Одесса: 9°С (вода 9°С)
Киев: 2°С
Львов: 1°С

Тема: Дисплазия соединительной ткани

Ответить в теме
Страница 1 из 5 1 2 3 ... ПоследняяПоследняя
Показано с 1 по 20 из 88
  1. Вверх #1
    Частый гость Аватар для Камиллара
    Пол
    Женский
    Возраст
    39
    Сообщений
    975
    Репутация
    154

    По умолчанию Дисплазия соединительной ткани

    Родители, поделитесь опытом, кто сталкивался с такой проблемой. Ребенку 6 лет, невролог поставил диагноз - дисплазия соединительной ткани, рекомендовала массаж один раз в год.


  2. Вверх #2
    Не покидает форум
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    11,129
    Репутация
    4007
    Цитата Сообщение от Камиллара Посмотреть сообщение
    Родители, поделитесь опытом, кто сталкивался с такой проблемой. Ребенку 6 лет, невролог поставил диагноз - дисплазия соединительной ткани, рекомендовала массаж один раз в год.
    А в чём это выражается? ДСТ - системное заболевание, оно может "вылезти" где угодно - в любом органе, состоящем из соединительной ткани. Какой невролог поставила диагноз? У генетика, кардиолога, ортопеда были? Плоскостопие, сколиоз, близорукость, дискинезия жёлчного есть?

  3. Вверх #3
    Частый гость Аватар для Камиллара
    Пол
    Женский
    Возраст
    39
    Сообщений
    975
    Репутация
    154
    Цитата Сообщение от Юлия_П Посмотреть сообщение
    А в чём это выражается? ДСТ - системное заболевание, оно может "вылезти" где угодно - в любом органе, состоящем из соединительной ткани. Какой невролог поставила диагноз? У генетика, кардиолога, ортопеда были? Плоскостопие, сколиоз, близорукость, дискинезия жёлчного есть?
    Диагноз поставил детский невролог Михайлова, пришли к ней с такой проблемой - большую часть времени рот в открытом состоянии. Как выяснилось слабость не только в лицевых мышцах. ЭКГ в норме, УЗИ сердечка в норме, плоскостопия нет. Сколиоз в грудном отделе, гипермобильность суставов. Проблем со зрением нет, поэтому к офтальмологу не ходили. Планирую проконсультироваться у генетика. Спасибо за участие.

  4. Вверх #4
    Не покидает форум
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    11,129
    Репутация
    4007
    У меня оба старших с таким диагнозом. Мы тоже ходим к Михайловой. Со сколиозом и гипермобильностью ходим к Николаевой. Очень помогает ЛФК (водим в "Надежду" на Французском бульваре) и плавание. Доска Евминовыа дома есть, но результаты с ЛФК не сравнятся - намного слабее.

  5. Вверх #5
    Цитата Сообщение от Юлия_П Посмотреть сообщение
    У меня оба старших с таким диагнозом. Мы тоже ходим к Михайловой. Со сколиозом и гипермобильностью ходим к Николаевой. Очень помогает ЛФК (водим в "Надежду" на Французском бульваре) и плавание. Доска Евминовыа дома есть, но результаты с ЛФК не сравнятся - намного слабее.
    нам Николаева тоже поставила ДСТ 1-2 степени.у нас х-образность ног и плоскостопие. а со скольки лет ЛФК?и можно поподробнее про "надежду"-точный адрес, как записаться на ЛФК?сколько стоит?

  6. Вверх #6
    а еще нам Николаева сказала сдать анализ на гликозаминогликанты и окстролины. это для того чтобы знать хватает их в соединительной ткани.как я поняла. нехватка может быть причиной ДСТ. никто не делал такой анализ?

  7. Вверх #7
    Не покидает форум
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    11,129
    Репутация
    4007
    Цитата Сообщение от Lana-71 Посмотреть сообщение
    а еще нам Николаева сказала сдать анализ на гликозаминогликанты и окстролины. это для того чтобы знать хватает их в соединительной ткани.как я поняла. нехватка может быть причиной ДСТ. никто не делал такой анализ?
    Мы делаем регулярно - 2 раза в год. Пока они в границах нормы, можно жить спокойно и быть уверенным, что с возрастом при определённых стараниях ребёнок о своих проблемах забудет (будет как все). А в тяжёлых случаях, насколько понимаю, начинаются необратимые процессы. Как правило, этот анализ у всех хороший, если проблема только в сколиозе и плоскостопии. У моего старшего 14 симптомов - и анализы в норме. А в лечении есть положительная динамика.

  8. Вверх #8
    Не покидает форум
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    11,129
    Репутация
    4007
    Цитата Сообщение от Lana-71 Посмотреть сообщение
    нам Николаева тоже поставила ДСТ 1-2 степени.у нас х-образность ног и плоскостопие. а со скольки лет ЛФК?и можно поподробнее про "надежду"-точный адрес, как записаться на ЛФК?сколько стоит?
    Надежда находится на углу Французского бульвара и Шампанского переулка (там когда-то был детский туберкулёзный санаторий). Вход с переулка. Тел. регистратуры 785-80-15. Нужно пройти консультацию педиатра (30 грн.) - не забудьте взять карточку с диагнозом и назначениями. ЛФК - индивидуально с инструктором, цена 10 грн. за раз. Оплата ежедневная. Многодетные и инвалиды бесплатно. Результат - супер, сама не ожидала. Наш инструктор - Денис, он работает во второй половине дня. Дети ходили с удовольствием.

  9. Вверх #9
    Цитата Сообщение от Юлия_П Посмотреть сообщение
    Надежда находится на углу Французского бульвара и Шампанского переулка (там когда-то был детский туберкулёзный санаторий). Вход с переулка. Тел. регистратуры 785-80-15. Нужно пройти консультацию педиатра (30 грн.) - не забудьте взять карточку с диагнозом и назначениями. ЛФК - индивидуально с инструктором, цена 10 грн. за раз. Оплата ежедневная. Многодетные и инвалиды бесплатно. Результат - супер, сама не ожидала. Наш инструктор - Денис, он работает во второй половине дня. Дети ходили с удовольствием.
    большое спасибо!

  10. Вверх #10
    Посетитель Аватар для Строптивая
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    259
    Репутация
    476
    На счет брюк вельвет,у вас личка переполнена .скиньте замеры в см и ваш номер тел.на мне в личку.Спасибо)

  11. Вверх #11
    Постоялец форума Аватар для Natashulja
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса - мой город родной
    Сообщений
    1,052
    Репутация
    441
    Нам тоже Николаева поставила этот диагноз. Анализ тоже сдавали - в норме. Массаж делаем 1-2 раза в год, ходим в бассейн, зарядка дома, разница заметна, но как начинается фаза роста, то сколиоз заметнее становится.
    Я мама замечательного мальчугана!

  12. Вверх #12
    Посетитель
    Пол
    Женский
    Сообщений
    119
    Репутация
    21
    Записей в дневнике
    1
    Подскажите пожалуйста,где сдать этот анализ? И как правильно его собрать? И где сейчас принимает Николаева?

  13. Вверх #13
    Посетитель Аватар для Elonka
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    441
    Репутация
    256
    Цитата Сообщение от Lika77 Посмотреть сообщение
    Подскажите пожалуйста,где сдать этот анализ? И как правильно его собрать? И где сейчас принимает Николаева?
    Анализ сдается в детской областной на Воробьева, предварительно туда надо позвонить и точно узнать как правильно собрать мочу ( предварительно нужна трехдневная безбелковая диета). Николаева, я слышала, принимает сейчас в НИИ курортологии. Но мне лично, как специалист, больше нравится Элий ( принимает в центре Резника) По крайней мере, все что она нам говорила и назначала полностью совпало с мнением киевских врачей ОХМАТдета и института ортопедии. И как человек она намного интеллигентней и приятней. Но это мое личное мнение.

    У нас тоже диагноз дисплазия соединительной ткани, гипермобильность суставов, сколиоз 3 ст. Как нам объяснили-заболевание генетическое и прогнозов никто не даст. Нужна постоянная работа со следствиями заболеваний ( в нашем случае это сколиоз ), постоянный контроль ГАГИ и оксипролина и диета с высоким содержание белка животного происхождения. Вообще заболевание проявляется чаще всего при снижении содержания животного белка в пище. У нас так и получилось-все резко проявилось, когда дочка вдруг практически отказалась от мясных, молочных и рыбных продуктов одновременно. Еще препараты кальция, рыбий жир нам назначили практически постоянно.

  14. Вверх #14
    Не покидает форум
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    11,129
    Репутация
    4007
    Цитата Сообщение от Elonka Посмотреть сообщение
    Анализ сдается в детской областной на Воробьева, предварительно туда надо позвонить и точно узнать как правильно собрать мочу ( предварительно нужна трехдневная безбелковая диета). Николаева, я слышала, принимает сейчас в НИИ курортологии. Но мне лично, как специалист, больше нравится Элий ( принимает в центре Резника) По крайней мере, все что она нам говорила и назначала полностью совпало с мнением киевских врачей ОХМАТдета и института ортопедии. И как человек она намного интеллигентней и приятней. Но это мое личное мнение.
    А Вы у Николаевой были, чтобы говорить, что Элий - лучше .
    Эли - ни-ка-кая. Исключительно для плоскостопия и первой степени сколиоза. А я таки была - практически у всех, так что сравнивать могу. Врач определяется не по умению улыбаться родителям, а по квалификации.

    Насчёт питания лучше консультироваться с генетиком. Высокое содержание белка чревато проблемами с почками - всё должно быть в меру. Появление сколиоза связано со слабостью мышц спины и сидячим образом жизни, а не нежеланием ребёнка есть мясо.

  15. Вверх #15
    Не покидает форум Аватар для Toma
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    45
    Сообщений
    11,228
    Репутация
    5208
    Записей в дневнике
    3
    Elonka
    У меня сын периодически отказывается от мясных продуктов,а молочные только недавно начал есть(они у него не усваивались,да и сейчас чуть больше съест - понос или рвота).
    Тут такое дело,что организм наш сам выбирает,наверняка,если ваш ребенок будет есть много этих продуктов,они просто не усвоятся. Да и не нужно много мяса ребенку.
    Юлия правильно пишет,что сколиоз не из-за отсутствия мяса появляется,к сожалению..

  16. Вверх #16
    Посетитель Аватар для Elonka
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    441
    Репутация
    256
    Цитата Сообщение от Юлия_П Посмотреть сообщение
    А Вы у Николаевой были, чтобы говорить, что Элий - лучше
    Если бы не была, то не говорила бы Не имею привычки высказывать свое мнение о том, с чем не сталкивалась
    Цитата Сообщение от Юлия_П Посмотреть сообщение
    Эли - ни-ка-кая. Исключительно для плоскостопия и первой степени сколиоза. А я таки была - практически у всех, так что сравнивать могу. Врач определяется не по умению улыбаться родителям, а по квалификации.
    Во-первых Элий Во - вторых, за год диагностики и два года ношения корсета Шено мы с дочкой тоже побывали практически у всех в Одессе и неоднократно у многих в Киеве ( ОХМАТдет, НИИ ортопедии, центр Евминова, Ортоспайн-К, детская больница № 1 г.Киев, Ортотехсервис), а также получали консультацию и в Харькове в НИИ ортопедии. Так что, с чем сравнить у меня более, чем достаточно.

    Цитата Сообщение от Юлия_П Посмотреть сообщение
    Насчёт питания лучше консультироваться с генетиком. Высокое содержание белка чревато проблемами с почками - всё должно быть в меру. Появление сколиоза связано со слабостью мышц спины и сидячим образом жизни, а не нежеланием ребёнка есть мясо.
    Вероятно с идиопатическим сколиозом на фоне дисплазии соединительной ткани Вы не сталкивались ( и слава Богу )
    Ибо, если бы все было так просто, то и проблема решалась бы так же просто
    Мировая медицина ломает голову о причинах возникновения идиопатических сколиозов, даже прогнозов о его течении никто дать не может, хотя годами занимаются его изучением, а Вы оказывается, все уже знаете
    При чем даже знаете образ жизни моего ребенка, который привел к возникновению сколиоза К слову, Вы много знаете детей семилетнего возраста, которые ведут сидячий образ жизни ? Да и речь о столь высоких количествах белка в пище, которые привели бы к проблемам с почками не шла. Речь идет о нормах белка, удовлетворяющих потребности растущего организма ребенка.
    Последний раз редактировалось Elonka; 15.04.2013 в 09:40.

  17. Вверх #17
    Посетитель Аватар для Elonka
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    441
    Репутация
    256
    Цитата Сообщение от Toma Посмотреть сообщение
    Elonka
    У меня сын периодически отказывается от мясных продуктов,а молочные только недавно начал есть(они у него не усваивались,да и сейчас чуть больше съест - понос или рвота).
    Тут такое дело,что организм наш сам выбирает,наверняка,если ваш ребенок будет есть много этих продуктов,они просто не усвоятся.
    " Периодически отказывается" и не ест в принципе есть две большие разницы. Про " ест много" речь не идет вообще.
    Цитата Сообщение от Toma Посмотреть сообщение
    Да и не нужно много мяса ребенку.
    Белковой пищи ребенку нужно столько, сколько нужно, чтобы иметь материал для активного роста полноценной костной и соединительной ткани.
    Цитата Сообщение от Toma Посмотреть сообщение
    Юлия правильно пишет,что сколиоз не из-за отсутствия мяса появляется,к сожалению..
    Обращаю внимание, что я нигде не написала о том, что дисплазия ст и, как ее следствие, сколиоз, появляются в следствии снижения содержания животных белков в пище.
    Речь шла о том, что первое проявление болезни, т.н. манифестация, проявляется при резком снижении вышеуказанных элементов в питании ребенка и возникающем, как следствие, дефиците. Что и наблюдалось у моей дочки. И это далеко не моя собственная фантазия
    А на счет того, что связано с питанием, а что нет...Я Вам скажу, что все связано " Мы есть то, что мы едим"
    Последний раз редактировалось Elonka; 15.04.2013 в 09:57.

  18. Вверх #18
    Не покидает форум Аватар для Toma
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Возраст
    45
    Сообщений
    11,228
    Репутация
    5208
    Записей в дневнике
    3
    " Периодически отказывается" и не ест в принципе есть две большие разницы.
    Периодически отказывается в нашем случае - это не ест по несколько месяцев. Младше был - мог вообще не есть,я его обманным путем кормила.
    А вообще,здесь просто рассуждаем и высказываем свое мнение. Оно не только у нас разное,оно разное и у специалистов.

  19. Вверх #19
    Посетитель Аватар для Elonka
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    441
    Репутация
    256
    Цитата Сообщение от Toma Посмотреть сообщение
    А вообще,здесь просто рассуждаем и высказываем свое мнение. Оно не только у нас разное,оно разное и у специалистов.
    А никто и не спорит Я, как Вы заметили, тоже всего лишь высказываю свое мнение и делюсь тем мнением, которое слышала от специалистов

  20. Вверх #20
    Не покидает форум
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    11,129
    Репутация
    4007
    Цитата Сообщение от Elonka Посмотреть сообщение
    Вероятно с идиопатическим сколиозом на фоне дисплазии соединительной ткани Вы не сталкивались ( и слава Богу )
    Ибо, если бы все было так просто, то и проблема решалась бы так же просто
    Мировая медицина ломает голову о причинах возникновения идиопатических сколиозов, даже прогнозов о его течении никто дать не может, хотя годами занимаются его изучением, а Вы оказывается, все уже знаете
    При чем даже знаете образ жизни моего ребенка, который привел к возникновению сколиоза К слову, Вы много знаете детей семилетнего возраста, которые ведут сидячий образ жизни ? Да и речь о столь высоких количествах белка в пище, которые привели бы к проблемам с почками не шла. Речь идет о нормах белка, удовлетворяющих потребности растущего организма ребенка.
    К сожалению, не только со сколиозом на фоне ДСТ сталкивалась - увы, у нас практически все органы пострадали. Мы несколько старше Вас, а эта бяка начинает вылезать после 10 лет .
    Мировая медицина не парится насчёт ДСТ так, как сейчас раздувают из мухи слона у нас - это факт, почитайте РМС и пообщайтесь на эту тему со знакомыми из других стран.
    Да, они лечат сколиозы и прочие болезни, возникающие из-за дефектности соединительной ткани. Но сколиозы появляются не только из-за дст. Как раз именно при дст основная причина - слабый мышечный корсет при плохих связках.
    Относительно детей семилетнего возраста - да, знаю. Далеко не все плавают и занимаются спортом. Многие сутками сидят перед телвизором и компьютером, а также ходят на всевозможные дополнительные занятия.

    А насчёт сравнения... Я вообще не заметила у Элий какой-то квалификации. Она - обычный врач поликлиничного уровня. Годится только для постановки стандартных диагнозов и назначения стандартного лечения. От Николаевой я тоже не в восторге - у меня к ней свои претензии. Но их и сравнивать нельзя - и по грамотности, и по качеству осмотра, и по профессионализму. И по интеллегентности, кстати, тоже. Просто у нас нестандартная ситуация. Николаева с ней справилась плохо - увы .
    Последний раз редактировалось Юлия_П; 15.04.2013 в 12:35.


Ответить в теме
Страница 1 из 5 1 2 3 ... ПоследняяПоследняя

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения