Тема: Дисплазия соединительной ткани

Ответить в теме
Страница 3 из 5 ПерваяПервая 1 2 3 4 5 ПоследняяПоследняя
Показано с 41 по 60 из 95
  1. Вверх #41
    Не покидает форум
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    11,104
    Репутация
    4074
    Цитата Сообщение от Lika77 Посмотреть сообщение
    А если всегда гастроэнтерологи говорили про диету и супы на овощном бульоне, в связи с перегибом желчного,ничего жирного нельзя, то вообще не понятно как быть..а вот анализ на гликозаминогликаны не сдали, ни дня без кусочка мяса и белков..а тут аж три дня пост нужен..(( может кто в курсе, по крови его не определяют? так что бы без диеты обойтись как-то..
    Холодец совершенно не обязательно может быть жирным. И сходите к нормальному гастроэнтерологу.
    А анализ этот имеет смысл сдавать, если что-то серьёзнее плоскостопия.


  2. Вверх #42
    Не покидает форум Аватар для Toma
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    9,336
    Репутация
    5334
    Цитата Сообщение от ole4ka27 Посмотреть сообщение
    А другие препараты кальция и вит. Д?
    Купила сегодня хребты семги, буду уху варить. там тоже говорят много чего полезного. Посмотрю, как пойдет.
    Кальций+вит.Д -нормально идут.

  3. Вверх #43
    Не покидает форум
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    11,104
    Репутация
    4074
    Цитата Сообщение от Toma Посмотреть сообщение
    Кальций+вит.Д -нормально идут.
    Кальций и вит. Д не заменяют Смарт Омегу. Их нужно пить по очереди: один месяц Смарт Омегу, второй - кальций.

  4. Вверх #44
    Не покидает форум Аватар для Toma
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    9,336
    Репутация
    5334
    Цитата Сообщение от Юлия_П Посмотреть сообщение
    Кальций и вит. Д не заменяют Смарт Омегу. Их нужно пить по очереди: один месяц Смарт Омегу, второй - кальций.
    я знаю
    Но что мне делать,если ребенок не воспринимает этот препарат?? Может перерастет,может нет,может какую-то другую формулу выведут.Поживем - увидим.

  5. Вверх #45
    Посетитель Аватар для Elonka
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    427
    Репутация
    355
    Вот нашла сайт, где все систематизировано и дает картину представления о заболевании, диагностике и лечении доступным языком:

    http://www.**********/osobye-deti/displazia-soyedinitelnoy-tkani/?gclid=CJHNvtDN3bYCFQeW3god2TkATA

    Возможно ничего нового, но может будет полезным
    Делай, что должен и будь, что будет.

  6. Вверх #46
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Сообщений
    139
    Репутация
    56
    Спасибо

  7. Вверх #47
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Сообщений
    139
    Репутация
    56
    Цитата Сообщение от Юлия_П Посмотреть сообщение
    Холодец совершенно не обязательно может быть жирным. И сходите к нормальному гастроэнтерологу.
    А анализ этот имеет смысл сдавать, если что-то серьёзнее плоскостопия.
    Кроме плоскостопия, был коксит тазоб.сустава, но хирург не связал это ни с чем и никуда не направлял. Сказал бывает после перенесенной вирусной инфекции. Сейчас под коленом киста Беккера, после ушиба колена об лед - вышла суст. жидкость, не болит и не беспокоит. Тоже, рекомендация-наблюдать. По своей инициативе я пошла в центр Евминова к Балашовой, она тоже принимает еще в НИИ Курортологии. И там услышала о дисплазии с.т. Вот и не пойму серьезно все насколько.Хотелось бы еще посоветоваться с грамотным ортопедом или может сразу к генетику стоит на консультацию пойти?

  8. Вверх #48
    Не покидает форум
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    11,104
    Репутация
    4074
    Цитата Сообщение от Lika77 Посмотреть сообщение
    Кроме плоскостопия, был коксит тазоб.сустава, но хирург не связал это ни с чем и никуда не направлял. Сказал бывает после перенесенной вирусной инфекции. Сейчас под коленом киста Беккера, после ушиба колена об лед - вышла суст. жидкость, не болит и не беспокоит. Тоже, рекомендация-наблюдать. По своей инициативе я пошла в центр Евминова к Балашовой, она тоже принимает еще в НИИ Курортологии. И там услышала о дисплазии с.т. Вот и не пойму серьезно все насколько.Хотелось бы еще посоветоваться с грамотным ортопедом или может сразу к генетику стоит на консультацию пойти?
    Из всего, что Вы перечислили, к ДСТ относится только плоскостопие. По одному критерию этот синдром не диагностируется - требуется минимум 3.

  9. Вверх #49
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Сообщений
    139
    Репутация
    56
    Коксит тазобедренного сустава и киста Беккера, как я понимаю связан с опорно-двигательным аппаратом, с суставами и костями..Балашова сказала есть гипермобильность суставов и предположила на основании всего этот диагноз - ДСТ. Надеюсь все же степени выраженности разные при нем. Обеспокоилась потому что,как и писала уже,у меня в шее 3 грыжи и сколиоз с детства, а это все же заболевание имеет генетические предпосылки. Спасибо за инфу.

  10. Вверх #50
    Не покидает форум
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    11,104
    Репутация
    4074
    Цитата Сообщение от Lika77 Посмотреть сообщение
    Коксит тазобедренного сустава и киста Беккера, как я понимаю связан с опорно-двигательным аппаратом, с суставами и костями..Балашова сказала есть гипермобильность суставов и предположила на основании всего этот диагноз - ДСТ. Надеюсь все же степени выраженности разные при нем. Обеспокоилась потому что,как и писала уже,у меня в шее 3 грыжи и сколиоз с детства, а это все же заболевание имеет генетические предпосылки. Спасибо за инфу.
    Так Вы почитайте про ДСТ. Причём тут опорно-двигательный аппарат? Слабость соединительной ткани вызывает проблемы во всех органах: пузыри, глаза, сердце, сосуды. Плоскостопие - это самое меньшее "зло", которое достаётся при такой соединительной ткани. И при одном плоскостопии диагноз этот НЕ ставится, даже если есть гипермобильность суставов - всё это лишь фантазии Балашовой. По всем медицинским источникам требется минимум 3 (а в некоторых даже больше). Так что не паникуйте раньше времени. Сколиоз и плоскостопие - это тоже только 2 симптома - недостаточно. Вот если бы ещё проблемы с жёлчным, пороки сердца или клапанов, близорукость и т.д., то это таки похоже на ДСТ.
    А Балашовой, как и Элий, эта ДСТ везде мерещится. Они на этом себе клиентуру зарабатывают и деньги делают себе и сопутствующим фирмам, в том числе Неомеду и пр. Почитайте РМС

  11. Вверх #51
    Постоялец форума Аватар для ole4ka27
    Пол
    Женский
    Сообщений
    2,408
    Репутация
    967
    Цитата Сообщение от Lika77 Посмотреть сообщение
    Коксит тазобедренного сустава и киста Беккера, как я понимаю связан с опорно-двигательным аппаратом, с суставами и костями..Балашова сказала есть гипермобильность суставов и предположила на основании всего этот диагноз - ДСТ. Надеюсь все же степени выраженности разные при нем. Обеспокоилась потому что,как и писала уже,у меня в шее 3 грыжи и сколиоз с детства, а это все же заболевание имеет генетические предпосылки. Спасибо за инфу.
    Чаще всего при ДСТ еще встречается перетяжка желчного и пролапс митр.клапана. Часто встречается пупочная грыжа, гипоплазия зубной эмали. Нужно обязательно следить и за глазами. В общем, вылезти может где угодно.
    печатью пока не занимаюсь

  12. Вверх #52
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Сообщений
    139
    Репутация
    56
    Да уж..Запутанный диагноз и не простой..А перетяжка желчного, это перегиб? Или это тоже не показатель..Перегиб желчного тоже у многих ведь..Спасибо, за информацию.Немного успокоили..))

  13. Вверх #53
    Посетитель Аватар для Elonka
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    427
    Репутация
    355
    Цитата Сообщение от Lika77 Посмотреть сообщение
    Да уж..Запутанный диагноз и не простой..А перетяжка желчного, это перегиб? Или это тоже не показатель..Перегиб желчного тоже у многих ведь..Спасибо, за информацию.Немного успокоили..))
    Диагноз и вправду непростой, вернее его дифдиагностика ( Хотя в медицине у нас с диагностикой в общем не очень хорошо ) Во многих источниках он вообще считается комплексом симптомов, а не отдельным диагнозом и лечится у узких специалистов по мере того как что-то вылазит, т.к. специфической терапии данное заболевание не имеет, да и диагностика его у нас очень бедна ( всего два маркера, которые косвенно указывают на результат ). А вылезти может где угодно, а может и не вылезти-каждый организм индивидуален и степень поражения тоже разная: категоричности как таковой в медицине нет-всегда есть оговорка на " типичность" и " нетипичность". У кого-то явная полиорганика, у кого-то ортопедия+общее самочувствие. Вот мы, например, относимся к последним.
    У дочки сколиоз 3 ст+ плоскостопие+гипермобильность суставов, но тем не менее диагноз ДСТ. Впервые прозвучал от Николаевой ( причем при беглом осмотре всего лишь рук и ног ), с ним согласились Киевские специалисты и не оспорили на РМС ( давно там получаю консультации, еще задолго даже до сколиоза ). Есть косвенные признаки: частые головные боли, общая утомляемость, боли в руках и ногах, частые бронхиты, которые могут говорить за, а могут и нет.

    Но вопрос даже не в этом ( пусть у нас всех будет лучше здоровье, чем всякие бяки). Вопрос у меня в другом. Как у Вас реагирует участковый педиатр на эту аббревиатуру в диагнозе? Как-то у нас наблюдается полная инертность, хотя мы состоим на диспансерном учете у ортопеда по поводу сколиоза и этот диагноз тоже выставлен через запятую на первой странице толстенной карточки.
    Нам ни разу не были предложены никакие обследования. Сердце, легкие, органы брюшной полости и прочее-моя собственная инициатива после консультаций на РМС. Пока, слава Богу, норма за исключением поджелудочной, но здесь скорее издержки питания ( избыток сладостей, с которыми я пока на стадии борьбы. )
    Опять же, исследования показали лишь косвенные признаки: доп.хорда на сердце ( не является патологией ), загиб желчного ( сейчас у кого ни спроси он есть )

    Т.е. фактически получается, что ребенок с подозрением на ДСТ остается без комплексного наблюдения во времени и обследования, с надеждой на авось: или вылезет что-то серьезное и вдруг, или пронесет.

    Да и не только участковые педиатры, но и многие узкие специалисты относятся к этим трем буквам абсолютно никак: ну есть и есть. Если так, получается я делаю из мухи слона и надо тоже " забить" грубо говоря ? Но почему то, почитав информацию про ДСТ да и наблюдая каждый день жалобы дочки , забить не получается. Где тогда искать комплексный подход к этой проблеме у нас в Одессе, в Украине ? Или полностью брать наблюдение и обследование на себя, надеясь только на самополучаемую информацию ? ( но я же не врач-это все равно, что стрелять из пушки по воробьям вслепую - например, у нас в Одессе до сих пор не могу "выбить" направление на диагностическую рентгенографию стопы и кисти ( такое проводят при ДСТ ) , хотя неоднократно жаловались на сильные боли в руках и ногах )

    PS/ Если кто-то сталкивался с комплексным подходом к данному вопросу, буду благодарна за координаты.
    Последний раз редактировалось Elonka; 22.04.2013 в 23:44.
    Делай, что должен и будь, что будет.

  14. Вверх #54
    Постоялец форума Аватар для ole4ka27
    Пол
    Женский
    Сообщений
    2,408
    Репутация
    967
    в Киеве при ПАГе есть отделение, занимающееся исключительно ДСТ. Нужно направление педиатра участкового.
    И кардиолог в Резника нам постоянно повторяет, что наш врач - генетик. Видимо, в Одессе только у нее комплексный подход
    печатью пока не занимаюсь

  15. Вверх #55
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Сообщений
    139
    Репутация
    56
    Мы пока даже участковому педиатру и не говорили о том что узнали у Балашовой. Как я понимаю она и вряд ли чем поможет..А насчет к кому идти, то прочитав об этом заболевании, так и подумала, что к генетику.Может кто-то подскажет где и к кому обратиться лучше. И еще вопрос: бывает что это отражается на легких, и какие заболевания при этом? у меня так же хроническое забол. легких с детства, выходит может и как-то связано с ДСТ. У сына в основном проблема с носовым дыханием, искривлена перегородка- возможно в этом причина,или аллергия, обошли много лоров, но пока безрезультатно. Перегиб тоже желчного, утомляемость присутствует, но на это могут быть и иные причины, кроме ДСТ. Узи брюшной полости было,сердце не проверяли. Если у вашей дочери болят иногда руки,ноги, может это связано таки с ростом. Слышала такое мнение, что может быть это временно. Каким видом физической активности вы занимаетесь? Может подскажете куда лучше пойти на ЛФК поближе к Фонтану? Так что бы нравилось и долго хотелось бы систематически, плавно и правильно увеличивая нагрузку. Центр на Французском не очень подходит, т.к. всего 2 недели. И утреннее время. Кстати, может кто был на Черняховского в центре восстановления позвоночника, какие отзывы о нем и о врачах там консультирующих?

  16. Вверх #56
    Не покидает форум Аватар для Toma
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    9,336
    Репутация
    5334
    Девочки,ну а чем поможет генетик? Понятно,что там анализы сделает,какой-то прогноз...а лечения-то нет все равно. У нас тоже похоже,что наследственное,ну как-то живем,не тяжелая же форма.

  17. Вверх #57
    Посетитель Аватар для Наталка-полтавка
    Пол
    Женский
    Возраст
    42
    Сообщений
    126
    Репутация
    70
    Здравствуйте девочки , вот и нам ставят ДСТ, началось все когда ребенку был 1 год, сейчас нам 6 лет, на сегодняшний день имеем;плосковальгусная установка стоп с передним приведение, пролапс митральных клапанов, ДЖВП, сколиоз 1-ой степени. Нам давно назначали сдать анализ в ген. лаборатории, все не получалось. Сейчас на 3-хдневной безбелковой диете. Девочки, вопрос ,чем вы кормили своих деток? Я вообще не представляю как прожить ребенку без мол. продуктов и мяса 3 дня! У меня принцесса оч. изящная итак( И еще вопрос, к кому обращаться с таким диагнозом и что с этим вообще делать? У меня каша в голове я уже с этими проблемами не знаю за что хвататься(

  18. Вверх #58
    Не покидает форум Аватар для Toma
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    9,336
    Репутация
    5334
    Цитата Сообщение от Наталка-полтавка Посмотреть сообщение
    Здравствуйте девочки , вот и нам ставят ДСТ, началось все когда ребенку был 1 год, сейчас нам 6 лет, на сегодняшний день имеем;плосковальгусная установка стоп с передним приведение, пролапс митральных клапанов, ДЖВП, сколиоз 1-ой степени. Нам давно назначали сдать анализ в ген. лаборатории, все не получалось. Сейчас на 3-хдневной безбелковой диете. Девочки, вопрос ,чем вы кормили своих деток? Я вообще не представляю как прожить ребенку без мол. продуктов и мяса 3 дня! У меня принцесса оч. изящная итак( И еще вопрос, к кому обращаться с таким диагнозом и что с этим вообще делать? У меня каша в голове я уже с этими проблемами не знаю за что хвататься(
    у меня сын не есть молочные продукты(сейчас иногда кусочек сыра может),мясо-рыбу крайне редко. 3 дня можно протянуть (хотя как у вас не знаю) - картошечку с рагу/лечо/икрой кабачковой/с жарен.кабачками,салат или все тоже с кашей,которую ребенок ест(мой только гречку и рис в виде плова,я делала овощной плов). Можно перец нафаршировать без мяса и тд.

  19. Вверх #59
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Сообщений
    237
    Репутация
    68
    Спасибо большое, а то у меня уже голова пухнет, начиталась всего.....

  20. Вверх #60
    Посетитель Аватар для Наталка-полтавка
    Пол
    Женский
    Возраст
    42
    Сообщений
    126
    Репутация
    70
    Цитата Сообщение от Toma Посмотреть сообщение
    у меня сын не есть молочные продукты(сейчас иногда кусочек сыра может),мясо-рыбу крайне редко. 3 дня можно протянуть (хотя как у вас не знаю) - картошечку с рагу/лечо/икрой кабачковой/с жарен.кабачками,салат или все тоже с кашей,которую ребенок ест(мой только гречку и рис в виде плова,я делала овощной плов). Можно перец нафаршировать без мяса и тд.
    Спасибо за идею, сейчас будем готовить. А хлеб и макаронные изделия можно? Если вам не трудно напишите, что вообще следует исключить на время диеты. Бобовые можно?


Ответить в теме
Страница 3 из 5 ПерваяПервая 1 2 3 4 5 ПоследняяПоследняя

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения