Одесса: 0°С (вода 9°С)
Киев: -3°С
Львов: -2°С

Тема: Детки с врожденными пороками сердца

Ответить в теме
Страница 1 из 224 1 2 3 11 51 101 ... ПоследняяПоследняя
Показано с 1 по 20 из 4476
  1. Вверх #1
    Постоялец форума Аватар для Kamelia
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,866
    Репутация
    489

    По умолчанию Детки с врожденными пороками сердца

    Мамочки, у кого есть такие малыши, давайте общаться, вместе преодолевать трудности, делиться советами и наблюдениями!
    Мишке уже 7 лет, ВПС, нуждается в операции, но пока еще не решилась, хотя врачи говорят, что оперироваться надо до года. Состояние пока стабильное, у нас деффект межжелудочковой перегородки в мемранозной части (ДМЖП). Кто ездил в Киев на операцию, отзовитесь, просто не хватает общения и поддержки.


  2. Вверх #2
    Не покидает форум Аватар для Valka
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    5,086
    Репутация
    3459
    Записей в дневнике
    6
    Моя сестра с такой болезнью. Делали операцию еще при СССР, в Киеве, в клинике Амосова, операция прошла успешно. Ей было, наверное, годика три. Теперь каждые два года сестренка посещает Амосова для небольшого обследования. В школе не занималась на физкультуре. Врачи одесские иногда испытывают от прослушивания сердечка. Операцию делали еще в те времена, когда медицина была бесплатная. Мама рассказывает, ездила одна в клинику с грудным ребенком, все прошло очень удачно. Там высоко квалифицированные врачи. Сестренка чувствует себя отлично, закончила институт, один раз в пол года пьет курс таблеточек сердечных. Желаю Вам удачи!
    :)

  3. Вверх #3
    скупщик душ Аватар для Ангельский Дьяволёнок
    Пол
    Женский
    Адрес
    Между небом и землей.....
    Сообщений
    19,546
    Репутация
    10387
    Записей в дневнике
    64
    мне делали две операции-ВПС,межелудочковая перегородка(Баталов проток),делали в институте Бакулева ,в далеких 1980-1981
    я была одна из первых таких пациентов,после этого до 16 лет я ездила на осмотр,могу сказать ,что в школе я занималась физкультурой,но в легкой форме,в Киев мы не ездили,
    после распада СССР ,я наблюдалась в Одессе,но проблем практически не было,
    сейчас в детской больнице на слободке есть такое УЗИ со всех сторон смотрят сердечко,не помню как оно правильно называется,я была на таком осмотре 2 раза уже
    я бы посоветовала поехать в Киев и понаблюдаться,бывают иногда такие пороки,которые не требуют хирургического вмешательства,тем более вашему ребенку уже 7,надо следить за здоровьем ,надо консультироваться у разных специалистов
    Для того.. чтобы понять чужую душу - надо иметь свою...

  4. Вверх #4
    Постоялец форума Аватар для Kamelia
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,866
    Репутация
    489
    Цитата Сообщение от Valka Посмотреть сообщение
    Моя сестра с такой болезнью. Делали операцию еще при СССР, в Киеве, в клинике Амосова, операция прошла успешно. Ей было, наверное, годика три. Теперь каждые два года сестренка посещает Амосова для небольшого обследования. В школе не занималась на физкультуре. Врачи одесские иногда испытывают от прослушивания сердечка. Операцию делали еще в те времена, когда медицина была бесплатная. Мама рассказывает, ездила одна в клинику с грудным ребенком, все прошло очень удачно. Там высоко квалифицированные врачи. Сестренка чувствует себя отлично, закончила институт, один раз в пол года пьет курс таблеточек сердечных. Желаю Вам удачи!
    Valka, спасибо за поддержку, я слышала, что в Киеве хорошие специалисты, спасибо за хороший пример, для меня это очень важно! Миша сейчас учится в специализированной школе-интернате для деток с подобными заболеваниями, но в нашем классе никому операция не нужна, только нам, поэтому с мамочками мои страхи не обсудишь, кроме врача, но врач, он и есть врач, у хирургов другое отношение к проблеме, но однозначно - надо оперироваться. Теперь надо настроиться и ехать.

  5. Вверх #5
    Постоялец форума Аватар для Kamelia
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,866
    Репутация
    489
    Цитата Сообщение от МАРУСЕНЬКА Посмотреть сообщение
    мне делали две операции-ВПС,межелудочковая перегородка(Баталов проток),делали в институте Бакулева ,в далеких 1980-1981
    я была одна из первых таких пациентов,после этого до 16 лет я ездила на осмотр,могу сказать ,что в школе я занималась физкультурой,но в легкой форме,в Киев мы не ездили,
    после распада СССР ,я наблюдалась в Одессе,но проблем практически не было,
    сейчас в детской больнице на слободке есть такое УЗИ со всех сторон смотрят сердечко,не помню как оно правильно называется,я была на таком осмотре 2 раза уже
    я бы посоветовала поехать в Киев и понаблюдаться,бывают иногда такие пороки,которые не требуют хирургического вмешательства,тем более вашему ребенку уже 7,надо следить за здоровьем ,надо консультироваться у разных специалистов
    Марусенька, спасибо за ответ, во сколько лет вам делали операцию?

  6. Вверх #6
    скупщик душ Аватар для Ангельский Дьяволёнок
    Пол
    Женский
    Адрес
    Между небом и землей.....
    Сообщений
    19,546
    Репутация
    10387
    Записей в дневнике
    64
    Цитата Сообщение от Kamelia Посмотреть сообщение
    Марусенька, спасибо за ответ, во сколько лет вам делали операцию?
    первую около года мне было ,вторую в год и 6месяцев
    Для того.. чтобы понять чужую душу - надо иметь свою...

  7. Вверх #7
    Частый гость Аватар для Супер мама
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    584
    Репутация
    142
    Да! Тема Актуальна и для нас!(К сожелению).У нашего мальчика тоже ВПС.Диагноз: множественные дефекты межжелудочковой перегородки.Об этом узнали еще в роддоме.Сразу направили на Слободку.Сказали: операции неизбежать (вопрос времени).Сейчас уже 2 года (нам 3) как мы ездим на консультации в Киев (в научн. практ. кардио центр).Из трех дырочек, у нас осталось три.Состояние стабильное.Говорят, надежда есть! Но, где-то в подсознании всеравно зудит слово: операция!Но, мы будем бороться, мы сможем это пережить! Надежда умирает последней! Бог нам всем поможет!Наши детки такого не заслужили!Надо держаться и верить! Спасибо за тему.

  8. Вверх #8
    Постоялец форума Аватар для Ksunya_D
    Пол
    Женский
    Возраст
    33
    Сообщений
    1,115
    Репутация
    63
    Записей в дневнике
    1
    Я сама уже мама, родила практически пол года назад. У меня самой был ВП: Тетрада Фалло. Мне сдеали две операции в институте Амоссова, последнюю в 1993 г., там есть один очень хороший врач профессор Зиньковский. Спасибо ему очень он спас мою жизнь. Рожала я также в Киеве, без всяких проблем, с ребенком тоже все впорядке. В Одессе мне хотели делать кесарево так как боялись и здесь нет таких специалистов как в Киеве. Так что милые мамочки едьте в Киев, все-таки специалисты там лутше чем в Одессе!!!

  9. Вверх #9
    скупщик душ Аватар для Ангельский Дьяволёнок
    Пол
    Женский
    Адрес
    Между небом и землей.....
    Сообщений
    19,546
    Репутация
    10387
    Записей в дневнике
    64
    Цитата Сообщение от Ksunya_D Посмотреть сообщение
    Я сама уже мама, родила практически пол года назад. У меня самой был ВП: Тетрада Фалло. Мне сдеали две операции в институте Амоссова, последнюю в 1993 г., там есть один очень хороший врач профессор Зиньковский. Спасибо ему очень он спас мою жизнь. Рожала я также в Киеве, без всяких проблем, с ребенком тоже все впорядке. В Одессе мне хотели делать кесарево так как боялись и здесь нет таких специалистов как в Киеве. Так что милые мамочки едьте в Киев, все-таки специалисты там лутше чем в Одессе!!!
    согласна ,мне когда здесь сделали узи.сказал,что могу .если захочу рожать и не кесарево,но в Одессе браться за такое никто не решится
    так что мамы.могу вам сказать и пожелать терпения,и еще сейчас при операции уже не так как раньше режут ,у меня 2 шрамы очень больших,сейчас совсем другой подход
    и еще не бойтесь слова операция,т.к. бывают разные варианты,ребенок перерастет это либо начнутся проблемы в подростковом возрасте,еще бывает отставание в развитии,все это я знаю не понаслышке ,меня обошло это,но я до 3 лет не разговаривала вообще,боялись заторможенного развития.но обошлось,в 5.5 я уже читала
    Для того.. чтобы понять чужую душу - надо иметь свою...

  10. Вверх #10
    Постоялец форума Аватар для Ksunya_D
    Пол
    Женский
    Возраст
    33
    Сообщений
    1,115
    Репутация
    63
    Записей в дневнике
    1
    Операция это не так уж страшно, тем более при современной медицине.
    И не бойтесь институт Амосова уже не один десяток лет этим занимается, если мне сделали такую сложную операцию удачно еще в 93 году, то сейчас темболее. И операцию лутчше делать в маленьком возрасте, так как дети это все легче переносят.

  11. Вверх #11
    Постоялец форума Аватар для Kamelia
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,866
    Репутация
    489
    Цитата Сообщение от МАРУСЕНЬКА Посмотреть сообщение
    согласна ,мне когда здесь сделали узи.сказал,что могу .если захочу рожать и не кесарево,но в Одессе браться за такое никто не решится
    так что мамы.могу вам сказать и пожелать терпения,и еще сейчас при операции уже не так как раньше режут ,у меня 2 шрамы очень больших,сейчас совсем другой подход
    и еще не бойтесь слова операция,т.к. бывают разные варианты,ребенок перерастет это либо начнутся проблемы в подростковом возрасте,еще бывает отставание в развитии,все это я знаю не понаслышке ,меня обошло это,но я до 3 лет не разговаривала вообще,боялись заторможенного развития.но обошлось,в 5.5 я уже читала
    да, операция это очень страшное слово для мамы, надо держаться и думать о хорошем, собирать весь позитив и передавать его нашим деткам!
    Я знаю, что в подростковом возрасте могут возникнуть изменения, знаю, что времени осталось не много, не представляю только как можно выдержать эти операционные часы. Марусенька, я связывалась весной с врачами из центра Бакулева, врачи очень хорошие, и делают они операции новые , вообще без разреза, через зонд, такая вот новая технология, но стоит также очень дорого, надо здесь в Украине пол жизни собирать на эту операцию. Радует, что есть новые технологии, но для нас пока не доступные..

  12. Вверх #12
    Постоялец форума Аватар для Kamelia
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,866
    Репутация
    489
    Цитата Сообщение от Ksunya_D Посмотреть сообщение
    Я сама уже мама, родила практически пол года назад. У меня самой был ВП: Тетрада Фалло. Мне сдеали две операции в институте Амоссова, последнюю в 1993 г., там есть один очень хороший врач профессор Зиньковский. Спасибо ему очень он спас мою жизнь. Рожала я также в Киеве, без всяких проблем, с ребенком тоже все впорядке. В Одессе мне хотели делать кесарево так как боялись и здесь нет таких специалистов как в Киеве. Так что милые мамочки едьте в Киев, все-таки специалисты там лутше чем в Одессе!!!
    Ksunya_D, спасибо за ответ! Ты умничка большая! Здоровья тебе и твоему малышу (малышке)!!! Тетрада Фалло это сложный порок и ты справилась с такими жизненными препятствиями! Все-таки есть бог на свете! Врача я возьму на заметку! Спасибо!

  13. Вверх #13
    скупщик душ Аватар для Ангельский Дьяволёнок
    Пол
    Женский
    Адрес
    Между небом и землей.....
    Сообщений
    19,546
    Репутация
    10387
    Записей в дневнике
    64
    Цитата Сообщение от Kamelia Посмотреть сообщение
    делают они операции новые , вообще без разреза, через зонд, такая вот новая технология, но стоит также очень дорого, надо здесь в Украине пол жизни собирать на эту операцию. Радует, что есть новые технологии, но для нас пока не доступные..
    да,увы ,цены запредельные,поверьте в советское время ,тоже было не бесплатно ,по тем временам на меня потратили по деньгам как двое жигулей и волгу по количеству денег
    мир не без добрых людей,главное не падать духом,да сейчас многие операции так делают через зонд
    Для того.. чтобы понять чужую душу - надо иметь свою...

  14. Вверх #14
    Постоялец форума Аватар для Kamelia
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,866
    Репутация
    489
    Цитата Сообщение от Супер мама Посмотреть сообщение
    Да! Тема Актуальна и для нас!(К сожелению).У нашего мальчика тоже ВПС.Диагноз: множественные дефекты межжелудочковой перегородки.Об этом узнали еще в роддоме.Сразу направили на Слободку.Сказали: операции неизбежать (вопрос времени).Сейчас уже 2 года (нам 3) как мы ездим на консультации в Киев (в научн. практ. кардио центр).Из трех дырочек, у нас осталось три.Состояние стабильное.Говорят, надежда есть! Но, где-то в подсознании всеравно зудит слово: операция!Но, мы будем бороться, мы сможем это пережить! Надежда умирает последней! Бог нам всем поможет!Наши детки такого не заслужили!Надо держаться и верить! Спасибо за тему.
    Супер мамочка, я так тебя понимаю!! Будем стараться для наших деточек! А малыш ходит в садик или нет? Мой Мишка в садик не ходил - берегла от инфекций, а сейчас в первом классе болеет очень, приходится принимать антибиотики, 2 дня в школе , а потом 2 недели дома... приходится домашние задания брать на дом пока что, иммунитет очень слабый, меня это очень тревожит.

  15. Вверх #15
    Постоялец форума Аватар для Ksunya_D
    Пол
    Женский
    Возраст
    33
    Сообщений
    1,115
    Репутация
    63
    Записей в дневнике
    1
    Спасибо Kamelia! Я надеюсь что у вас все будет хорошо, просто нужно верить и надеяться. Если будут вопросы, пишите, с удовольствием отвечу, может чем-то помогу вам. Удачи!!!

  16. Вверх #16
    Постоялец форума Аватар для Kamelia
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,866
    Репутация
    489
    Цитата Сообщение от Ksunya_D Посмотреть сообщение
    Спасибо Kamelia! Я надеюсь что у вас все будет хорошо, просто нужно верить и надеяться. Если будут вопросы, пишите, с удовольствием отвечу, может чем-то помогу вам. Удачи!!!
    Спасибо за добрые слова, будем стараться выживать и бороться за лучшее

  17. Вверх #17
    Частый гость Аватар для Супер мама
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    584
    Репутация
    142
    Цитата Сообщение от Kamelia Посмотреть сообщение
    Супер мамочка, я так тебя понимаю!! Будем стараться для наших деточек! А малыш ходит в садик или нет? Мой Мишка в садик не ходил - берегла от инфекций, а сейчас в первом классе болеет очень, приходится принимать антибиотики, 2 дня в школе , а потом 2 недели дома... приходится домашние задания брать на дом пока что, иммунитет очень слабый, меня это очень тревожит.
    В садик мы тоже не ходим, сидим дама.У нас к тому же у малыша сильная аллергия.Постоянные диеты...Часто болеем, в основном с абструкцией. В Киеве сказали, что лучше посидеть дома, чем ходить в садик.Вот так и живем!А вы как? Гогда вы узнали о вашем диагнозе? Как Мишенька себя чувствует?Почему не решаетесь на операцию?

  18. Вверх #18
    Не покидает форум Аватар для Valka
    Пол
    Женский
    Адрес
    Одесса
    Сообщений
    5,086
    Репутация
    3459
    Записей в дневнике
    6
    Девочки, не нужно переживать, боятся, свой страх, боязнь Вы передаете ребеночку. У нас с сестрой ограничений по учебе не было, только на физкультуру не ходили, хотя во дворе она так госала, больше чем весь класс вместе взятый! В Киеве действительно высококвалифицированные специалисты.
    :)

  19. Вверх #19
    Постоялец форума Аватар для Xomyak
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,625
    Репутация
    1671
    Цитата Сообщение от Kamelia Посмотреть сообщение
    Мамочки, у кого есть такие малыши, давайте общаться, вместе преодолевать трудности, делиться советами и наблюдениями!
    Мишке уже 7 лет, ВПС, нуждается в операции, но пока еще не решилась, хотя врачи говорят, что оперироваться надо до года. Состояние пока стабильное, у нас деффект межжелудочковой перегородки в мемранозной части (ДМЖП). Кто ездил в Киев на операцию, отзовитесь, просто не хватает общения и поддержки.
    Деффект межжелудочной перегородки. Делали операцию в Киеве. Врачи часто говорили, что не выживу. Однако, после операции, чувствую себя хорошо. Запрещали бегать, прыгать и прочее. Но я маленькая была.. не слушалась. Тем неменее, жива, здорова. Единственной помехой в детстве была - частая отдышка.
    Операцию делали, наверное, лет в пять. Сам деффект обнаружен после рождения.
    Да, кстати, с возрастом, состояние человека, перенесшего операцию, улучшается. Это я не по наслышке говорю)))
    Еще могу посоветовать, когда все пройдет успешно, (а оно так и будет), по меньше ситуаций, вызывающих эмоциональное расстройство (меньше нерничать).
    Последний раз редактировалось Xomyak; 11.12.2008 в 09:30.

  20. Вверх #20
    Постоялец форума Аватар для Xomyak
    Пол
    Женский
    Сообщений
    1,625
    Репутация
    1671
    Как нистранно, но когда обращалась в Одесские больницы по тем или иным причинам, и говорила какая у меня болезнь, многие даже не знали что это такое, "хлопали глазами". Хотела бы посоветовать, обращаться только в специализированные клиники по такому поводу, как, например, клиника д. Амосова. В Одессе, к сожалению, таких клиник нет.


Ответить в теме
Страница 1 из 224 1 2 3 11 51 101 ... ПоследняяПоследняя

Метки этой темы

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения