень много, что врачи квалифицированы и надо надеятся на Бога.[/QUOTE]

Мне кажется что каждые вторые, если не первые, родители со временем перестают доверять нашим врачам. Да и вообще, при посещении наших "светил" у меня складывается впечатление, что они перед собой не видят ребёнка (пускай ему хоть 1 месяц, пол годика либо уже 5 лет), они не сопереживают родителям (по сравнению с Киевом, хотя там поток детей бесконечный), для них приходят просто люди с деньгами, большим или маленькими, не важно. Когда идёшь на узи, ждёшь ПРАВИЛЬНОГО диагноза от врача, человеческого отношения, т.к. это твой ребёночек и ты готов горы ради него свернуть, получаешь молча бумажку, врач про кладбище рассказывает спокойно, говорят пересадки ещё никто не отменял в мире УЖАС просто.
Нам вообще за наши 5 месяцев сделали 4 не правильных узи (оба наших узиста) и после Киева операции, мы опять к ним, т.к. не куда больше, так они даже не хотят признавать ошибку свою. А кардиохирург посмотрел выписку сказал выбрали киев вот и ездите к ним нечего к нам мол приезжать больше.
[B]Девочки скажите пожалуйста где вы делаете узи[/B], все в областной???? А то только наш кардиолог в испуге, что наш раньше не направила в киев (т.к. лекан был очень против у нас всё хорошо (узи такое было), лучше некуда просто операция 4,5 чача была полостная, а раньше бы приехали зондом всё исправили). она нам предложила в киев ездить на узи. ближний свет с маленьким ребёнком, но если надо поедим конечно. нам через пол года на консультацию, а до этого времени 2 узи надо пройти. А куда идти не знаем(((

[QUOTE=Нютик86;32637382]Мне кажется что каждые вторые, если не первые, родители со временем перестают доверять нашим врачам. Да и вообще, при посещении наших "светил" у меня складывается впечатление, что они перед собой не видят ребёнка (пускай ему хоть 1 месяц, пол годика либо уже 5 лет), они не сопереживают родителям (по сравнению с Киевом, хотя там поток детей бесконечный), для них приходят просто люди с деньгами, большим или маленькими, не важно. Когда идёшь на узи, ждёшь ПРАВИЛЬНОГО диагноза от врача, человеческого отношения, т.к. это твой ребёночек и ты готов горы ради него свернуть, получаешь молча бумажку, врач про кладбище рассказывает спокойно, говорят пересадки ещё никто не отменял в мире УЖАС просто.
Нам вообще за наши 5 месяцев сделали 4 не правильных узи (оба наших узиста) и после Киева операции, мы опять к ним, т.к. не куда больше, так они даже не хотят признавать ошибку свою. А кардиохирург посмотрел выписку сказал выбрали киев вот и ездите к ним нечего к нам мол приезжать больше.
[B]Девочки скажите пожалуйста где вы делаете узи[/B], все в областной???? А то только наш кардиолог в испуге, что наш раньше не направила в киев (т.к. лекан был очень против у нас всё хорошо (узи такое было), лучше некуда просто операция 4,5 чача была полостная, а раньше бы приехали зондом всё исправили). она нам предложила в киев ездить на узи. ближний свет с маленьким ребёнком, но если надо поедим конечно. нам через пол года на консультацию, а до этого времени 2 узи надо пройти. А куда идти не знаем((([/QUOTE]
а зачем два УЗИ? Мы после операции, ездили тоже сначала каждые полгода и делали УЗИ уже, непосредственно, там

[QUOTE=оляп;32637543]а зачем два УЗИ? Мы после операции, ездили тоже сначала каждые полгода и делали УЗИ уже, непосредственно, там[/QUOTE]

нам в месяц надо было сделать после операции по рекомендации в выпеске
мы сделали но верное ли оно никто не знает. в киев послали копию врач посмеялся просто с таким описание диагноз не может быть верным он сказал

Я первое УЗИ сделала в больнице Резника(на территории мединститута) у Андрея Васильевича (фамилию забыла на С.... :) ) , так вот его УЗИ и Киевское УЗИ на Чорновола практически совпали .

Да , нам в Киеве тоже сказали , что если бы в Одессе нам в детстве правильно поставили диагноз , то уже давно прооперировали и забыли , а теперь всё сложнее так как 10 лет не благоприятный возраст для таких "мероприятий" ((((((

[QUOTE=Нютик86;32637382]Мне кажется что каждые вторые, если не первые, родители со временем перестают доверять нашим врачам. Да и вообще, при посещении наших "светил" у меня складывается впечатление, что они перед собой не видят ребёнка (пускай ему хоть 1 месяц, пол годика либо уже 5 лет), они не сопереживают родителям (по сравнению с Киевом, хотя там поток детей бесконечный), для них приходят просто люди с деньгами, большим или маленькими, не важно. Когда идёшь на узи, ждёшь ПРАВИЛЬНОГО диагноза от врача, человеческого отношения, т.к. это твой ребёночек и ты готов горы ради него свернуть, получаешь молча бумажку, врач про кладбище рассказывает спокойно, говорят пересадки ещё никто не отменял в мире УЖАС просто.
Нам вообще за наши 5 месяцев сделали 4 не правильных узи (оба наших узиста) и после Киева операции, мы опять к ним, т.к. не куда больше, так они даже не хотят признавать ошибку свою. А кардиохирург посмотрел выписку сказал выбрали киев вот и ездите к ним нечего к нам мол приезжать больше.
[B]Девочки скажите пожалуйста где вы делаете узи[/B], все в областной???? А то только наш кардиолог в испуге, что наш раньше не направила в киев (т.к. лекан был очень против у нас всё хорошо (узи такое было), лучше некуда просто операция 4,5 чача была полостная, а раньше бы приехали зондом всё исправили). она нам предложила в киев ездить на узи. ближний свет с маленьким ребёнком, но если надо поедим конечно. нам через пол года на консультацию, а до этого времени 2 узи надо пройти. А куда идти не знаем((([/QUOTE]

Да уж,нам на Слободке Лекан неправильно диагноз поставил на первом УЗИ, а потом еще на 2 УЗИ мы туда ездили и они тупо переписывали данные с первого УЗИ:(Доче было пол года когда нам сделали тут 3 УЗИ,после этого мы нашли выход на Киев и в 7 месяцев уже были там.Итог - время потеряно,диагноз неверный,нервная система убита отношение наших светил:(Но после Киева я поняла одно,в нашей стране есть замечательные врачи,отличные специалисты,просто их надо искать:(Мы наблюдаемся в Киеве в основе,но когда надо брать какие-нибудь заключения для собеса или школы мы делаем УЗИ в Резника Там неплохие специалисты и ни один человек нам не ответил "Езжайте в Киев",а наоборот расспрашивают что там и как в Киеве,чтоб потом людям рекомендовать.Может туда запишитесь

[QUOTE=оляп;32637543]а зачем два УЗИ? Мы после операции, ездили тоже сначала каждые полгода и делали УЗИ уже, непосредственно, там[/QUOTE]

А нам Емец назначил после операции приехать через 3 месяца в Киев и сделать МРТ.У каждого своя ситуация