Детки с врожденными пороками сердца

[Paria]

Девочки,спрашивайте в своих школах у соц.работника(во всех школах они есть). В этом году нам вдруг и питание бесплатное по талонам предложили. В Артек этим летом пыталась отправить школа.

[Rafaella]

Девочки , поликлиника отказывается выдавать нам путевку... говорит для детей 4х лет у нас нет путевки ( хотя накануне медсестра говорила что есть путевки)... кто получал уже путевки вы писали заявление в поликлинику?
Есть какие то у нас еще вариант достучатся до них и все же получить от них ( поликлииники) путевку. .

Отправлено с моего SM-A520F через Tapatalk

[Kawtanka]

Девочки , поликлиника отказывается выдавать нам путевку... говорит для детей 4х лет у нас нет путевки ( хотя накануне медсестра говорила что есть путевки)... кто получал уже путевки вы писали заявление в поликлинику?
Есть какие то у нас еще вариант достучатся до них и все же получить от них ( поликлииники) путевку. .

Отправлено с моего SM-A520F через Tapatalk

Мне сказали, чтоб сама искала санаторий матери и ребенка. Тогда они оформят санаторную карту и путевку.

[Alinaag]

Добрый день)
У дочки (9 мес.) вторичный ДМПП множественный, 15 мм. Пока следим за динамикой, растем, набираем вес. Возник вопрос: можно ли делать общий массаж ребенку в профилактических целях, делали в 5 месяцев, хотела повторить через 3 месяца, а теперь думаю, надо ли сейчас нагружать ребенка. Слышала, что набор веса при курсе массажа может замедлиться. Как считаете?

[Sam_od]

Добрый день)
У дочки (9 мес.) вторичный ДМПП множественный, 15 мм. Пока следим за динамикой, растем, набираем вес. Возник вопрос: можно ли делать общий массаж ребенку в профилактических целях, делали в 5 месяцев, хотела повторить через 3 месяца, а теперь думаю, надо ли сейчас нагружать ребенка. Слышала, что набор веса при курсе массажа может замедлиться. Как считаете?

Вам надо следить не столько за весом, сколько за гемодинамикой - не влияет ли порок на сердце и легкие, не вызывает ли перегрузку правых отделов.
У вас возраст такой, что ребенок скоро пойдет и вес еще медленнее будет набираться, так что я бы на вашем месте не этому точно уделяла особое внимание.

[Alinaag]

Вам надо следить не столько за весом, сколько за гемодинамикой - не влияет ли порок на сердце и легкие, не вызывает ли перегрузку правых отделов.
У вас возраст такой, что ребенок скоро пойдет и вес еще медленнее будет набираться, так что я бы на вашем месте не этому точно уделяла особое внимание.

Спасибо за ответ. У ребенка дилатация правых отделов и левого предсердия. В Киеве назначили повторный визит к году и будет уже ясно: выжидать либо оперировать. В Одессе изначально консультировались у Лекана, но на Слободке он уже совсем не появляется. Предложил консультации своего сына.

[Sam_od]

Спасибо за ответ. У ребенка дилатация правых отделов и левого предсердия. В Киеве назначили повторный визит к году и будет уже ясно: выжидать либо оперировать. В Одессе изначально консультировались у Лекана, но на Слободке он уже совсем не появляется

В вашем случае (множественный ДМПП) скорее всего вариант закрытия окклюдером рассматриваться не будет (для него действительно нужен определенный вес), поэтому по сути рост и набор веса сводиться к тому, чтобы ребенок окреп и не был ослабленным для более легкого прохождения послеоперационного периода. По сути, это общие рекомендации.

Предложил консультации своего сына.

Ооо, семейный подряд прям...

[Alinaag]

В вашем случае (множественный ДМПП) скорее всего вариант закрытия окклюдером рассматриваться не будет (для него действительно нужен определенный вес), поэтому по сути рост и набор веса сводиться к тому, чтобы ребенок окреп и не был ослабленным для более легкого прохождения послеоперационного периода. По сути, это общие рекомендации.


Ооо, семейный подряд прям...

Да, приятного в этом мало, и толку тоже...

[Амити]

Девочки привет.
У сына обнаружили случайно на 12 день серьёзный порок ( дмжп,Дмпп, атрезия легочной 1тиа, большие коллатералии, открытое овально окно). на Слободка, при осмотре овального окна. Признаков никаких нет, кроме отдышки, на которую в рд даже не обратили внимания. На след.день на скорой отвезли в Охматед. Там сделали КТ, УЗИ, и отправили расти до 3х месяцев. Сейчас сыну 4 мес. После зондирования нас отправили до 6 мес.
Неделю назад проверили сатурацию-начала падать, сейчас 83-85. В Охматед сказали если будет меньше 75-сразу ехать к ним.

Операцию планировавши в декабре, но скорее всего из-за сатурации будет ноябрь.

1) Кто сталкивался с похожим диагнозом, какое лечение, как прошло восстановление после операции??
2) кто и где оперировал?
3) есть ли варианты « растущих клапанов»?
4) Вопрос о питании таких деток.
Из-за нервов на ИВ, прочитала, что в сутки должны кушать 800-900мл. Порцию в 120гр не может сразу съесть... может отдохнуть 5 мин, а может доесть через час. В связи с этим маловато набираем ( 500гр). Соответственно режима питания нет. Стараюсь хоть по чуть-чуть но чаще давать смесь .
Поэтому можем кушать 8-10 раз в сутки. Может посоветуете что-то с режимом питания, боюсь если буду выдерживать 3 часа , то за сутки будет кушать только около 500грамм, во сколько начинать прикорм? Ждать 6 месяцев или можно раньше, что бы набрать ?
2 педиатра сказали, что выдерживать на смеси 3часа-это не ваша ситуация. Стул у ребёнка хороший, 1-2раза в день.

У невролога и педиатров претензий по развитию нет. В 4 мес: переворачиваемся, улыбаемся, смеёмся, держит погремушку, прем песни.
Спасибо

[Sam_od]

Девочки привет.
У сына обнаружили случайно на 12 день серьёзный порок ( дмжп,Дмпп, атрезия легочной 1тиа, большие коллатералии, открытое овально окно). на Слободка, при осмотре овального окна. Признаков никаких нет, кроме отдышки, на которую в рд даже не обратили внимания. На след.день на скорой отвезли в Охматед. Там сделали КТ, УЗИ, и отправили расти до 3х месяцев. Сейчас сыну 4 мес. После зондирования нас отправили до 6 мес.
Неделю назад проверили сатурацию-начала падать, сейчас 83-85. В Охматед сказали если будет меньше 75-сразу ехать к ним.

Операцию планировавши в декабре, но скорее всего из-за сатурации будет ноябрь.

1) Кто сталкивался с похожим диагнозом, какое лечение, как прошло восстановление после операции??
2) кто и где оперировал?
3) есть ли варианты « растущих клапанов»?
4) Вопрос о питании таких деток.
Из-за нервов на ИВ, прочитала, что в сутки должны кушать 800-900мл. Порцию в 120гр не может сразу съесть... может отдохнуть 5 мин, а может доесть через час. В связи с этим маловато набираем ( 500гр). Соответственно режима питания нет. Стараюсь хоть по чуть-чуть но чаще давать смесь .
Поэтому можем кушать 8-10 раз в сутки. Может посоветуете что-то с режимом питания, боюсь если буду выдерживать 3 часа , то за сутки будет кушать только около 500грамм, во сколько начинать прикорм? Ждать 6 месяцев или можно раньше, что бы набрать ?
2 педиатра сказали, что выдерживать на смеси 3часа-это не ваша ситуация. Стул у ребёнка хороший, 1-2раза в день.

У невролога и педиатров претензий по развитию нет. В 4 мес: переворачиваемся, улыбаемся, смеёмся, держит погремушку, прем песни.
Спасибо

Добрый день. Кто сейчас у них оперирует атрезии или вы еще не уточняли этот момент?
1 тип, в принципе, наиболее благоприятный, тем более, как я понимаю, он у вас еще и скомпенсирован.
Клапанов растущих, увы, пока нет... одно время проводились испытания в Ганновере, но они были прекращены по неизвестным "широкой публике" причинам.
Я бы вам еще порекомендовала с одним уважаемым доктором проконсультироваться, в случае если для вас приемлем вариант операции на платной основе (если заинтересует - дам контакты доктора и клиники - они также в Киеве), он по атрезиям также специализируется.

[Амити]

Добрый день. Кто сейчас у них оперирует атрезии или вы еще не уточняли этот момент?
1 тип, в принципе, наиболее благоприятный, тем более, как я понимаю, он у вас еще и скомпенсирован.
Клапанов растущих, увы, пока нет... одно время проводились испытания в Ганновере, но они были прекращены по неизвестным "широкой публике" причинам.
Я бы вам еще порекомендовала с одним уважаемым доктором проконсультироваться, в случае если для вас приемлем вариант операции на платной основе (если заинтересует - дам контакты доктора и клиники - они также в Киеве), он по атрезиям также специализируется.

Хотелось бы к Емцу попасть, но говорят он берет самые трудные случаи.
Если можно дайте свои Контакты доктора , мало ли.. спасибо

[Sam_od]

Хотелось бы к Емцу попасть, но говорят он берет самые трудные случаи.
Если можно дайте свои Контакты доктора , мало ли.. спасибо

почитайте репу...
контакты напишу по приезду домой

пысы. в Любом случае еще одно мнение - точно НЕ лишнее

[Зося]

Сегодня третий день в Киеве идет форум пороков сердца. Я включаю и слушаю для общего развития. Кардиологи. неонатологи, психологи, хирурги, ученые выступают. Считаю, что как родителю мне нужно говорить с врачами на одном языке. Спасибо, что делятся с нами информацией.

Я смотрю в Фейсбуке:

Центр дитячої кардіології і кардіохірургії поделился(-ась) прямым эфиром.

XIII Украинский форум врождённых пороков сердца, День 3, Онлайн трансляция

https://www.facebook.com/pg/cardio.org.ua/posts/?ref=notif

[Natali2003]

Всем здравствуйте. На этой неделе мы поставили окклюдер дочке. Оперировались на Слободке (дмпп оказался 12 мм). Оперировал Дробко Юрий Иванович, мы ему очень благодарны. Заведующий Бузовский Владимир Петрович очень внимательный врач. И вообще персонал в отделении очень приятный.
Если есть вопросы, спрашивайте.

Здравствуйте！у нас обнаружили открытый артериальный проток 5-6 мм. Баязитова сказала ,что это показатели к закрытию и направила к Дробко. Мы к нему еще не ходили, я решила сначала перерыть инет в поисках информации о нем. Он не из тех докторов ,которые если хирург -то сразу резать? Очень переживаю в адекватности диагноза. Имеет ли смысл делать операцию. И подскажите еще, сколько стоит эндоваскулярная операция с оклюдером. Он сразу говорит сумму до операции? Или после операции счет говорит?

[Paria]

Здравствуйте！у нас обнаружили открытый артериальный проток 5-6 мм. Баязитова сказала ,что это показатели к закрытию и направила к Дробко. Мы к нему еще не ходили, я решила сначала перерыть инет в поисках информации о нем. Он не из тех докторов ,которые если хирург -то сразу резать? Очень переживаю в адекватности диагноза. Имеет ли смысл делать операцию. И подскажите еще, сколько стоит эндоваскулярная операция с оклюдером. Он сразу говорит сумму до операции? Или после операции счет говорит?

Поездку в Киев на консультацию вообще не рассматриваете ?
Я бы еще проконсультировалась в центре кардиологии . В Киеве операции бесплатные .
Нам лет 8 назад в Одессе сказали , что надо срочно делать операцию ... а Киев до сих пор не спешит , да и пару Одесских диагнозов просто снял с нас .

[Natali2003]

Поездку в Киев на консультацию вообще не рассматриваете ?
Я бы еще проконсультировалась в центре кардиологии . В Киеве операции бесплатные .
Нам лет 8 назад в Одессе сказали , что надо срочно делать операцию ... а Киев до сих пор не спешит , да и пару Одесских диагнозов просто снял с нас .

Думаю уже и в Киев поехать. А там бесплатные наверно 8 лет назад были? Сейчас неизвестно, тем более нам 15 лет ,не маленькие, может это играет роль. А в центре кордиологии в Одессе на Пастера? Или в Киеве? В Киеве я знаю тоже есть несколько больниц. В какую посоветуете? Спасибо！

[Paria]

Сыну 16 .
Наблюдаемся в Киеве . .Каждые полгода ездим на консультацию.
Детьми считаются лица до 18 лет

[Paria]

Возьмите направление у своего районного кардиолога .
По возрасту вы попадаете на Мельникова 24 (центр кардиохирургии) . Там реально все бесплатно .

В Одессе моего сына уже давно бы с удовольствием прооперировали и сомневаюсь , что удачно . Так как правильно поставить диагноз изначально не смогли

[Natali2003]

Возьмите направление у своего районного кардиолога .
По возрасту вы попадаете на Мельникова 24 (центр кардиохирургии) . Там реально все бесплатно .

В Одессе моего сына уже давно бы с удовольствием прооперировали и сомневаюсь , что удачно . Так как правильно поставить диагноз изначально не смогли

Спасибо огромное！может еще подскажете у кого именно вы обследовались?

[tseba4ka]

Всем привет!
Моему сыну 16 лет. Пару дней тому назад нам поставили впс(((((
5 лет тому назад мы делали катерную абляцию(был синдром впв. Без приступов)
Врачи ничего не увидели.
А сейчас мы проходим мед.комссию военкомат. И вот такое мы обнаружили(((((
Девочки,кардиолог нас сказал,что нам нельзя болеть(это и сама понимаю,что нельзя нам болеть) но,он сказал,что при темп 37.3. Пить уже антибиотики!!!
Это что если мы заболеем орви,то сразу принимать АБ???
Знающие люди подскажите пожалуйста.