А кто-то был в Белой церкви в центре Эпи.нет? Столько отзывов хороших...и филиал в Черновцах
|
А кто-то был в Белой церкви в центре Эпи.нет? Столько отзывов хороших...и филиал в Черновцах
Кто принимает Осполот? Где покупаете?
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
Спасибо,нашла посредника в Одессе.
Кирочка-счастье мое,Ромочка-вечная боль моя...вечная память моя
Добрый день.
У меня вопрос по Бочаровой. Вот уже два года как мы лечим у нее свою дочь. Диагноз - генерализованная эпилепсия с миоклоническими абсансами. Но диагноз выставлен исключительно по ЭЭГ, приступов у ребенка никогда не было, единственно что смущало так это отставание в речи (сложно подобрать слова и правильно это выразить в предложении), но я думаю это есть у многих детей. в школе учиться неплохо. У Бочаровой начали лечиться монотерапией левицетамом 250. Вроде пошли улучшения в ЭЭГ, но спустя почти год после вирусного заболевания ЭЭГ опять ухудшилось, добавили в терапию осполот. Короче говоря, никаких приступов но и никакого улучшения в ЭЭГ. Были в Киеве в институте детской педиатрии у невролога, так нам посоветовали лечь в стационар и пройти полную диагностику и только после заключения как минимум трех профессоров можно будет выставить диагноз. Вопрос кому довериться Бочеровой (ведь это ведущий специалист в Южном регионе, но к сожалению мы пьем эти жмени таблеток но ЭЭГ на месте) либо ложиться в стационар для диагностики (но есть опасения что начнут снимать ПЭПы для постановки точного диагноза)???
Зачем нужно было начинать лечение ,если нет приступов???
Я бы не ориентировалась на ЭЭГ. Наш опыт - постоянно пьем ПЭПы, приступы есть, а ЭЭГ относительно нормальная. Если никогда не было приступов и случится ОДИН - для организма это будет меньшая беда, чем годами травиться лекарствами.
Ну и я бы конечно ещё проконсультировалась у других специалистов, несмотря на то, что Татьяна Ивановна очень опытный доктор.
Даже если вас съели ,- у вас ,как минимум ,есть два выхода...
Спасибо за ответ. Катерина, Вы имеете большой опыт по врачам. Вот меня интересуют еще альтернативные варианты. Нам в институте педиатрии в Киеве невролог Скобенко Елена Васильевна сказала, что мы не лечим ЭЭГ, это типа не по европейски, мы лечим только если есть проявления. Нужен вердикт минимум трех профессоров и обследование в стационаре. Нам Бочерова диагноз поставила на основании ЭЭГ.
Какие могут быть альтернативные варианты:
1) Клиника в Белой Церкви???
2) Дюлак ? И если да, то когда он приезжает и куда.
3) "Охматдет" ?
Просто не хочется травить ребенка. Я не думаю, что Бочерова назначила ПЭПы просто так, квалификация у нее не та чтобы так ошибаться. Но, к сожалению ЭЭГ у нас не меняется. Постоянно подбираются необходимые комбинации (левицитам + осполот). Хотя начинали только с левицитама. И повторюсь приступов мы не замечаем, но картина ЭЭГ периодически меняется.
И еще, если честно, есть ли хоть один человек, которому помогла Татьяна Ивановна Бочерова, то есть вылечила????? Спасибо
Здравствуйте,,,хочу начать с конца,,,не только Татьяна Ивановна Бочерова,,,но и все другие врачи в мире не могут вылечить эпилепсию,,,слово "Вылечить'', в их понимании ,это подбор лекарств при которых не будет приступов,,,этот подбор может длиться не известно сколько времени и ортицательно действовать на организм,,,и потом нужно пить и пить ,,с возрастом будут добавляться и дозы,,,единственное может помочь переходной возраст,но это не часто бывает,,, С Дюлаком познакомились через нашего врача по инету,,он нам порекомендовал кето диету,,,через какое то время он приехал,,были у него на приеме,,,нового ничего не сказал,,,а Вы уверены вообще ,что у ребенка эпилепсия,,если нет приступов,,,
Диагноз поставила Бочерова на основании ЭЭГ. Но приступов нет и не было. Единственно что припомню как в 4 года она очень редко закатывала глаза
на секунды, но никакой отключки тем более судорог. Бочерова сказала что они просто не заметны нам, так как ЭЭГ показывает наличие эпиактивности
У вашего ребенка абсансы - бессудорожные приступы. Они и не будут заметны. Ребенок ведет себя так, будто задумался или засмотрелся. Мы лечились у Унтиловой, и она объяснила, что абсансы считаются одной из самых плохих форм эпилепсии, т.к. они незаметны, но на работе мозга все равно отображаются.
Дочка три года принимала Левицитам 500 после первого и единственного приступа. Первые ЭЭГ были очень плохими. Доктор предупредила, что подбор лекарств - это очень длительный и трудный период, что не всегда сразу удается подобрать ребенку подходящее лекарство.
Сейчас у дочки идет четвертый год ремиссии. Делаем контрольные ЭЭГ каждый год, эпиактивности нет.
Мой вам совет, пройдите обследование. С вашей ЭЭГ отсутствие судорог, не означает, что эпилепсии нет.
Вы делали ЭЭГ-холтер? МРТ? Эхо?
Альтернативные методы пока рекомендовать не буду, ТК ещё можно у официальной медицины получить ответы на вопрос - что с вашим ребенком. Я порекомедую Московский центр эпилептологии под руководством Айвазяна - там нам провели полнейшее обследование и подобрали действенное лечение. Назначили препарат и абсаны прекратились в течении нескольких дней, в дальнейшем при отмене это Суксилепа они не вернулись.
Даже если вас съели ,- у вас ,как минимум ,есть два выхода...
Спасибо большое.
Если можно контактные данные врача под контролем которого проводилось обследование. Спасибо
Спасибо за совет. Мы делали МРТ, есть небольшая киста в задней части. Но Бочерова говорит что это не влияет на заболевание. Также мы делали видеомониторинг, но ребенок естественно не спал. ЭЭГ-холтер и ЭХО не делали.
В Москве мы лечились под руководством Айвазяна, сейчас погуглила и нашла его здесь http://www.nevromed.ru/specialists/aivazian
А лечились мы тогда в этом центре
http://npcmed.ru/obshhaya-informatsiya-o-tsentre/kontakty.html. Я написала туда письмо, нам выслали приглашение, с ним в Москве мы подошли в какой - то департамент ( не помню сейчас) и нам дали квоту на лечение, и находились мы там полтора месяца абсолютно бесплатно.Очень им благодарна.
Последний раз редактировалось Katlyn Kelly; 22.06.2018 в 21:26.
Даже если вас съели ,- у вас ,как минимум ,есть два выхода...
Кто принимает Трилептал?напишите мне в лс
Девочки, у кого детки принимают Депакин? Говорят, что нужно контролировать работу печени и принимать поддерживающие препараты. Спросила у Бочаровой, махнула рукой и все. Поделитесь опытом, плиз! Пьем Депакин 3 месяца
Счастья много не бывает! ;-) Трижды мама
Социальные закладки