Детки с врожденными пороками сердца

["Нютка"]

К сожалению ни ООО , ни пролапсы клапанов не лечатся медикаментозно .Нам этот же состав "фуфломицинов" прописывают каждые полгода - для чего ? не понятно . В Киеве посмеялись над такими назначениями - сказали , это не лечит , но и не калечит ...

Я поняла,спасибо.

["Нютка"]

вы поймите нас правильно, мы тут возмущаемся не просто так... как они могут лечить, то что не лечится медикаментами? для меня загадка....
напишите кто вас так "лечил", чтобы упаси Боже не попасть к нему

Я поэтому и написала,чтоб если что направили,потому что многие многое прошли и могут поделиться опытом,хотя я от чистого сердца никому не желаю ходить по врачам. Я может что то не правильно поняла,диагноз написан в карточке,понять потчерк не могу. Знаю только,что на тот момент был пролапс клапана,не закрытое окно и учащенное сердцебиение. Хочу разузнать по минимуму или максимуму,чтоб быть готовой какие спросить вопросы,чтоб лишним не пихать!

[Sam_od]

Я поэтому и написала,чтоб если что направили,потому что многие многое прошли и могут поделиться опытом,хотя я от чистого сердца никому не желаю ходить по врачам. Я может что то не правильно поняла,диагноз написан в карточке,понять потчерк не могу. Знаю только,что на тот момент был пролапс клапана,не закрытое окно и учащенное сердцебиение. Хочу разузнать по минимуму или максимуму,чтоб быть готовой какие спросить вопросы,чтоб лишним не пихать!

все правильно вы сделали, что написали, Paria уже выше написала, не любят у нас без назначений отпускать, хотя отчасти мы (пациенты сами виноваты), представьте себе ситуацию, когда вы приходите на прием, а вам диагноз пишут и назначений не делают, многие прям "требовать"и начинают, чтобы им назначение сделали.
Наша доктор в Киеве почитав назначения сделанные в Одессе сказала - не сажай ребенку печень, если нужна будет медикаментозная поддержка, это будут уже совсем другие препараты...
Хотя сейчас я склонна давать малой Омегу, пропили в начале лета и сейчас заказала на пробу на iHerb новые

[Demimoore]

все правильно вы сделали, что написали, Paria уже выше написала, не любят у нас без назначений отпускать, хотя отчасти мы (пациенты сами виноваты), представьте себе ситуацию, когда вы приходите на прием, а вам диагноз пишут и назначений не делают, многие прям "требовать"и начинают, чтобы им назначение сделали.
Наша доктор в Киеве почитав назначения сделанные в Одессе сказала - не сажай ребенку печень, если нужна будет медикаментозная поддержка, это будут уже совсем другие препараты...
Хотя сейчас я склонна давать малой Омегу, пропили в начале лета и сейчас заказала на пробу на iHerb новые

а чем так полезна Омега для наших деток? нам ее тоже все время пишут одесситы, но я ни разу не давала.

[LVikusha]

Омега - полезные жиры. Питают сердечную мышцу.

а чем так полезна Омега для наших деток? нам ее тоже все время пишут одесситы, но я ни разу не давала.

["Нютка"]

все правильно вы сделали, что написали, Paria уже выше написала, не любят у нас без назначений отпускать, хотя отчасти мы (пациенты сами виноваты), представьте себе ситуацию, когда вы приходите на прием, а вам диагноз пишут и назначений не делают, многие прям "требовать"и начинают, чтобы им назначение сделали.
Наша доктор в Киеве почитав назначения сделанные в Одессе сказала - не сажай ребенку печень, если нужна будет медикаментозная поддержка, это будут уже совсем другие препараты...
Хотя сейчас я склонна давать малой Омегу, пропили в начале лета и сейчас заказала на пробу на iHerb новые

Мы тоже пропили ее в августе.) И пили весной,результат был относительно заболеваний( иммунитета)

[Sam_od]

а чем так полезна Омега для наших деток? нам ее тоже все время пишут одесситы, но я ни разу не давала.

она полезна и для сердца и для сосудов и для зрения (сетчатки), а у нас же полный набор...
весной когда мы были на контроле, у нас наросла недостаточность на клапане, не то чтобы значительно, но створки были уплотнены (фиброз), поэтому вернувшись домой, я без особых надежд на какие-то результаты начала давать Омегу - по моим личным убеждениям, не существует волшебных пилюль от всех бед, но в этой ситуации я решила, что она как минимум не навредит.
По итогу в ноябре наша доктор нас приятно порадовала, створка болеет мягкая и недостаточность по сути на прежнем уровне.
Поэтому я для себя приняла решение все-таки курсом ее пропивать - для "поддержки" скажем так

[Albina]

Девочки, всем добрый вечер. С Новым годом!
Знаю, что все вы тут с более серьёзными проблемами, но может подскажите, как поступить.
У дочки в 1 месяц ООО было 1,7 мм. Сейчас в 1 год и 8 месяцев оно 3,0 мм и обратный ток. Делали на том же аппарате и у того же врача оба раза.
Врач на УЗИ сказала переделать на Слободке, но только в 2,5 года.
Ждать мне до 2,5 лет или уже переделать? На сколько это серьезно, что окно увеличилось?

["Нютка"]

Я бы переделала,но чисто для своего спокойствия! Но только чуть позже,когда пройдет вирус. А то сейчас по больницам ходить,можно ещё что то поймать.

[Milenka-N]

Доброго времени суток. Ребята, кто ездил в Киев, подскажите в какую клинику ехать и к какому кардиологу лучше? А еще может знаете там хорошего невролога, буду очень благодарна!!! Просто уже нет сил ходить здесь по врачам бестолку((( у каждого врача своя версия проблемы,кардинально отличающаяся от предыдущей... Пустая трата времени и денег...
Второй вопрос по поводу прививок( тут мнения врачей тоже разные). Прививал ли кто-то детей с врожденными пороками сердца?

[Demimoore]

Доброго времени суток. Ребята, кто ездил в Киев, подскажите в какую клинику ехать и к какому кардиологу лучше? А еще может знаете там хорошего невролога, буду очень благодарна!!! Просто уже нет сил ходить здесь по врачам бестолку((( у каждого врача своя версия проблемы,кардинально отличающаяся от предыдущей... Пустая трата времени и денег...
Второй вопрос по поводу прививок( тут мнения врачей тоже разные). Прививал ли кто-то детей с врожденными пороками сердца?

я вам написала в лс координаты киевского кардиоцентра, не знаю, есть ли у них штатный невролог, уточните в регистратуре, или может,девочки подскажут.
по прививкам: мы дочке сделали все прививки, кроме БЦЖ (но с разрешения киевского врача, прививаться начали после года). + к плановым еще Превенар13, чтоб защитить от легочных инфекций.

[Milenka-N]

Спасибо большое! Я так понимаю, что после прививок никаких ухудшений не было?...

Отправлено с моего FIND7 через Tapatalk

[Demimoore]

Спасибо большое! Я так понимаю, что после прививок никаких ухудшений не было?...

Отправлено с моего FIND7 через Tapatalk

слава Богу! еще с прошлого года, потому что отдали дочку в детский коллектив, начали прививаться от гриппа.

[Зося]

Девочки, хочу поделиться. Решать вам. Хороший препарат, мне понравился , как профилактика простуд Исмижен. Применяется в три этапа. По смыслу , как вакцинация. То есть тренировка иммунитета.

[Sam_od]

Доброго времени суток. Ребята, кто ездил в Киев, подскажите в какую клинику ехать и к какому кардиологу лучше? А еще может знаете там хорошего невролога, буду очень благодарна!!! Просто уже нет сил ходить здесь по врачам бестолку((( у каждого врача своя версия проблемы,кардинально отличающаяся от предыдущей... Пустая трата времени и денег...
Второй вопрос по поводу прививок( тут мнения врачей тоже разные). Прививал ли кто-то детей с врожденными пороками сердца?

В НПМЦДКК штатного невролога нет (если за последние годы ничего не изменилось), это все-таки узкопрофильная клиника, нам когда нужна была консультация невролога - мы потащились в ин-т Рамаданова (Боже упаси туда вообще попадать, я понимаю, что и они спасают людей, но после нашего кардиоцентра это была параллельная вселенная.)

Мы по части кардиологии сейчас наблюдаемся в Добробуте (сеть частных клиник) - по адресу ул. Семьи Идзиковских, 3 (бывшая ул. Мишина), у них же есть и толковый невролог (сами не были, но отзывы очень хорошие, мне ее рекомендовали) - Знова Ирина Борисовна (она была зав.отделения неврологии в детской городской б-це). Вообще у них там хороший коллектив.

На счет прививок, у дочки (9 лет) есть все кроме 2-ой КПК, большую часть прививок мы успели сделать ДО операции на сердце, в силу возраста (оперировались почти в 5 лет). КПК вторую не делаем, т.к. есть 2 независимых анализа, по которым подтвержден более чем достаточный уровень антител к вирусу кори.

[Тринити19]

Добрый день! Кто делал операцию по устранению ДМПП эндоваскулярно окклюдером в Одессе? Ваши впечатления и стоимость? И если кто делал в Киеве, где, у кого, напишите пожалуйста контакты. Моему малышу 10 месяцев, на Слободке сказали нужно делать операцию, можно с окклюдером, когда наберет достаточный вес. В Одессе оперирует Дробко, кто сталкивался с ним? Каков сейчас уровень проведения операций в Одессе или всё же Киев лучше?

[Sam_od]

Добрый день! Кто делал операцию по устранению ДМПП эндоваскулярно окклюдером в Одессе? Ваши впечатления и стоимость? И если кто делал в Киеве, где, у кого, напишите пожалуйста контакты. Моему малышу 10 месяцев, на Слободке сказали нужно делать операцию, можно с окклюдером, когда наберет достаточный вес. В Одессе оперирует Дробко, кто сталкивался с ним? Каков сейчас уровень проведения операций в Одессе или всё же Киев лучше?

ИМХО Киев выходит зачастую не только лучше (хотя наверное это не совсем корректно так оценивать), но и дешевле.
Окллюдер вероятнее всего прийдется покупать самим - если в Од. вам предложат бесплатный (мало ли какие-то программы, сейчас начало года, возможно есть что-то - надо узнавать), тогда конечно можно и в Од. оставаться

Если не секрет - какие показания к закрытию ДМПП в 10 месяцев? у вас такой большой дефект или возможно он на гемодинамику влияет? (и то и другое имеет место быть). Спрашиваю не ради праздного любопытства, а для понимания ситуации в целом, уже второй ребенок до года которому рекомендуют закрывать дефект...

и да, до меня только что дошло, вы про эндоваскулярную операцию сами думали или вам уже кто-то из докторов говорил? слишком мал возраст у вас для нее, возможно поправят старожилы темы (кто в курсе), при таких вмешательствах должен быть достаточный диаметр сосудов, и такая операция не гарантирует, что не потребуется полостная. Поэтому если действительно есть прямые показания к операции, и предложат полостную - то ждать наверное не стоит... (пока сосуды подрастут)

[Demimoore]

ИМХО Киев выходит зачастую не только лучше (хотя наверное это не совсем корректно так оценивать), но и дешевле.
Окллюдер вероятнее всего прийдется покупать самим - если в Од. вам предложат бесплатный (мало ли какие-то программы, сейчас начало года, возможно есть что-то - надо узнавать), тогда конечно можно и в Од. оставаться

Если не секрет - какие показания к закрытию ДМПП в 10 месяцев? у вас такой большой дефект или возможно он на гемодинамику влияет? (и то и другое имеет место быть). Спрашиваю не ради праздного любопытства, а для понимания ситуации в целом, уже второй ребенок до года которому рекомендуют закрывать дефект...

и да, до меня только что дошло, вы про эндоваскулярную операцию сами думали или вам уже кто-то из докторов говорил? слишком мал возраст у вас для нее, возможно поправят старожилы темы (кто в курсе), при таких вмешательствах должен быть достаточный диаметр сосудов, и такая операция не гарантирует, что не потребуется полостная. Поэтому если действительно есть прямые показания к операции, и предложат полостную - то ждать наверное не стоит... (пока сосуды подрастут)

дочке окклюндер вводили в 6 мес. для открытия Баталова протока, но это была одна операция из целого цикла, у нас не было возможности ждать, т.к до 10 мес. важно было закончить весь цикл операций. покупали его мы самми, хотя нам предлагали благотворительный бесплатно, но он не совсем подходил по размеру. уже точно не помню, но потратили примерно 700 долларов на него. да, и все дефекты закрывали радикальной, в итоге, несколько эндоваскулярных служили для нее подготовительным этапом.

я однозначно рекомендовала бы Киев.

[Тринити19]

ИМХО Киев выходит зачастую не только лучше (хотя наверное это не совсем корректно так оценивать), но и дешевле.
Окллюдер вероятнее всего прийдется покупать самим - если в Од. вам предложат бесплатный (мало ли какие-то программы, сейчас начало года, возможно есть что-то - надо узнавать), тогда конечно можно и в Од. оставаться

Если не секрет - какие показания к закрытию ДМПП в 10 месяцев? у вас такой большой дефект или возможно он на гемодинамику влияет? (и то и другое имеет место быть). Спрашиваю не ради праздного любопытства, а для понимания ситуации в целом, уже второй ребенок до года которому рекомендуют закрывать дефект...

и да, до меня только что дошло, вы про эндоваскулярную операцию сами думали или вам уже кто-то из докторов говорил? слишком мал возраст у вас для нее, возможно поправят старожилы темы (кто в курсе), при таких вмешательствах должен быть достаточный диаметр сосудов, и такая операция не гарантирует, что не потребуется полостная. Поэтому если действительно есть прямые показания к операции, и предложат полостную - то ждать наверное не стоит... (пока сосуды подрастут)

Спасибо за ответ! Уточняю, сейчас малышу 10 месяцев, на Слободке сказали что нужно делать операцию (основание ДМПП 9,8мм) , можно с окклюдером (нам предложил кардиохирург там же на Слободке, а женщина-узист подтвердила что по результатам узи для нас эндоваскулярная операция возможна) НО , когда малыш наберет достаточный вес! (кардиохирург там же в областной, сказал для проведения эндоваскулярно й операции необходимо набрать 11кг) Сейчас в 10 месяцев малыш весит 10кг, пока наблюдаемся.
Озвучили нам стоимость окклюдера в Одессе "по Украине это 3тыс.евро+500евро расходники" , но не это главное.
Обращаюсь на форум, так как пока не знаю, кому из врачей доверить жизнь своего ребёнка.

[Тринити19]

дочке окклюндер вводили в 6 мес. для открытия Баталова протока, но это была одна операция из целого цикла, у нас не было возможности ждать, т.к до 10 мес. важно было закончить весь цикл операций. покупали его мы самми, хотя нам предлагали благотворительный бесплатно, но он не совсем подходил по размеру. уже точно не помню, но потратили примерно 700 долларов на него. да, и все дефекты закрывали радикальной, в итоге, несколько эндоваскулярных служили для нее подготовительным этапом.

я однозначно рекомендовала бы Киев.

Подскажите пожалуйста, где и кто проводил операцию, как давно и ваше отношение. Если Вам будет удобнее, напишите в личку